Convivir con leucomalacia periventricular

A veces contemplo dormir a mi hijo y me pregunto... ¿quién le dio la vida a quién? Este blog puede hablar de leucomalacia, de cómo sobrellevarla, colgar algún paper en inglés con las últimas actualizaciones, pero también habla de mi hijo. De su personalidad, de cómo va creciendo día a día, de sus avances, de sus moñerías y sus sonrisas, las más hermosas y auténticas del universo. Estuvo con laringitis y la pediatra me indicó corticoide y que lo nebulicemos un par de días para ver cómo sigue. Sus molestias le condicionaron las sagradas sesiones de kinesiología y de estimulación temprana. Opté por no amargarme, porque un bebé que está enfermito hay que cuidarlo y como cualquier bebé normal, no tiene ganas de nada. Entonces el martes no fuimos, pero sí pudimos ir el miércoles y hoy, jueves. Mateo se siente mejor, incluso dicen que el corticoide los pone a veces un cacho más "eléctricos" que de costumbre, algo que le juega a favor a la kinesiologa para que ella pueda trabajar

Agenda de la semana: Lunes: lo llevo a la pediatra para que me haga una orden para autorizar en la obra social que permita que lo evalúe una terapista ocupacional. Y también un análisis infectológico. Aún desconocemos cómo pasó lo que pasó. Lunes de tarde: consulta con especialista en trombofilia.  Martes: Kinesiología. Juegos en casa. Miércoles: Kinesiología. Juegos en casa. Jueves: Kinesiología. Juegos en casa. Viernes: feriado. Pero en casa, se juega. Mis apuntes No se trata de solucionar nada, de negar nada, pero tampoco de no hacer nada. No se trata de exigir una cura, pero sí de acompañar. El neuroortpedista que lo vio nos dijo una gran verdad: "esto no es una batalla, no es una lucha o una guerra contra nadie. Esto es simplemente acompañar". "Y este chiquito, yo creo que va a sorprender. Va a caminar. Puede que cojee un poco porque su lado izquierdo está más comprometido,... pero puede que no".  Entonces. Nadie sabe cómo evolucionarán nu

Los "ejercicio-juegos" dependerán supongo de la lesión que tenga cada bebé. Está comprobado que la neuroplasticidad existe y por eso es tan importante estimular a nuestros pequeños desde temprano, cuando son bebitos. Estimularlo parece una pavada, algo lúdico y relajado, hasta que ves que hacés 78912463 veces lo mismo y él sigue haciendo exactamente lo contrario. Para un padre o una madre puede llegar a ser frustrante, para mí muchas veces lo es... pero lo bueno es que ellos, eso, no lo saben. Y lo muy bueno, también, es cuando te acordás de que es tu hijo de 10 meses que quiere jugar con vos. Punto. El momento es ahora; por eso, si el ejercicio sale, buenísimo, y si no sale, bueno, respetémosnos. Disfrutemosnos. Crecen muy rápido, demasiado rápido. "El cerebro del bebé es plástico", me aseguraron las paramédicas que atienden y tratan día a día a mi hijo. Lo mismo nos aseguró el neurólogo. Realmente, sea o no plástico, mi hijo va avanzando gracias a un trabajo

La verdad, recién empezamos. No tenemos idea de cómo es vivir o, mejor dicho, convivir con la leucomalacia en la mesa familiar. Además, nos parece un término médico horrendo y difícil de comprender. A "leucomalacia" encima se le suma otra palabra más horrenda: Periventricular. Parece una joda. Demasiado complicado hasta para pronunciarlo, pensás, pero después te encontrás memorizando cada sílaba y te volvés vocera n° 1 del término: Leucomalacia periventricular . Al principio lo escribís mal, pero Google te lo encuentra igual y maldecís la exactitud del motor de búsqueda. Descubrís que hay poca información al respecto, que en general se da en bebés extremadamente prematuros o casos mundiales en los que son a término pero lamentablemente sufren algún tipo de falla cardíaca o renal. O, por qué no, en el tuyo. Nosotros Somos papás jóvenes, o eso creemos. No llegamos a los 33 años y hace casi 11 meses que fuimos padres primerizos de un bebé hermoso. Pesó poco y eso nos asustó