Convivir con leucomalacia periventricular

Mi niño empezó a decir algunas palabritas. Mi niño entiende absolutamente todo, incluso algo más que los chicos de su edad. Mi niño es un valiente, no por lo que tiene, si no por cómo es él en general, más allá de su discapacidad. Mi niño es más valiente que muchos, porque sólo los valientes son capaces de poder de a poco. Mi niño es más fuerte que los que tienen mucha fuerza. Mi niño siempre encuentra la manera, distinta, pero existe y nos maravilla. Mi niño enseña que sólo la diversidad puede mejorar las historias. Mi niño, sin saberlo quizás, es muchísimo más que un diagnóstico médico, es muchísimo más que su manito izquierda que no va a la par de su mano derecha, mi niño empezó a decirme mamá. A pedir coca. A avisar, a veces, que tiene caca en su pañal. Mi niño tiene 2 años y 8 meses y logró expresar su felicidad al ver a los que quiere porque, además de sus pictogramas, dice: Mamá Papá Bebé (por su hermana) Pepe (por sapo Pepe) Tía Tío Tata (por su abuela) Ako (por su abu...

Eso es todo lo que tengo para contar. Lo que leen en el título. Nada más, ni nada menos que ese gran logro. Digamos que se queda parado sólo cuando se distrae o toma conciencia de que está paradito sin sostén, y que sus piernas y su maravilloso equilibrio lo hacen por sí mismos. Entonces te mira, sonríe, y quiere echarse a andar. Pero aún es pronto, entonces tambalea y casi se cae. Por supuesto que no se cae, o sí, cae pero en mis brazos. Año nuevo nos regaló la inmensa felicidad a un trabajo de meses. Por fin se mantiene paradito sin sostén. Por supuesto, siempre con sus valvas puestas. Repaso el equipamiento que mi hijo usa a diario, a lo mejor les sirve de guía, aunque todos sabemos que cada niño tiene una evolución distinta y si bien el diagnóstico es el mismo, la evidencia clínica no lo es. Y nada, ese es el misterio del cerebro. Lo detallo abajo porque una mamá de Bolivia me escribió preguntando por su trajecito y valvas, etc, y nada, a lo mejor les sirve: Valvas AFO bila...

Las mamás que tenemos bebés o niños con algún tipo de parálisis cerebral deberíamos tener un momento al mes para relajar. Nos ven yendo y viniendo a terapias, sin preguntar, simplemente haciendo. Porque más que hablar, ya bastante esfuerzo es hacer . Les dejo esta alternativa a las mamás con niños con pc, independientemente del grado, discapacidad, diagnóstico y/o realidad clínica. Es una iniciativa de una mamá chilena, pero a lo mejor sirve, inspira y ayuda a relajarnos un poco como madres. Además, quiero compartir este lindo post que alguien escribió para esos padres que día a día intervenimos y acompañamos, guiamos a nuestros hijos para que el día de mañana, Dios quiera, tengan una vida mejor y nosotros, una recompensa a tantas lágrimas, fantasmas, miedos y desconocimientos: Te veo Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet. Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exám...

Y cuando pensás que todo lo que hacés no sirve o no alcanza, tu hijo de repente te mira y se pone SOLO a arrastrarse por la casa. ¡No imaginan las lágrimas de felicidad! ¿Entienden? Mateo, que tiene una triparesia espástica, una asimetría moderada de hemicuerpos, con un año y un mes empezó a arrastrarse (o mejor dicho, a "reptar") sólo: es decir, de sentado, pasó a girar sus piernitas y a apoyar de una vez por todas sus manitos en el suelo, y a "lanzarse": levantó sus caderas y se impulsó hacia adelante. SOLO. Y siguió y fue hacia dónde quería ir. Hasta alcanzarlo. Es un milagro, un paso GIGANTE y una recompensa a todo nuestro juego diario y a las terapias que empezó hace 3 meses, cuando apenas rolaba o se mantenía sentado. Avances motores Hace dos meses, es decir, a los 11 meses, empezó a arrastrarse de cola para atrás , feliz de poder moverse para dónde quería. Cómo podía, pero lo hacía. La kine nos insistió en que le pusiéramos un "tope" que lo ...

La verdad, recién empezamos. No tenemos idea de cómo es vivir o, mejor dicho, convivir con la leucomalacia en la mesa familiar. Además, nos parece un término médico horrendo y difícil de comprender. A "leucomalacia" encima se le suma otra palabra más horrenda: Periventricular. Parece una joda. Demasiado complicado hasta para pronunciarlo, pensás, pero después te encontrás memorizando cada sílaba y te volvés vocera n° 1 del término: Leucomalacia periventricular . Al principio lo escribís mal, pero Google te lo encuentra igual y maldecís la exactitud del motor de búsqueda. Descubrís que hay poca información al respecto, que en general se da en bebés extremadamente prematuros o casos mundiales en los que son a término pero lamentablemente sufren algún tipo de falla cardíaca o renal. O, por qué no, en el tuyo. Nosotros Somos papás jóvenes, o eso creemos. No llegamos a los 33 años y hace casi 11 meses que fuimos padres primerizos de un bebé hermoso. Pesó poco y eso nos asustó...