Mateo cumplió 2 años... y nos regaló unos veinte pasitos absolutamente SÓLO por la casa. Ayer no pude sino llorar de alegría casi todo el día. Ayer fue un día tan feliz y tan pero tan esperado para mí que no me importó mucho que, por ejemplo, me muriera de noche. Aunque por ahora sigo bien viva. Pero lo cuento y comparto por la sensación que experimenté... Esa sensación de agotamiento emocional que te empacha de dicha. Rara vez ocurre, por eso, es importante darse cuenta, ¿no? Y sonreír, y agradecer. La vida de repente se volvió maravillosa, la misma vida que me hizo pasar por el terror y pesadilla de aceptar y digerir la Lpv. Es curioso. Es, como diría mi mamá, "la puta vida".
Volviendo a mi hijo, ni bien Mateo tomó conciencia de que caminaba solo, animado por quien fuera que estuviera delante de él motivándolo, lo único que creemos que quería repetir fue eso: caminar. Para dónde quiera y cuando quisiera. Por su carita de emoción supongo que estaba feliz, sabía que algo importantísimo estaba haciendo por fin sin sostén y qué mejor que guiado y animado por sus padres. Un orgullo para él y para nosotros. Una maravilla de su cerebro, un premio enorme a un esfuerzo diario desde que nació.
Mateo tiene 2 años recién cumplidos, una lesión motora por falta de oxigeno o isquemia a la hora de su nacimiento (o lesión perinatal, no sé si algún día lo sabremos y tampoco sé si a esta altura nos sirve de algo), y podríamos decir que puede caminar. Sólo. En forma autónoma. Si esto no es un premio a su empeño, esfuerzo y perseverancia, no sé lo que es. Si esto no es un sueño, que igual me pellizquen con fuerza.
Todos los niños del planeta adquieren habilidades de a poco, quiero decir que mañana podría no querer caminar o no saber cómo hacerlo... hasta que recuerde, consolide y adquiera la destreza de la marcha como habilidad, y no como una idea que aún tengo que registrar. Lo importante, importantísimo, es que puede. Lo logró. Y con él, un premio y recompensa enorme a mis rutinas de trabajo diario.
Mi hijo está logrando caminar solito, por supuesto, ayudado de un uniforme pegado a su piel y que esconde debajo de la ropa: Theratogs, que a veces combinamos con la malla vieja SPIO que aun tiene en casa (por momentos pareciera que la SPIO se adapta mejor a su tronco que el Theratogs y entonces alternamos. Sobre todo porque el Theratogs le queda grande); valvas cortas o famosas AFO bilaterales que renovamos hace unas semanas y que corrigen muy bien sus piecitos valgos pronados (que tendremos que cuidar toda la vida) y las ¿milagrosas? Fabrifoam: vendas simil tela del Theratogs que es increíble cómo le ayudan a desrotar la rodilla izquierda hacia afuera mientras camina... y su brazo izquierdo se vuelve mucho más funcional.
En fin, es un uniforme de súper héroe para un super héroe. No tiene poderes mágicos, sino el uso periódico de un niño que respeta sus terapias y unos padres que vigilan que cumpla con su rutina diaria de actividades... para después jugar, jugar y jugar.
Gracias Mateo.
Volviendo a mi hijo, ni bien Mateo tomó conciencia de que caminaba solo, animado por quien fuera que estuviera delante de él motivándolo, lo único que creemos que quería repetir fue eso: caminar. Para dónde quiera y cuando quisiera. Por su carita de emoción supongo que estaba feliz, sabía que algo importantísimo estaba haciendo por fin sin sostén y qué mejor que guiado y animado por sus padres. Un orgullo para él y para nosotros. Una maravilla de su cerebro, un premio enorme a un esfuerzo diario desde que nació.
Mateo tiene 2 años recién cumplidos, una lesión motora por falta de oxigeno o isquemia a la hora de su nacimiento (o lesión perinatal, no sé si algún día lo sabremos y tampoco sé si a esta altura nos sirve de algo), y podríamos decir que puede caminar. Sólo. En forma autónoma. Si esto no es un premio a su empeño, esfuerzo y perseverancia, no sé lo que es. Si esto no es un sueño, que igual me pellizquen con fuerza.
Todos los niños del planeta adquieren habilidades de a poco, quiero decir que mañana podría no querer caminar o no saber cómo hacerlo... hasta que recuerde, consolide y adquiera la destreza de la marcha como habilidad, y no como una idea que aún tengo que registrar. Lo importante, importantísimo, es que puede. Lo logró. Y con él, un premio y recompensa enorme a mis rutinas de trabajo diario.
Equipamiento
Mi hijo está logrando caminar solito, por supuesto, ayudado de un uniforme pegado a su piel y que esconde debajo de la ropa: Theratogs, que a veces combinamos con la malla vieja SPIO que aun tiene en casa (por momentos pareciera que la SPIO se adapta mejor a su tronco que el Theratogs y entonces alternamos. Sobre todo porque el Theratogs le queda grande); valvas cortas o famosas AFO bilaterales que renovamos hace unas semanas y que corrigen muy bien sus piecitos valgos pronados (que tendremos que cuidar toda la vida) y las ¿milagrosas? Fabrifoam: vendas simil tela del Theratogs que es increíble cómo le ayudan a desrotar la rodilla izquierda hacia afuera mientras camina... y su brazo izquierdo se vuelve mucho más funcional.
En fin, es un uniforme de súper héroe para un super héroe. No tiene poderes mágicos, sino el uso periódico de un niño que respeta sus terapias y unos padres que vigilan que cumpla con su rutina diaria de actividades... para después jugar, jugar y jugar.
Gracias Mateo.
Que emocion leer esto estoi buscando informacion sobre la leucomaalacia ami hijo alonzo de 1 año 10 meses se la diagnostiron hace 3 dias y guau fue shokiante y acabo de leer que tu bebe dio sus primeros pasos alonzito igual ase 4 dias me regalo sus primero 4 pasitos y asi esta de apoco le llena el alma leer algo similiar estoy comfiando en que se puede sacar adelante aun niño con leucomalacia de todas maneras
ResponderEliminarHola! Me alegro mucho que tú hijito también esté finalmente dando sus primeros pasitos. Felicidades. Un abrazo desde Argentina.
EliminarQue emocion leer esto estoi buscando informacion sobre la leucomaalacia ami hijo alonzo de 1 año 10 meses se la diagnostiron hace 3 dias y guau fue shokiante y acabo de leer que tu bebe dio sus primeros pasos alonzito igual ase 4 dias me regalo sus primero 4 pasitos y asi esta de apoco le llena el alma leer algo similiar estoy comfiando en que se puede sacar adelante aun niño con leucomalacia de todas maneras
ResponderEliminarClaro que se puede! Lamentablemente no hay cura, pero sí hay tratamiento... y hasta dónde leí, dicen que una parálisis bien conocida, con disciplina y constancia puede mantenerse "controlada" y que tu hijo el día de mañana tenga autonomía como cualquiera... éxitos.
EliminarHola Vicky te encontre por casualidad buscando info del Theratogs, soy de Argentina como te puedo ubicar?
ResponderEliminarHola, podés escribirme a Victoria@ylarri.com.ar
ResponderEliminarSaludos!
Hola Vicky, yo también soy de Bs As, encontré tu blog por tus comentarios en el foro de otra mamá que escribió acerca de la leucomalacia periventricular. Mi bebé tiene el mismo diagnóstico y ahora tiene 7 meses. El mes que viene comenzará con fisioterapia, terapia ocupacional y fono. Lo que me gustaría saber es con qué médico atendieron a Mateo en Fleni y si además consultaron con otros médicos y lugares. Y por último qué médico le indicó los tratamientos que hizo y hace hasta el día de hoy. Nosotros consultamos con una Dra neuropediatra del Fleni y las terapias las haremos en la ciudad de La Plata pero queremos consultar con otros médicos para quedarnos tranquilos. Muchas gracias y muchas felicidades por los logros de tu nene!!
ResponderEliminarHola! Lo atiende Lucas Bongiorni, neurólogo, aunque también hemos ido a ver a Mario Massaro.. Pero ambos siguen misma línea. Neuroortopedista es Eduardo Samara. Hicimos dos intensivos en Fleni a la fecha, con el primero avanzó mucho. El segundo fue medio medio, nos tocaron residentes,,, porque los jefes estaban de vacaciones... Pero sirvió igual. A la par hacemos terapias a diario, en un centro cerca que articula los informes y sugerencias de Fleni con las suyas. Espero haberte ayudado! Cualquier duda podes escribirme a victoria@yoarri.com.ar. Saludos,
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