Convivir con leucomalacia periventricular

Casi un año pasó desde mi último post. Y con él, una pandemia. El covid nos arrastró a reinventarnos de muchas formas, como supongo que a ustedes también les pasó. Bueno, he vuelto porque tengo nuevas cositas que contar, compartir o escribir.  La pandemia nos exigió redefinir rutinas que creíamos (jaja, creíamos, qué ilusos) que teníamos armadas. Por suerte vino a evitarlas o mejor dicho a suavizarlas, porque tomando distancia y en nuestro caso, eran bastante complicadas. Recuerdo tener que hacer 4 viajes en auto por día sólo por jardines. 4 viajes en auto por día. Sólo por jardines. ¿Y las terapias? ¿Y el resto de mi vida? Jajaja. Era inviable. En ese momento por supuesto que no lo sabía o no me daba cuenta, o no me parecía tan terrible, ¿pero ahora? ¿Después de meses adentro de casa con los chicos 24/7...? La pandemia en casa trajo mucha incertidumbre y continuamos así, pero también nos dejó nuevas direcciones, hábitos más saludables (y no hablo sólo de lavarnos las manos, u...

Mateo cumplió 2 años... y nos regaló unos veinte pasitos absolutamente SÓLO por la casa. Ayer no pude sino llorar de alegría casi todo el día. Ayer fue un día tan feliz y tan pero tan esperado para mí que no me importó mucho que, por ejemplo, me muriera de noche. Aunque por ahora sigo bien viva. Pero lo cuento y comparto por la sensación que experimenté... Esa sensación de agotamiento emocional que te empacha de dicha. Rara vez ocurre, por eso, es importante darse cuenta, ¿no? Y sonreír, y agradecer. La vida de repente se volvió maravillosa, la misma vida que me hizo pasar por el terror y pesadilla de aceptar y digerir la Lpv. Es curioso. Es, como diría mi mamá, "la puta vida". Volviendo a mi hijo, ni bien Mateo tomó conciencia de que caminaba solo, animado por quien fuera que estuviera delante de él motivándolo, lo único que creemos que quería repetir fue eso: caminar. Para dónde quiera y cuando quisiera. Por su carita de emoción supongo que estaba feliz, sabía que algo im...

"Es una lesión, no una enfermedad", es lo primero que dicen. Pero al final te lo tratan como si fuera una enfermedad de tanto médico y médico y médico... Es cansador. Muy cansador. Es verdad, es una lesión, pero que exige una rehabilitación que le llevará, tal vez, o no, sólo lo sabe Dios, toda la vida. En este primer camino estamos nosotros, como padres, con la enorme responsabilidad de guiarlos y hacerles entender que "todo es un juego". Todo. Aunque en el fondo se te parta el alma de angustia. Ellos no tienen que saberlo, porque todo es un juego para que lo tomen con naturalidad, o con la mayor naturalidad posible. Hoy vimos al neuroortopedista del gordo, quien le probó todo el equipamiento y vio que sus valvas le marcan sus piecitos atrás, en los talones, cuando está en "decúbito"... entonces nos pidió que la ortopedia revisara las ortesis para que no marquen. "Ortesis que marca, a la larga, va a odiarla", fue la sentencia. Y acá estoy, p...

La verdad, recién empezamos. No tenemos idea de cómo es vivir o, mejor dicho, convivir con la leucomalacia en la mesa familiar. Además, nos parece un término médico horrendo y difícil de comprender. A "leucomalacia" encima se le suma otra palabra más horrenda: Periventricular. Parece una joda. Demasiado complicado hasta para pronunciarlo, pensás, pero después te encontrás memorizando cada sílaba y te volvés vocera n° 1 del término: Leucomalacia periventricular . Al principio lo escribís mal, pero Google te lo encuentra igual y maldecís la exactitud del motor de búsqueda. Descubrís que hay poca información al respecto, que en general se da en bebés extremadamente prematuros o casos mundiales en los que son a término pero lamentablemente sufren algún tipo de falla cardíaca o renal. O, por qué no, en el tuyo. Nosotros Somos papás jóvenes, o eso creemos. No llegamos a los 33 años y hace casi 11 meses que fuimos padres primerizos de un bebé hermoso. Pesó poco y eso nos asustó...