Convivir con leucomalacia periventricular

Hace mucho que de nuevo no escribo por acá. ¿Dicen que es algo bueno o no tanto...? Pienso en el mes en el que estamos y se me eriza todo 2018. Octubre. No sé ustedes, pero para mí estos meses se pasaron volando. Quería contarles, por supuesto, buenas nuevas. Quería contarles que Mateo post botox se largó solito a caminar. Quería contarles que hace dos meses arrancó natación 1 vez por semana y que además de disfrutar muchísimo del agua, Mateo PATALEA. Quería contarles que por primera vez, hará unas semanas que subió la escalera del tobogán SÓLO, despacito, pero sólo al fin. Quería contarles que me ayuda a cocinar, que juega a la pelota de la mano de su papá y que, cuando lo hace, prácticamente trota. Quería contarles que estoy, después de muchos meses, aliviada. Tan aliviada. El alivio me da calma... ¿a quién no? Por supuesto que hace unas semanas que busqué la placa de caderas que tengo que llevarle a su neurortopedista y ya estoy temblando por anticipado; es decir, a futuro me ve...

A veces, como ahora, arranco un post en blanco sin tener muy en claro qué quiero contarles. Necesito escribir, eso es claro, por eso tipeo después de un día de semana cansador, con los chicos por fin acostados y durmiendo calentitos en su cama. Saben, me siento muy afortunada. Tengo muchos afectos que agradecer. Sonrío sin querer en silencio mientras miro como Mateo y Clara juegan, como por momentos se pelean y vuelven a jugar, olvidándose de eso que los molestaba. Qué poder maravilloso del presente tienen los niños... me asombra. Mateo, aun con su discapacidad, juega como cualquier chico de su edad. Para él todo está muy bien. Y a lo mejor tenga razón y yo, como su mamá y adulta que soy, esté llamada a vivir ese estado de despreocupación que tanto me hace falta.  Ser madre de un chico con discapacidad es muy duro a veces, porque convivir es justamente eso: convivir. Aceptar. Y por otro lado, paradójicamente, respetar sus terapias, llevarlo a donde sea para que esté mejor....

Caminar. De eso se trata, entre otras tantas cosas, esa acción humana que llamamos "moverse". Porque el que se mueve está vivo, he aprendido. Eso decía Aristóteles. Ponele. Pero sí, es cierto. Lo decía. Después de una regresión de un mes y monedas, supongo que en gran parte debido al nacimiento de su hermanita, Mateo volvió a quedarse parado y a dar pasitos sin ayuda. Sin sostén. Bah, qué digo, con el sostén de su cuerpecito de bebe-niño que tanto hay que cuidar y que él, sobre todo, deberá cuidar. A veces pienso que cada uno tiene un camino especial, diferente al resto. Entonces me repito en silencio: Cada uno tiene su camino y cada cuál es como es. Con lo que puede. Y esto último corre para todos, los lesionados y los "sanos" o "normales" como el 99% de la población humana. Yo siempre me sentí especial por ser zurda, ¿sabían...? Por escribir con la mano izquierda. ¿Qué deberé aprender de mi hijo que además de ser un montón de cosas forma parte de ...

A veces me preguntan cómo es convivir con un hijo con una dificultad. Como madre, y supongo que como ser humano, la mayoría de las veces no tengo una respuesta clara. Me gusta mucho más hablar de dificultad,  porque la palabra discapacidad aterra al mundo entero. No queda bien, no es lo que debería ser, no es "aceptable". Nadie te entiende del todo bien, o mejor dicho, te ignoran. Ignoran lo que significa en realidad porque así somos en muchos ámbitos y situaciones que nos toca vivir: Ignorantes. Prejuiciosos. Pelotudos. Lo que sí voy teniendo claro es que la dificultad de mi hijo no se agota en su discapacidad. Mateo, al igual que todos los chicos del mundo, tiene otras dificultades que exceden a su discapacidad. O mejor dicho: Mateo no se agota con su dificultad, porque verlo o sentirlo así, es sellarlo como si fuera no sé, por ejemplo, un vegetal. Un ser inerte que, por supuesto, no es. Les cuento algo que aprendí: Los niños y adultos con discapacidades tienen capac...

Revisando los posts viejos, me di cuenta de que este blog sólo menciona avances. Y eso es bueno, muy bueno. Alentador para los que me leen, alentador para nosotros. Sin embargo, y lo sabemos bien, cerramos un año duro. Durísimo. No somos negadores, pero somos optimistas y desafiamos los límites. Queremos cerrarlo porque lo merecemos y sabemos que nuestro hijo es capaz de muchas cosas, nos sorprende, festeja, celebramos, y agradecemos el milagro de tenerlo con nosotros. No por lo que tiene, sino por lo que es. Mateo no es especial por tener leucomalacia. Mateo es un niño más. Yo no soy una mamá especial, ni la vida me eligió a mí para una goma. Decir eso, o pensarlo, es una forma bonita de seguir discriminando. Para el caso, todos somos especiales porque no hay fotocopias. ¿Especial? Especial es la pizza de jamón y queso.  Avances Los avances son gigantes. Hace unas semanas que Mateo ya se para solo en la cuna , de donde sea, y hace un mes que camina con un carrito delante...

Desde Fleni a la fecha, es decir, hace exactamente 4 meses, que Mateo viene avanzando un montón. Es cierto que también está más grande, y eso se nota. Hace un mes que tenemos el bipedestador en casa y lo usa todos los días 90 minutos que repartimos (o no, depende del ánimo del gordito) en intervalos, de acuerdo a lo sugerido por Fleni. A veces es difícil equilibrar la exigencia con el juego o el cansancio. La rutina de Mateo me agota, hay días en los que siento mucha angustia en el pecho preguntándome si todo este esfuerzo descomunal ayudará o no... Si aliviará, aprenderá, ganará funcionalidad y mejorará su motricidad... y luego viene el premio: La enorme gratificación de ver, por ejemplo, que se mueve mucho más que antes, que se mantiene en cuatro patas, que una vez parado busca su equilibrio de a poquito, ganando cada vez más confianza... y entonces te secás las lágrimas y sonreís con él. Cada avance es un logro gigante que festejamos con sonrisas y ademanes. El bipedestador le h...

¡Hola! Hace tanto que no escribo porque hemos hecho tanto, tanto ha pasado en nuestra vida estos meses... A fines de junio hicimos nuestro primer intensivo de rehabilitación integral en Fleni Escobar (el mejor lugar del país, incluso muchas personas llegan desde afuera para internarse allí). Fleni Escobar es un hospital y fundación dedicada exclusivamente a la rehabilitación e investigación neurológica infantil, aunque también atiende e interna adultos, personas que sufrieron accidentes, entre otros. La experiencia en Fleni nos llevó 3 semanas, todos los días (salvo fines de semana) de 9 a 12 atendieron y evaluaron a Mateo distintas terapeutas, y qué puedo decirles... que el lugar es increíble. La atención, profesionalismo y calidad humana superaron ampliamente nuestras expectativas y nos encontró con una devolución del equipo evaluador muy alentadora: "Mateo tiene una triparesia espástica, de moderada a leve. Tiene, además y como extremo potencial, un interés e intenciones m...

Y cuando pensás que todo lo que hacés no sirve o no alcanza, tu hijo de repente te mira y se pone SOLO a arrastrarse por la casa. ¡No imaginan las lágrimas de felicidad! ¿Entienden? Mateo, que tiene una triparesia espástica, una asimetría moderada de hemicuerpos, con un año y un mes empezó a arrastrarse (o mejor dicho, a "reptar") sólo: es decir, de sentado, pasó a girar sus piernitas y a apoyar de una vez por todas sus manitos en el suelo, y a "lanzarse": levantó sus caderas y se impulsó hacia adelante. SOLO. Y siguió y fue hacia dónde quería ir. Hasta alcanzarlo. Es un milagro, un paso GIGANTE y una recompensa a todo nuestro juego diario y a las terapias que empezó hace 3 meses, cuando apenas rolaba o se mantenía sentado. Avances motores Hace dos meses, es decir, a los 11 meses, empezó a arrastrarse de cola para atrás , feliz de poder moverse para dónde quería. Cómo podía, pero lo hacía. La kine nos insistió en que le pusiéramos un "tope" que lo ...

A veces contemplo dormir a mi hijo y me pregunto... ¿quién le dio la vida a quién? Este blog puede hablar de leucomalacia, de cómo sobrellevarla, colgar algún paper en inglés con las últimas actualizaciones, pero también habla de mi hijo. De su personalidad, de cómo va creciendo día a día, de sus avances, de sus moñerías y sus sonrisas, las más hermosas y auténticas del universo. Estuvo con laringitis y la pediatra me indicó corticoide y que lo nebulicemos un par de días para ver cómo sigue. Sus molestias le condicionaron las sagradas sesiones de kinesiología y de estimulación temprana. Opté por no amargarme, porque un bebé que está enfermito hay que cuidarlo y como cualquier bebé normal, no tiene ganas de nada. Entonces el martes no fuimos, pero sí pudimos ir el miércoles y hoy, jueves. Mateo se siente mejor, incluso dicen que el corticoide los pone a veces un cacho más "eléctricos" que de costumbre, algo que le juega a favor a la kinesiologa para que ella pueda trabajar...