La discapacidad, digo, dificultad; digo, diversidad

A veces me preguntan cómo es convivir con un hijo con una dificultad. Como madre, y supongo que como ser humano, la mayoría de las veces no tengo una respuesta clara.

Me gusta mucho más hablar de dificultad, porque la palabra discapacidad aterra al mundo entero. No queda bien, no es lo que debería ser, no es "aceptable". Nadie te entiende del todo bien, o mejor dicho, te ignoran. Ignoran lo que significa en realidad porque así somos en muchos ámbitos y situaciones que nos toca vivir: Ignorantes. Prejuiciosos. Pelotudos.

Lo que sí voy teniendo claro es que la dificultad de mi hijo no se agota en su discapacidad. Mateo, al igual que todos los chicos del mundo, tiene otras dificultades que exceden a su discapacidad. O mejor dicho: Mateo no se agota con su dificultad, porque verlo o sentirlo así, es sellarlo como si fuera no sé, por ejemplo, un vegetal. Un ser inerte que, por supuesto, no es.

Les cuento algo que aprendí: Los niños y adultos con discapacidades tienen capacidades también. ¿Sabían? Muchas. Increíbles. Admirables. Y ojo, porque acá aparece lo que muchos desde afuera a lo mejor mencionan, no por eso son seres especiales o de luz: son personas como cualquiera.

Incluso nosotros, los "normales", los vulgares y ordinarios también tenemos discapacidades. Yo, por ejemplo, tengo muchísimas. Y también tengo mis capacidades, mis ases en la manga y los conozco bien. Creo que al mundo le hace falta redefinir el término discapacidad, porque en realidad se trata de diversidad. De simplemente comprender que hay otros que tienen otros tiempos, límites o dificultades diferentes al común de la Tierra, y que no por eso son vegetales, malas personas, están enfermos, son idiotas, bendiciones de luz, y qué tantas otras pelotudeces y prejuicios injustificados he tenido que escuchar...

Desdramatizar la discapacidad

Otras idioteces clásicas a las que he tenido que prestar silencio y poca importancia son declaraciones del estilo: "Es una bendición que hayas tenido un hijo así" o "Dios le manda las mejores batallas a sus mejores soldados".  A ver, no. Déjense de pelotudeces y de frases hechas sin sentido que no sienten. O a lo mejor sí, las sienten y resulta que hablan desde el amor más puro. Sólo que conmigo esas formas no van, no me sirven y a mi hijo seguramente tampoco. Para mí, decir que mi hijo es un ser especial por lo que tiene es una forma bonita de seguir discriminando o, incluso, de darle un protagonismo absoluto a la lesión que no debería tener.

Para mí, la leucomalacia periventricular de Mateo no es una bendición, es una reverenda mierda. Escuchar el diagnóstico me partió el alma al medio y ser madre de un hijo que tendrá una dificultad toda su vida, desde que empieza a respirar, no es fácil, ni feliz, ni de luz, ni lo elegiría de nuevo. Es más, me aterra y desconsuela la idea de pensar en que podría pasarme de nuevo con otro hijo. No se lo deseo a ningún padre.

Mateo en sí mismo sí es una bendición, pero no por lo que tiene. A lo sumo, la verdadera bendición de la páralisis cerebral o ECNE (como muchos otros también le llaman) aparece cuando después de meses de trabajo duro (y qué digo duro, durísimo, terrible, desgastante, agotador y los sinónimos que quieran sumarle) logramos un avance motor.

La discapacidad es esa señora horrenda y didáctica logra que aprendas a ver el enorme milagro de las pequeñas cosas. Pequeñas, vulgares y grandes cosas como, en el caso de mi hijo, sentarse, rolar, pararse, caminar, hablar. Autonomía, ¿vieron? O por ejemplo, poder caminar sin contracturarse de por vida.

El duelo

La dificultad inminente e inevitable de cualquier hijo implica un duelo. Siempre creí que ser madre o padre sería uno de los retos más significativos para cualquier ser humano. Pero saben qué, me equivoqué. Ser madre o padre de un hijo con dificultades superó con creces mi dosis de coraje.

Nadie, absolutamente NADIE nunca está preparado para asimilar una realidad que altere su guión. Hoy a mi me toca de cerca la lpv, pero a otros les tocarán otros duelos, como pérdidas, enfermedades, abandonos, etc, etc. Claro que a otros les tocan enormes felicidades que por momentos envidio en silencio, por ejemplo, gozar de tener a tu hijo recién nacido completamente sano, sin ningún tipo de problemas, secuelas o dificultades, tu pequeño hijo en tus brazos todo mojado y deforme después de un parto natural. Lo normal. Lo esperable. Lo que a todos por lo general nos pasa.

La discapacidad implica un reto de vida que casualmente se acomoda en tus emociones. Todos sabemos que las emociones de los imperfectos, ignorantes y mortales como nosotros, los seres humanos, no tienen un tiempo cronológico. Los duelos tienen etapas, pero difícilmente sean jerárquicas y es posible que en situaciones difíciles, pasadas o futuras, se vivan con una terrible intensidad.

Nadie nunca está preparado para...

Algo terrible. ¿Y qué más terrible que la vida, las circunstancias, las causalidades o casualidades del Universo se metan con tu hijo? No imagino algo más doloroso e injusto que eso. Nada, eh.

Soñábamos con un varón al que llamaríamos Mateo. Lo soñábamos y sabíamos que llegaría. Llegó. Y jamás pensé que tendría que afrontar una discapacidad tan despiadada en mi cara y, encima, con la enorme responsabilidad de ejercerla desde el lugar de acompañante.

No hay amor más grande, visceral, incondicional y fuerte que el que una madre siente por un hijo. Nada puede contra él, mucho menos una lpv.