Convivir con leucomalacia periventricular

Constanza Orbaiz, psicopedagoga Hace unos días que encontré y se hizo pública y viral esta joyita que acá también comparto. Por joyita me refiero al video que ven a continuación. Se trata de una psicopedagoga con parálisis cerebral que cuenta su historia de vida, cómo convive con su discapacidad, qué hace falta hoy para comprender que la diversidad necesita un espacio en el que todos podamos ser como somos , sin tener que parecernos a nadie, nos lleve el tiempo que lleve, entre otras sentencias que hacen único y moderno a su discurso.  Amé cada palabra de Constanza Orbaiz. La amé, agradecí y celebré haberla encontrado, que viva en Martínez, que sea argentina, que tenga mi edad, que tenga una parálisis cerebral y que, costeando sus dificultades y remando cada desafío que tuvo que afrontar haya podido estudiar, hablar, caminar, recibirse, y lo que es más admirable, trabaje hasta hoy ayudado a otros para que ellos también "puedan", como dice en su conferencia.

"Nosotros somo Julieta y Fernando, papás primerizos de Bernardo. Llegamos al blog después de un tiempo de resistirnos a leer información en Internet. Nuestra historia comienza con una rotura de bolsas y un nacimiento casi instantáneo. El 16 de marzo entramos a la clínica y el 17 a las 7:40 a.m. Berni ya había nacido, con 32 semanas. Al darse todo tan deprisa las inyecciones para madurar los pulmones no dieron resultado, y por esa razón Berni fue derecho a NEO. Estuvo primero con CPAP y luego con respirar artificial. Estuvimos casi un mes en la NEO, pasamos por hipertensión pulmonar y Neumotorax, lo que implicó no poder tocarlo, hablarle, ni estimularlo de ningún modo; sumado a que estaba conectado a un montón de equipos que generan ruidos y alarmas, que a uno le producen taquicardia. Desesperante.

¡Hola! Buen día. Me gustaría hacer un cambio en este blog y no limitarlo a llevar una única voz, quiero decir, la mía. Creo que usar las bondades de este medio para compartir otras experiencias con parálisis cerebral, independientemente del grado y tipo de PC que sea, puede ayudar a muchos a no desesperar, a informar, educar y mostrar los grandes avances que hoy existen con respecto a temas de integración, salud, entre otras.

La parálisis cerebral o ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) es un trastorno permanente de la coordinación y del movimiento del cuerpo. Hay distintos grados y tipos, y se considera una discapacidad física y motora porque, justamente, es permanente; no tiene cura y exige una rehabilitación continua (fiositerapia) para que las personas que la tienen lleven una vida lo más autónoma posible o bien, y con suerte, independiente.  Afortunadamente, la parálisis cerebral es una lesión. No es una enfermedad porque no es degenerativa, contagiosa, hereditaria ni progresiva; es una lesión que está casualmente ubicada en el cerebro y condiciona las órdenes neuronales que reciben los músculos para moverse o mantener, por ejemplo, el equilibrio. En algunos casos, la PC genera plejías (inmovilidad total del cuerpo) y en otros, paresias (movilidad reducida). En todos los casos, la consecuencia directa de cualquier parálisis es la espasticidad. La espasticidad es aquella que evidencia la lesión

Creo que si me preguntaran cuál es el superpoder (o uno de los más grandes superpoderes) que tenemos las personas diría, seguramente, que es el habla. La posibilidad de hacernos entender hacia los demás con palabras. La comunicación es mucho más abarcativa que el lenguaje, claro. Eso lo aprendí en la facultad y me ocupé de ejercer mi profesión lo que mejor que pude y que puedo. Hasta el día de hoy doy clases de comunicación. Amo la comunicación. Siempre me gustó. De hecho, hasta me enamoré de un comunicador. Marido es periodista y yo estudié comunicación corporativa. Digamos que somos algo así como primos de profesión... porque, como les decía, la comunicación seguramente sea como la economía: Un gran abanico de múltiples disciplinas que descansan bajo ese paraguas grande que lleva el nombre de, valga la redundancia, Comunicación. Reviso un poco mi profesión por elección o por facilidad, esa facilidad que admito que tengo para hablar, escuchar y escribir, y me pregunto si vendré a

Esto de la discapacidad es un temita... no sólo por la discapacidad en sí misma, sino por todos esos especialistas que a medida de que tu hijo crece brotan de la tierra como hongos, porque en el Manual del buen discapacitado el chico con ECNE tiene que ser evaluado. Constantemente. Evaluado por una psicopedagoga, por un neuropsicólogo porque "está, seguramente, lleno de frustraciones de aquello que intenta y no puede hacer", por este, por el otro, por fulano, mengano y sutano... Y vos, como madre, te preguntás en silencio... ¿será necesario? Entonces indagás en tu lógica racional y te respondés sola: A ver, sí, tiene una limitación motora. Pero luego te carcome la intuición, esa cualidad materna que tanta razón tiene muchas veces y te volvés a preguntar: ¿Será necesario mandarlo al neuropsicólogo? ¿Será absolutamente necesario que otro adulto extraño entre en la vida de mi pequeño hijo de dos años para ayudarlo a lidiar con tooooooodas las frustraciones que le presenta, en

Caminar. De eso se trata, entre otras tantas cosas, esa acción humana que llamamos "moverse". Porque el que se mueve está vivo, he aprendido. Eso decía Aristóteles. Ponele. Pero sí, es cierto. Lo decía. Después de una regresión de un mes y monedas, supongo que en gran parte debido al nacimiento de su hermanita, Mateo volvió a quedarse parado y a dar pasitos sin ayuda. Sin sostén. Bah, qué digo, con el sostén de su cuerpecito de bebe-niño que tanto hay que cuidar y que él, sobre todo, deberá cuidar. A veces pienso que cada uno tiene un camino especial, diferente al resto. Entonces me repito en silencio: Cada uno tiene su camino y cada cuál es como es. Con lo que puede. Y esto último corre para todos, los lesionados y los "sanos" o "normales" como el 99% de la población humana. Yo siempre me sentí especial por ser zurda, ¿sabían...? Por escribir con la mano izquierda. ¿Qué deberé aprender de mi hijo que además de ser un montón de cosas forma parte de

Nació Clara. Nació antes, no taaaaanto antes, pero sí un par de semanas porque hice un pico de presión en la semana 37 y no quisieron arriesgarse a seguir esperando. Además, "¿Esperar qué?", me preguntó mi obstetra. "Ya estás casi a término, no vamos a correr riesgos". Lo bien que hicieron. Clara nació como si la despertaran de una siesta; lloriqueando bajito, moviendo sus manitos y aleteando los bracitos muy suavemente. Es hermosa, qué puedo decir. Toda rosadita, llena de vida, y con un ojo pegado. Enseguida me la acercaron para que la tocara y besara, luego mi marido acompañó al neonatólogo a que la bañaran y regresó al quirófano con ella en brazos. Marido no hacía otra cosa que hablarle, sonreír, agradecer. "Todo salió bien, Vicky. Todo está bien". Yo ya lo sabía. Bah, no sé si lo sabía sabía, pero lo intuía. Esa intuición inexplicable de madre... que tantas preocupaciones también nos trae. Ya estamos en casa los 4 volviéndonos locos con los inmin

A veces me gusta escribir desde mi lugar de madre y no sólo desde la lpv de Mateo. Sé que este blog nació a los gritos buscando alguna explicación a partir del crudo diagnóstico de mi hijo mayor... es lógico que el tinte del discurso y su contenido sea casi médico. Aunque la cátedra de neurología no sea el único objetivo de este espacio. Este post es diferente. O no. Estoy por tener a Clara. Feliz, esperándola. Tranquila. Me pregunto qué vendrá a aprender Clarita al mundo... y qué vendrá a enseñarnos. Ya, de por sí, por el mero hecho de que exista, me parece fascinante y maravillosa la curiosidad de preguntarme cómo será, física y emocionalmente hablando. A Clara, mi hija por nacer   Mi querida Clara, mi pequeña bebé que estás en camino, tipeo estas letras para expresarte cómo me siento con este segundo embarazo. Son tantas las cosas que hemos hecho juntas en estos casi nueve meses que podría afirmar que el tiempo se pasó volando. Tan pero tan rápido pasó, que confieso que

Mateo cumplió 2 años... y nos regaló unos veinte pasitos absolutamente SÓLO por la casa. Ayer no pude sino llorar de alegría casi todo el día. Ayer fue un día tan feliz y tan pero tan esperado para mí que no me importó mucho que, por ejemplo, me muriera de noche. Aunque por ahora sigo bien viva. Pero lo cuento y comparto por la sensación que experimenté... Esa sensación de agotamiento emocional que te empacha de dicha. Rara vez ocurre, por eso, es importante darse cuenta, ¿no? Y sonreír, y agradecer. La vida de repente se volvió maravillosa, la misma vida que me hizo pasar por el terror y pesadilla de aceptar y digerir la Lpv. Es curioso. Es, como diría mi mamá, "la puta vida". Volviendo a mi hijo, ni bien Mateo tomó conciencia de que caminaba solo, animado por quien fuera que estuviera delante de él motivándolo, lo único que creemos que quería repetir fue eso: caminar. Para dónde quiera y cuando quisiera. Por su carita de emoción supongo que estaba feliz, sabía que algo im

Mateo está por cumplir 2 años. Parece un adolescente. Está irritable, desafiante, me angustia pensar que sufre porque cuando intenta expresarse no le entiendo del todo... Y se pega! La pediatra nos dijo que eso es absolutamente normal, que muchos niñitos se pegan o pegan (algunos muerden) y lo hacen para llamar la atención, intentar explicarse, descagarse o, lo más común, desafiar a sus padres. Los 2 años son la adolescencia temprana, nos dijo la pediatra. Es una edad compleja, porque ya son conscientes de todo y es cuando reafirman su "no" y desafían el "no" u autoridad de sus padres. En fin, nada de este primer párrafo tiene que ver con su lpv, pero viene al caso porque Mateo es Mateo. Entero.

Quiero pedirte perdón por ser tan hincha pelotas a veces. Sí, así como lo leés: hincha pelotas. Me transformaste en una mamá llena de desafíos y felicidades. Gracias Mateo por haberlo hecho. Gracias por confiar en mí, por tu amor, por esa sonrisa maravillosa de todos los días, por los abrazos y los besos con ruido, por esa mirada luminosa que se te enciende cuando llego a casa o te busco en el jardín, o ves llegar a papá.  Te aseguro y perjuro que hago lo mejor que puedo y, creeme, que todos los días pienso en cómo hacerte feliz. Te aseguro también que si pudiera quitarte la lesión motora con la que convivís a diario lo haría sin dudarlo, claro que sí. Pero no puedo, y además muy probablemente no deba hacerlo. Quizás con el tiempo comprendas lo que quiero decir. Todos tenemos un propósito en la vida. Aunque a veces cueste verlo de esa forma. Vivir es muchas veces enfrentarse con situaciones retóricas que por lo general nadie entiende bien del todo por qué ocurren. No todo tiene u

Este post es más positivo, en serio. Saben por qué, porque no habla de mí, habla de los avances de mi hijo que son muchos. Como he dicho en líneas anteriores y viejas, soy humana, vulgar y demasiado mortal para lidiar con las necesidades de un súper héroe. Lo acepto. Y bueno, a veces quiebro, es normal. O vulgar. O es de discapacitada, a nadie le importa. Es así y punto. Uno comulga con lo que le hace mal, lo mastica, lo sangra y sigue adelante. En fin, hoy por hoy me concentro en renovar fuerzas y no creer, después de todo, que todo es tan terrible porque no lo es. Vamos, que siempre hay cosas peores. Mejores también, claro, pero hay logros grandiosos a partir de las cartas que nos tocan . Con eso me quedo porque, y bueno viejo, "lo que toca toca". Así es la puta vida. Pero la actitud humana suaviza realidades que muchas veces terminan por transformarse. ¿Qué es la normalidad? Nadie. ¿Qué es la perfección? Nadie. ¿Qué es la discapacidad? Nadie. ¿Qué es la culpabilidad? Na

Soy tan frágil, tan débil y tengo tantos miedos... No puedo con esto, me queda muy grande, no sé hacerlo, no quiero hacerlo. No quiero escuchar o saber la verdad, porque prefiero el alivio de la ignorancia. Porque vamos... ¿quién quiere saber la verdad? Mi abuela decía que la felicidad la encontraba en el alivio. Jamás estuve tan de acuerdo con ella. En mi caso, alivio en una sonrisa, en un abrazo, en una mirada pícara y cómplice de mi hijo, por ejemplo. Mateo es tan pequeño, tan inocente, tan ingenuo. El desconoce la verdad, carece del desarrollo emocional, cognitivo, social e informativo que por desgracia sí tenemos los adultos como yo. A veces pienso que es un gran afortunado y que yo sufro por anticipado tantas cosas que aun no pasaron pero que podrían pasar... Sufro por él y por mí, por mi marido, por todos. Y por adelantado. Me gustaría hacernos entender (a él, a mi marido, a mí, a mi familia) que el uso de valvas, theratogs, la ida y vuelta sacra a terapias, entre tantas otr

A veces me preguntan cómo es convivir con un hijo con una dificultad. Como madre, y supongo que como ser humano, la mayoría de las veces no tengo una respuesta clara. Me gusta mucho más hablar de dificultad,  porque la palabra discapacidad aterra al mundo entero. No queda bien, no es lo que debería ser, no es "aceptable". Nadie te entiende del todo bien, o mejor dicho, te ignoran. Ignoran lo que significa en realidad porque así somos en muchos ámbitos y situaciones que nos toca vivir: Ignorantes. Prejuiciosos. Pelotudos. Lo que sí voy teniendo claro es que la dificultad de mi hijo no se agota en su discapacidad. Mateo, al igual que todos los chicos del mundo, tiene otras dificultades que exceden a su discapacidad. O mejor dicho: Mateo no se agota con su dificultad, porque verlo o sentirlo así, es sellarlo como si fuera no sé, por ejemplo, un vegetal. Un ser inerte que, por supuesto, no es. Les cuento algo que aprendí: Los niños y adultos con discapacidades tienen capac

Eso es todo lo que tengo para contar. Lo que leen en el título. Nada más, ni nada menos que ese gran logro. Digamos que se queda parado sólo cuando se distrae o toma conciencia de que está paradito sin sostén, y que sus piernas y su maravilloso equilibrio lo hacen por sí mismos. Entonces te mira, sonríe, y quiere echarse a andar. Pero aún es pronto, entonces tambalea y casi se cae. Por supuesto que no se cae, o sí, cae pero en mis brazos. Año nuevo nos regaló la inmensa felicidad a un trabajo de meses. Por fin se mantiene paradito sin sostén. Por supuesto, siempre con sus valvas puestas. Repaso el equipamiento que mi hijo usa a diario, a lo mejor les sirve de guía, aunque todos sabemos que cada niño tiene una evolución distinta y si bien el diagnóstico es el mismo, la evidencia clínica no lo es. Y nada, ese es el misterio del cerebro. Lo detallo abajo porque una mamá de Bolivia me escribió preguntando por su trajecito y valvas, etc, y nada, a lo mejor les sirve: Valvas AFO bila