Convivir con leucomalacia periventricular

Mateo cumplió 2 años... y nos regaló unos veinte pasitos absolutamente SÓLO por la casa. Ayer no pude sino llorar de alegría casi todo el día. Ayer fue un día tan feliz y tan pero tan esperado para mí que no me importó mucho que, por ejemplo, me muriera de noche. Aunque por ahora sigo bien viva. Pero lo cuento y comparto por la sensación que experimenté... Esa sensación de agotamiento emocional que te empacha de dicha. Rara vez ocurre, por eso, es importante darse cuenta, ¿no? Y sonreír, y agradecer. La vida de repente se volvió maravillosa, la misma vida que me hizo pasar por el terror y pesadilla de aceptar y digerir la Lpv. Es curioso. Es, como diría mi mamá, "la puta vida". Volviendo a mi hijo, ni bien Mateo tomó conciencia de que caminaba solo, animado por quien fuera que estuviera delante de él motivándolo, lo único que creemos que quería repetir fue eso: caminar. Para dónde quiera y cuando quisiera. Por su carita de emoción supongo que estaba feliz, sabía que algo im...

Eso es todo lo que tengo para contar. Lo que leen en el título. Nada más, ni nada menos que ese gran logro. Digamos que se queda parado sólo cuando se distrae o toma conciencia de que está paradito sin sostén, y que sus piernas y su maravilloso equilibrio lo hacen por sí mismos. Entonces te mira, sonríe, y quiere echarse a andar. Pero aún es pronto, entonces tambalea y casi se cae. Por supuesto que no se cae, o sí, cae pero en mis brazos. Año nuevo nos regaló la inmensa felicidad a un trabajo de meses. Por fin se mantiene paradito sin sostén. Por supuesto, siempre con sus valvas puestas. Repaso el equipamiento que mi hijo usa a diario, a lo mejor les sirve de guía, aunque todos sabemos que cada niño tiene una evolución distinta y si bien el diagnóstico es el mismo, la evidencia clínica no lo es. Y nada, ese es el misterio del cerebro. Lo detallo abajo porque una mamá de Bolivia me escribió preguntando por su trajecito y valvas, etc, y nada, a lo mejor les sirve: Valvas AFO bila...

Hoy Mateo tiene un año y un mes. Estamos felices. Va avanzando a su ritmo, pero VA, y eso nos motiva como padres a continuar en este desafío de guiarlo y acompañarlo en sus dificultades y logros. Por temas de seguridad y porque qué se yo, no me animo aún y no sé quién leerá este blog, no me animo a publicar videos o fotos, pero sí a contarles que hace algunas semanas que EMPEZÓ A DAR SUS PRIMEROS PASITOS con la ayuda de su papá o de mí, o de quién lo sostenga. De a poco, a su ritmo, pero DISOCIA las piernitas y arranca. Estamos muy contentos, lo tengo filmado y todo, pero bueno, nada. Quedará en la familia. Continúa con kinesiología tres veces sagradas por semana, y es posible que ahora sumemos TO a su rehabilitación porque su diagnóstico clínico es de una cuadriparesia moderada a leve. Su diagnóstico motor es: triparesia espástica leve. No sé, cansados de diagnósticos, que te lo etiqueten como si fuera una lata de lentejas, lo cierto es que el gordo continúa con una hipotonía mo...