Aprendí a aprender de mi hijo

La parálisis cerebral o ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) es un trastorno permanente de la coordinación y del movimiento del cuerpo. Hay distintos grados y tipos, y se considera una discapacidad física y motora porque, justamente, es permanente; no tiene cura y exige una rehabilitación continua (fiositerapia) para que las personas que la tienen lleven una vida lo más autónoma posible o bien, y con suerte, independiente. 

Afortunadamente, la parálisis cerebral es una lesión. No es una enfermedad porque no es degenerativa, contagiosa, hereditaria ni progresiva; es una lesión que está casualmente ubicada en el cerebro y condiciona las órdenes neuronales que reciben los músculos para moverse o mantener, por ejemplo, el equilibrio. En algunos casos, la PC genera plejías (inmovilidad total del cuerpo) y en otros, paresias (movilidad reducida). En todos los casos, la consecuencia directa de cualquier parálisis es la espasticidad. La espasticidad es aquella que evidencia la lesión y la que causa rigidez muscular (en algunos casos acompañada de espasmos) condicionando los movimientos motores gruesos (como caminar, correr, saltar, sentarse o gatear) y finos (como atarse los cordones o comer, tocar el piano o escribir).

Releo lo que escribí y me aplaudo sola, porque lo escribí yo después de casi dos años de informarme sobre la discapacidad que acompaña a Mateo. Aprendí mucho sobre ella y lo hago todos o casi todos los días en los que veo a Mateo crecer. La maldije, por supuesto, porque por momentos realmente la odio mucho. Y por otros aprendí a tomarla como algo más con lo que hay que negociar. Que la parálisis es uno de los tantos problemas que tiene o tendrá Mateo en su vida, que los desafíos por lo general vienen con su solución, que no habrá cura hoy pero hay tratamiento, que su parálisis es (¿afortunadamente?) de moderada a leve, que Mateo al igual que Clara es lo mas grande que nos pasó en la vida más allá lo que tengan, que cada uno tiene su camino, etc, etc, y otras muchas sentencias positivas que buscan no etiquetar, no diferenciar, sino simplemente convivir.  

Cuando supe que Mateo tenía PC creí que me moría, porque eso de las parálisis cerebrales le ocurren a otras personas muy alejadas de mi entorno. Mucho menos a mi hijito pequeño, porque nadie de mi familia o de la de mi marido tiene o tuvo jamás problemas neurológicos. El cerebro, además, siempre funciona. Lo que a veces falla es el corazón o aparece el cáncer (ponele), pero el cerebro no se malogra, es muy raro que ocurra, "una verdadera desgracia..." Todo eso pensaba. Cuánta pelotudez pensaba, ¿nocierto? 

La parálisis vino a instalarse en mi casa sin preguntar. Simplemente apareció. A ver, no lo hizo de la nada misma, claro, sino porque Mateo sufrió al nacer. Y nacer le costó una secuela neurológica motora. Según la RAE, una "parálisis cerebral" que a él le condiciona el movimiento de sus piernas. Desde el ojo clínico una "diparesia espástica" a "predominio izquierdo", porque la lesión de Mateo es mas evidente en su hemisferio cerebral derecho.  

Aprendí que el término "parálisis cerebral" paraliza a más de uno (yo incluida pero después me humanicé mejor) y que a la mayoría de los mortales nos lleva a imaginar un cerebro verdaderamente paralizado: alguien incapaz de moverse, ergo y desde el vamos, incapaz de razonar o sentir. ¡Cuánta ignorancia! 

Que alguien me explique por qué pensamos que una persona que no mueve su mano, brazo, pierna, boca (lo que sea) o, por ejemplo, no habla o se comunica de la forma convencional seguramente no razona, es idiota o una ternura de luz atrapada dentro de un cuerpo defectuoso porque, pobre, está enfermo. "Está enfermo". Dios mío, cuánta desinformación, cuánta ignorancia, cuánta idiotez.

Aprendí que esta ecuación existe y que el orden de los factores no altera el producto: 

Miedo = Desinformación = Ignorancia = Pelotudos = DISCRIMINACIÓN

Y aprendí a aprender de mi hijo. Si supieran lo que Mateo me enseña día a día sabrían cuánto mejoré. Como persona. Más humana, menos exigente, más relajada. La magia de las pequeñas cosas, los pequeños grandes milagros. Y ejercer un desafío fundamental: vivir día por día.