Convivir con leucomalacia periventricular

La parálisis cerebral o ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) es un trastorno permanente de la coordinación y del movimiento del cuerpo. Hay distintos grados y tipos, y se considera una discapacidad física y motora porque, justamente, es permanente; no tiene cura y exige una rehabilitación continua (fiositerapia) para que las personas que la tienen lleven una vida lo más autónoma posible o bien, y con suerte, independiente.  Afortunadamente, la parálisis cerebral es una lesión. No es una enfermedad porque no es degenerativa, contagiosa, hereditaria ni progresiva; es una lesión que está casualmente ubicada en el cerebro y condiciona las órdenes neuronales que reciben los músculos para moverse o mantener, por ejemplo, el equilibrio. En algunos casos, la PC genera plejías (inmovilidad total del cuerpo) y en otros, paresias (movilidad reducida). En todos los casos, la consecuencia directa de cualquier parálisis es la espasticidad. La espasticidad es aquella que evidencia la le...

Creo que si me preguntaran cuál es el superpoder (o uno de los más grandes superpoderes) que tenemos las personas diría, seguramente, que es el habla. La posibilidad de hacernos entender hacia los demás con palabras. La comunicación es mucho más abarcativa que el lenguaje, claro. Eso lo aprendí en la facultad y me ocupé de ejercer mi profesión lo que mejor que pude y que puedo. Hasta el día de hoy doy clases de comunicación. Amo la comunicación. Siempre me gustó. De hecho, hasta me enamoré de un comunicador. Marido es periodista y yo estudié comunicación corporativa. Digamos que somos algo así como primos de profesión... porque, como les decía, la comunicación seguramente sea como la economía: Un gran abanico de múltiples disciplinas que descansan bajo ese paraguas grande que lleva el nombre de, valga la redundancia, Comunicación. Reviso un poco mi profesión por elección o por facilidad, esa facilidad que admito que tengo para hablar, escuchar y escribir, y me pregunto si vendré a ...

Caminar. De eso se trata, entre otras tantas cosas, esa acción humana que llamamos "moverse". Porque el que se mueve está vivo, he aprendido. Eso decía Aristóteles. Ponele. Pero sí, es cierto. Lo decía. Después de una regresión de un mes y monedas, supongo que en gran parte debido al nacimiento de su hermanita, Mateo volvió a quedarse parado y a dar pasitos sin ayuda. Sin sostén. Bah, qué digo, con el sostén de su cuerpecito de bebe-niño que tanto hay que cuidar y que él, sobre todo, deberá cuidar. A veces pienso que cada uno tiene un camino especial, diferente al resto. Entonces me repito en silencio: Cada uno tiene su camino y cada cuál es como es. Con lo que puede. Y esto último corre para todos, los lesionados y los "sanos" o "normales" como el 99% de la población humana. Yo siempre me sentí especial por ser zurda, ¿sabían...? Por escribir con la mano izquierda. ¿Qué deberé aprender de mi hijo que además de ser un montón de cosas forma parte de ...

Nació Clara. Nació antes, no taaaaanto antes, pero sí un par de semanas porque hice un pico de presión en la semana 37 y no quisieron arriesgarse a seguir esperando. Además, "¿Esperar qué?", me preguntó mi obstetra. "Ya estás casi a término, no vamos a correr riesgos". Lo bien que hicieron. Clara nació como si la despertaran de una siesta; lloriqueando bajito, moviendo sus manitos y aleteando los bracitos muy suavemente. Es hermosa, qué puedo decir. Toda rosadita, llena de vida, y con un ojo pegado. Enseguida me la acercaron para que la tocara y besara, luego mi marido acompañó al neonatólogo a que la bañaran y regresó al quirófano con ella en brazos. Marido no hacía otra cosa que hablarle, sonreír, agradecer. "Todo salió bien, Vicky. Todo está bien". Yo ya lo sabía. Bah, no sé si lo sabía sabía, pero lo intuía. Esa intuición inexplicable de madre... que tantas preocupaciones también nos trae. Ya estamos en casa los 4 volviéndonos locos con los inmin...

Mateo cumplió 2 años... y nos regaló unos veinte pasitos absolutamente SÓLO por la casa. Ayer no pude sino llorar de alegría casi todo el día. Ayer fue un día tan feliz y tan pero tan esperado para mí que no me importó mucho que, por ejemplo, me muriera de noche. Aunque por ahora sigo bien viva. Pero lo cuento y comparto por la sensación que experimenté... Esa sensación de agotamiento emocional que te empacha de dicha. Rara vez ocurre, por eso, es importante darse cuenta, ¿no? Y sonreír, y agradecer. La vida de repente se volvió maravillosa, la misma vida que me hizo pasar por el terror y pesadilla de aceptar y digerir la Lpv. Es curioso. Es, como diría mi mamá, "la puta vida". Volviendo a mi hijo, ni bien Mateo tomó conciencia de que caminaba solo, animado por quien fuera que estuviera delante de él motivándolo, lo único que creemos que quería repetir fue eso: caminar. Para dónde quiera y cuando quisiera. Por su carita de emoción supongo que estaba feliz, sabía que algo im...

Mateo está por cumplir 2 años. Parece un adolescente. Está irritable, desafiante, me angustia pensar que sufre porque cuando intenta expresarse no le entiendo del todo... Y se pega! La pediatra nos dijo que eso es absolutamente normal, que muchos niñitos se pegan o pegan (algunos muerden) y lo hacen para llamar la atención, intentar explicarse, descagarse o, lo más común, desafiar a sus padres. Los 2 años son la adolescencia temprana, nos dijo la pediatra. Es una edad compleja, porque ya son conscientes de todo y es cuando reafirman su "no" y desafían el "no" u autoridad de sus padres. En fin, nada de este primer párrafo tiene que ver con su lpv, pero viene al caso porque Mateo es Mateo. Entero.

Revisando los posts viejos, me di cuenta de que este blog sólo menciona avances. Y eso es bueno, muy bueno. Alentador para los que me leen, alentador para nosotros. Sin embargo, y lo sabemos bien, cerramos un año duro. Durísimo. No somos negadores, pero somos optimistas y desafiamos los límites. Queremos cerrarlo porque lo merecemos y sabemos que nuestro hijo es capaz de muchas cosas, nos sorprende, festeja, celebramos, y agradecemos el milagro de tenerlo con nosotros. No por lo que tiene, sino por lo que es. Mateo no es especial por tener leucomalacia. Mateo es un niño más. Yo no soy una mamá especial, ni la vida me eligió a mí para una goma. Decir eso, o pensarlo, es una forma bonita de seguir discriminando. Para el caso, todos somos especiales porque no hay fotocopias. ¿Especial? Especial es la pizza de jamón y queso.  Avances Los avances son gigantes. Hace unas semanas que Mateo ya se para solo en la cuna , de donde sea, y hace un mes que camina con un carrito delante...

¡Hola! Hace tanto que no escribo porque hemos hecho tanto, tanto ha pasado en nuestra vida estos meses... A fines de junio hicimos nuestro primer intensivo de rehabilitación integral en Fleni Escobar (el mejor lugar del país, incluso muchas personas llegan desde afuera para internarse allí). Fleni Escobar es un hospital y fundación dedicada exclusivamente a la rehabilitación e investigación neurológica infantil, aunque también atiende e interna adultos, personas que sufrieron accidentes, entre otros. La experiencia en Fleni nos llevó 3 semanas, todos los días (salvo fines de semana) de 9 a 12 atendieron y evaluaron a Mateo distintas terapeutas, y qué puedo decirles... que el lugar es increíble. La atención, profesionalismo y calidad humana superaron ampliamente nuestras expectativas y nos encontró con una devolución del equipo evaluador muy alentadora: "Mateo tiene una triparesia espástica, de moderada a leve. Tiene, además y como extremo potencial, un interés e intenciones m...

Y cuando pensás que todo lo que hacés no sirve o no alcanza, tu hijo de repente te mira y se pone SOLO a arrastrarse por la casa. ¡No imaginan las lágrimas de felicidad! ¿Entienden? Mateo, que tiene una triparesia espástica, una asimetría moderada de hemicuerpos, con un año y un mes empezó a arrastrarse (o mejor dicho, a "reptar") sólo: es decir, de sentado, pasó a girar sus piernitas y a apoyar de una vez por todas sus manitos en el suelo, y a "lanzarse": levantó sus caderas y se impulsó hacia adelante. SOLO. Y siguió y fue hacia dónde quería ir. Hasta alcanzarlo. Es un milagro, un paso GIGANTE y una recompensa a todo nuestro juego diario y a las terapias que empezó hace 3 meses, cuando apenas rolaba o se mantenía sentado. Avances motores Hace dos meses, es decir, a los 11 meses, empezó a arrastrarse de cola para atrás , feliz de poder moverse para dónde quería. Cómo podía, pero lo hacía. La kine nos insistió en que le pusiéramos un "tope" que lo ...

"Es una lesión, no una enfermedad", es lo primero que dicen. Pero al final te lo tratan como si fuera una enfermedad de tanto médico y médico y médico... Es cansador. Muy cansador. Es verdad, es una lesión, pero que exige una rehabilitación que le llevará, tal vez, o no, sólo lo sabe Dios, toda la vida. En este primer camino estamos nosotros, como padres, con la enorme responsabilidad de guiarlos y hacerles entender que "todo es un juego". Todo. Aunque en el fondo se te parta el alma de angustia. Ellos no tienen que saberlo, porque todo es un juego para que lo tomen con naturalidad, o con la mayor naturalidad posible. Hoy vimos al neuroortopedista del gordo, quien le probó todo el equipamiento y vio que sus valvas le marcan sus piecitos atrás, en los talones, cuando está en "decúbito"... entonces nos pidió que la ortopedia revisara las ortesis para que no marquen. "Ortesis que marca, a la larga, va a odiarla", fue la sentencia. Y acá estoy, p...

A veces contemplo dormir a mi hijo y me pregunto... ¿quién le dio la vida a quién? Este blog puede hablar de leucomalacia, de cómo sobrellevarla, colgar algún paper en inglés con las últimas actualizaciones, pero también habla de mi hijo. De su personalidad, de cómo va creciendo día a día, de sus avances, de sus moñerías y sus sonrisas, las más hermosas y auténticas del universo. Estuvo con laringitis y la pediatra me indicó corticoide y que lo nebulicemos un par de días para ver cómo sigue. Sus molestias le condicionaron las sagradas sesiones de kinesiología y de estimulación temprana. Opté por no amargarme, porque un bebé que está enfermito hay que cuidarlo y como cualquier bebé normal, no tiene ganas de nada. Entonces el martes no fuimos, pero sí pudimos ir el miércoles y hoy, jueves. Mateo se siente mejor, incluso dicen que el corticoide los pone a veces un cacho más "eléctricos" que de costumbre, algo que le juega a favor a la kinesiologa para que ella pueda trabajar...

Los "ejercicio-juegos" dependerán supongo de la lesión que tenga cada bebé. Está comprobado que la neuroplasticidad existe y por eso es tan importante estimular a nuestros pequeños desde temprano, cuando son bebitos. Estimularlo parece una pavada, algo lúdico y relajado, hasta que ves que hacés 78912463 veces lo mismo y él sigue haciendo exactamente lo contrario. Para un padre o una madre puede llegar a ser frustrante, para mí muchas veces lo es... pero lo bueno es que ellos, eso, no lo saben. Y lo muy bueno, también, es cuando te acordás de que es tu hijo de 10 meses que quiere jugar con vos. Punto. El momento es ahora; por eso, si el ejercicio sale, buenísimo, y si no sale, bueno, respetémosnos. Disfrutemosnos. Crecen muy rápido, demasiado rápido. "El cerebro del bebé es plástico", me aseguraron las paramédicas que atienden y tratan día a día a mi hijo. Lo mismo nos aseguró el neurólogo. Realmente, sea o no plástico, mi hijo va avanzando gracias a un trabajo ...