Convivir con leucomalacia periventricular

Casi un año pasó desde mi último post. Y con él, una pandemia. El covid nos arrastró a reinventarnos de muchas formas, como supongo que a ustedes también les pasó. Bueno, he vuelto porque tengo nuevas cositas que contar, compartir o escribir.  La pandemia nos exigió redefinir rutinas que creíamos (jaja, creíamos, qué ilusos) que teníamos armadas. Por suerte vino a evitarlas o mejor dicho a suavizarlas, porque tomando distancia y en nuestro caso, eran bastante complicadas. Recuerdo tener que hacer 4 viajes en auto por día sólo por jardines. 4 viajes en auto por día. Sólo por jardines. ¿Y las terapias? ¿Y el resto de mi vida? Jajaja. Era inviable. En ese momento por supuesto que no lo sabía o no me daba cuenta, o no me parecía tan terrible, ¿pero ahora? ¿Después de meses adentro de casa con los chicos 24/7...? La pandemia en casa trajo mucha incertidumbre y continuamos así, pero también nos dejó nuevas direcciones, hábitos más saludables (y no hablo sólo de lavarnos las manos, usar barbi

Quiero decirles algo importante: los chicos salen adelante. Parece una frase de autoayuda barata, pero en algo más respaldo esta frase tan alentadora. En alguien mucho más importante que estas frases genéricas aparentemente vacías: en mi hijo. Si algo pido a diario es que la vida me rodee de las personas correctas y en el momento oportuno. Hay que pedir más eso. A ver, la lesión es crónica, pero la evolución depende de nosotros . Sí, depende de nosotros, de un equipo, de padres informados y activos, de médicos profesionales, de terapeutas y docentes formados y comprometidos. De ayuda económica y estatal. Parece algo imposible de sortear, algo así como remar en dulce de leche. Esa es mi sensación a veces. Pero se puede.  Los logros que a lo mejor a muchos lectores interesa conocer, tienen que ver pura y estrictamente con la motricidad de Mateo, porque su lesión es motora. La lesión cerebral de mi hijo afecta la motricidad de todo su cuerpo, pero no afecta en absolutamente nad