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Actitud que suaviza, digo, cambia, realidades

Este post es más positivo, en serio. Saben por qué, porque no habla de mí, habla de los avances de mi hijo que son muchos. Como he dicho en líneas anteriores y viejas, soy humana, vulgar y demasiado mortal para lidiar con las necesidades de un súper héroe. Lo acepto. Y bueno, a veces quiebro, es normal. O vulgar. O es de discapacitada, a nadie le importa. Es así y punto. Uno comulga con lo que le hace mal, lo mastica, lo sangra y sigue adelante.

En fin, hoy por hoy me concentro en renovar fuerzas y no creer, después de todo, que todo es tan terrible porque no lo es. Vamos, que siempre hay cosas peores. Mejores también, claro, pero hay logros grandiosos a partir de las cartas que nos tocan. Con eso me quedo porque, y bueno viejo, "lo que toca toca". Así es la puta vida. Pero la actitud humana suaviza realidades que muchas veces terminan por transformarse.

¿Qué es la normalidad? Nadie. ¿Qué es la perfección? Nadie. ¿Qué es la discapacidad? Nadie. ¿Qué es la culpabilidad? Nadie. 

Que pase el que sirve


Hace unas semanas regresamos de Fleni, en el que Mateo cursó un intensivo de rehabilitación motora que nos llevó dos semanas. La verdad, esta vez siento que no avanzó nada. Quiero decir, los profesionales que le tocaron eran todos resientes salvo la fonoaudióloga, porque los jefes estaban de vacaciones... un fiasco. A lo mejor y luego de varios días de meditarlo le puse demasiadas fichas a Fleni. "Ay, pero si Mateo está bárbaro!... Está re bien". A ver, no. Bien no está, porque si no no manejaría 100 km todos los días para traerlo acá. Muchas veces me pregunté contra quién comparaban. La devolución fue positiva. Supongo que en todos los casos siempre hay avances para rescatar, independientemente del grado.

Comparándolo con un niño de casi dos años, Mateo está en un grado 2, es decir, tiene una PC de moderada a leve. Va a caminar, pero tiene que mejorar su hipotonía de tronco. En eso estamos.  "Su lesión es estrictamente motora. Cognitiva y socialmente está bien para su edad".

¿Qué me preocupa? TODO. Me preocupa que no hable, o que le cueste de por vida. Me preocupa que no camine, o que le cueste de por vida. Pero ¿qué es mejor...? ¿Que le cueste y que lo haga o que directamente no lo haga? Y, lo primero. Entonces me conformo y sigo trabajando y llenándolo de amor.


Equipamiento actual


  • El gordo hoy usa un Theratogs con cinta en los oblicuos para que trabajen abdominales. Y otra tira que se pega desde la cadera a su cuadriceps izquierdo para garantizar la rotación externa de la rodilla izquierda (en el caso de Mateo, es la que mete para adentro). 
  • Usa por momentos un Fabrifoam que compramos afuera (acá no hay) para su brazo izquierdo y una férula para la mano izquierda que lo ayuda mucho en actividades bimanuales. 
  • Usa valvas que renovamos hace poco y que ayudan a corregir sus piecitos valgos. Me volví puta buscando calzado adecuado sin que parezca un bebé pie grande. Lo encontré. 
  • Sigue con el bipedestador, una hora mínimo por día.
  • Sigue con los estabilizadores, en prono y sobre una cuña de madera mientras juega, una hora por día.
  • Sigue con parches alternados, ahora sumaremos un anteojo. Parches más anteojo en algunos momentos al día evitaría con el tiempo una operación.


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