Ir al contenido principal

Historias de lectores

La intención de este espacio es que los lectores del blog puedan, los que quieran por supuesto, compartir experiencias y sean portavoces de sus propias historias. ¿Quienes son los lectores? Los padres, familiares, profesionales de la salud y/o, por supuesto, aquellos que convivan con algún tipo de lesión cerebral. Puede ser una leucomalacia, pero también puede ser otro tipo de lesión. 

Con gusto subiré y agruparé en esta sección las historias que reciba para que todos podamos aprender, animarnos y comprender mejor de qué tratan las lesiones cerebrales, sus tratamientos, pronóticos y, sobre todo, mejorías .

A continuación les tildo algunas guías que pueden servirles antes de enviarme cualquier experiencia:

  • Tu nombre (si lo querés publicar).
  • Título de la historia (puede tenerlo o no, si no lo tuviera comenzaré con "La historia de...")
  • A qué te dedicás.
  • Tu familia.
  • Diagnóstico (cómo fue, qué hicieron, qué pasó, cómo supieron)
  • Tratamientos.
  • Qué es lo mejor que te pasó en este tiempo.
  • Qué aprendiste hasta hoy.
  • Cómo conociste este blog.
  • Lo que quieras sumar o agregar.



Consejo: No te apures, relajate. Escribir es liberador y muchas veces ayuda a entendernos mejor. Todos tenemos algo para contar... aunque nos hayan editado el guión.


Recibiré historias en victoria@ylarri.com.ar
Saludos virtuales.


Comentarios

Entradas populares de este blog

Vivir con leucomalacia periventricular

La verdad, recién empezamos. No tenemos idea de cómo es vivir o, mejor dicho, convivir con la leucomalacia en la mesa familiar. Además, nos parece un término médico horrendo y difícil de comprender. A "leucomalacia" encima se le suma otra palabra más horrenda: Periventricular. Parece una joda. Demasiado complicado hasta para pronunciarlo, pensás, pero después te encontrás memorizando cada sílaba y te volvés vocera n° 1 del término: Leucomalacia periventricular . Al principio lo escribís mal, pero Google te lo encuentra igual y maldecís la exactitud del motor de búsqueda. Descubrís que hay poca información al respecto, que en general se da en bebés extremadamente prematuros o casos mundiales en los que son a término pero lamentablemente sufren algún tipo de falla cardíaca o renal. O, por qué no, en el tuyo. Nosotros Somos papás jóvenes, o eso creemos. No llegamos a los 33 años y hace casi 11 meses que fuimos padres primerizos de un bebé hermoso. Pesó poco y eso nos asustó

Constanza Orbaiz: "La persona siempre es mucho más que un diagnóstico"

Constanza Orbaiz, psicopedagoga Hace unos días que encontré y se hizo pública y viral esta joyita que acá también comparto. Por joyita me refiero al video que ven a continuación. Se trata de una psicopedagoga con parálisis cerebral que cuenta su historia de vida, cómo convive con su discapacidad, qué hace falta hoy para comprender que la diversidad necesita un espacio en el que todos podamos ser como somos , sin tener que parecernos a nadie, nos lleve el tiempo que lleve, entre otras sentencias que hacen único y moderno a su discurso.  Amé cada palabra de Constanza Orbaiz. La amé, agradecí y celebré haberla encontrado, que viva en Martínez, que sea argentina, que tenga mi edad, que tenga una parálisis cerebral y que, costeando sus dificultades y remando cada desafío que tuvo que afrontar haya podido estudiar, hablar, caminar, recibirse, y lo que es más admirable, trabaje hasta hoy ayudado a otros para que ellos también "puedan", como dice en su conferencia.

Carta a mi hijo mayor, a mi regalo de Dios. A Mateo.

Quiero pedirte perdón por ser tan hincha pelotas a veces. Sí, así como lo leés: hincha pelotas. Me transformaste en una mamá llena de desafíos y felicidades. Gracias Mateo por haberlo hecho. Gracias por confiar en mí, por tu amor, por esa sonrisa maravillosa de todos los días, por los abrazos y los besos con ruido, por esa mirada luminosa que se te enciende cuando llego a casa o te busco en el jardín, o ves llegar a papá.  Te aseguro y perjuro que hago lo mejor que puedo y, creeme, que todos los días pienso en cómo hacerte feliz. Te aseguro también que si pudiera quitarte la lesión motora con la que convivís a diario lo haría sin dudarlo, claro que sí. Pero no puedo, y además muy probablemente no deba hacerlo. Quizás con el tiempo comprendas lo que quiero decir. Todos tenemos un propósito en la vida. Aunque a veces cueste verlo de esa forma. Vivir es muchas veces enfrentarse con situaciones retóricas que por lo general nadie entiende bien del todo por qué ocurren. No todo tiene u