Convivir con leucomalacia periventricular

A veces me preguntan cómo es convivir con un hijo con una dificultad. Como madre, y supongo que como ser humano, la mayoría de las veces no tengo una respuesta clara. Me gusta mucho más hablar de dificultad,  porque la palabra discapacidad aterra al mundo entero. No queda bien, no es lo que debería ser, no es "aceptable". Nadie te entiende del todo bien, o mejor dicho, te ignoran. Ignoran lo que significa en realidad porque así somos en muchos ámbitos y situaciones que nos toca vivir: Ignorantes. Prejuiciosos. Pelotudos. Lo que sí voy teniendo claro es que la dificultad de mi hijo no se agota en su discapacidad. Mateo, al igual que todos los chicos del mundo, tiene otras dificultades que exceden a su discapacidad. O mejor dicho: Mateo no se agota con su dificultad, porque verlo o sentirlo así, es sellarlo como si fuera no sé, por ejemplo, un vegetal. Un ser inerte que, por supuesto, no es. Les cuento algo que aprendí: Los niños y adultos con discapacidades tienen capac...

Las mamás que tenemos bebés o niños con algún tipo de parálisis cerebral deberíamos tener un momento al mes para relajar. Nos ven yendo y viniendo a terapias, sin preguntar, simplemente haciendo. Porque más que hablar, ya bastante esfuerzo es hacer . Les dejo esta alternativa a las mamás con niños con pc, independientemente del grado, discapacidad, diagnóstico y/o realidad clínica. Es una iniciativa de una mamá chilena, pero a lo mejor sirve, inspira y ayuda a relajarnos un poco como madres. Además, quiero compartir este lindo post que alguien escribió para esos padres que día a día intervenimos y acompañamos, guiamos a nuestros hijos para que el día de mañana, Dios quiera, tengan una vida mejor y nosotros, una recompensa a tantas lágrimas, fantasmas, miedos y desconocimientos: Te veo Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet. Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exám...