Convivir con leucomalacia periventricular

"Es una lesión, no una enfermedad", es lo primero que dicen. Pero al final te lo tratan como si fuera una enfermedad de tanto médico y médico y médico... Es cansador. Muy cansador. Es verdad, es una lesión, pero que exige una rehabilitación que le llevará, tal vez, o no, sólo lo sabe Dios, toda la vida. En este primer camino estamos nosotros, como padres, con la enorme responsabilidad de guiarlos y hacerles entender que "todo es un juego". Todo. Aunque en el fondo se te parta el alma de angustia. Ellos no tienen que saberlo, porque todo es un juego para que lo tomen con naturalidad, o con la mayor naturalidad posible. Hoy vimos al neuroortopedista del gordo, quien le probó todo el equipamiento y vio que sus valvas le marcan sus piecitos atrás, en los talones, cuando está en "decúbito"... entonces nos pidió que la ortopedia revisara las ortesis para que no marquen. "Ortesis que marca, a la larga, va a odiarla", fue la sentencia. Y acá estoy, p...

La verdad, recién empezamos. No tenemos idea de cómo es vivir o, mejor dicho, convivir con la leucomalacia en la mesa familiar. Además, nos parece un término médico horrendo y difícil de comprender. A "leucomalacia" encima se le suma otra palabra más horrenda: Periventricular. Parece una joda. Demasiado complicado hasta para pronunciarlo, pensás, pero después te encontrás memorizando cada sílaba y te volvés vocera n° 1 del término: Leucomalacia periventricular . Al principio lo escribís mal, pero Google te lo encuentra igual y maldecís la exactitud del motor de búsqueda. Descubrís que hay poca información al respecto, que en general se da en bebés extremadamente prematuros o casos mundiales en los que son a término pero lamentablemente sufren algún tipo de falla cardíaca o renal. O, por qué no, en el tuyo. Nosotros Somos papás jóvenes, o eso creemos. No llegamos a los 33 años y hace casi 11 meses que fuimos padres primerizos de un bebé hermoso. Pesó poco y eso nos asustó...