Convivir con leucomalacia periventricular

La parálisis cerebral o ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) es un trastorno permanente de la coordinación y del movimiento del cuerpo. Hay distintos grados y tipos, y se considera una discapacidad física y motora porque, justamente, es permanente; no tiene cura y exige una rehabilitación continua (fiositerapia) para que las personas que la tienen lleven una vida lo más autónoma posible o bien, y con suerte, independiente.  Afortunadamente, la parálisis cerebral es una lesión. No es una enfermedad porque no es degenerativa, contagiosa, hereditaria ni progresiva; es una lesión que está casualmente ubicada en el cerebro y condiciona las órdenes neuronales que reciben los músculos para moverse o mantener, por ejemplo, el equilibrio. En algunos casos, la PC genera plejías (inmovilidad total del cuerpo) y en otros, paresias (movilidad reducida). En todos los casos, la consecuencia directa de cualquier parálisis es la espasticidad. La espasticidad es aquella que evidencia la lesión

Creo que si me preguntaran cuál es el superpoder (o uno de los más grandes superpoderes) que tenemos las personas diría, seguramente, que es el habla. La posibilidad de hacernos entender hacia los demás con palabras. La comunicación es mucho más abarcativa que el lenguaje, claro. Eso lo aprendí en la facultad y me ocupé de ejercer mi profesión lo que mejor que pude y que puedo. Hasta el día de hoy doy clases de comunicación. Amo la comunicación. Siempre me gustó. De hecho, hasta me enamoré de un comunicador. Marido es periodista y yo estudié comunicación corporativa. Digamos que somos algo así como primos de profesión... porque, como les decía, la comunicación seguramente sea como la economía: Un gran abanico de múltiples disciplinas que descansan bajo ese paraguas grande que lleva el nombre de, valga la redundancia, Comunicación. Reviso un poco mi profesión por elección o por facilidad, esa facilidad que admito que tengo para hablar, escuchar y escribir, y me pregunto si vendré a

Esto de la discapacidad es un temita... no sólo por la discapacidad en sí misma, sino por todos esos especialistas que a medida de que tu hijo crece brotan de la tierra como hongos, porque en el Manual del buen discapacitado el chico con ECNE tiene que ser evaluado. Constantemente. Evaluado por una psicopedagoga, por un neuropsicólogo porque "está, seguramente, lleno de frustraciones de aquello que intenta y no puede hacer", por este, por el otro, por fulano, mengano y sutano... Y vos, como madre, te preguntás en silencio... ¿será necesario? Entonces indagás en tu lógica racional y te respondés sola: A ver, sí, tiene una limitación motora. Pero luego te carcome la intuición, esa cualidad materna que tanta razón tiene muchas veces y te volvés a preguntar: ¿Será necesario mandarlo al neuropsicólogo? ¿Será absolutamente necesario que otro adulto extraño entre en la vida de mi pequeño hijo de dos años para ayudarlo a lidiar con tooooooodas las frustraciones que le presenta, en