Convivir con leucomalacia periventricular

Nació Clara. Nació antes, no taaaaanto antes, pero sí un par de semanas porque hice un pico de presión en la semana 37 y no quisieron arriesgarse a seguir esperando. Además, "¿Esperar qué?", me preguntó mi obstetra. "Ya estás casi a término, no vamos a correr riesgos". Lo bien que hicieron. Clara nació como si la despertaran de una siesta; lloriqueando bajito, moviendo sus manitos y aleteando los bracitos muy suavemente. Es hermosa, qué puedo decir. Toda rosadita, llena de vida, y con un ojo pegado. Enseguida me la acercaron para que la tocara y besara, luego mi marido acompañó al neonatólogo a que la bañaran y regresó al quirófano con ella en brazos. Marido no hacía otra cosa que hablarle, sonreír, agradecer. "Todo salió bien, Vicky. Todo está bien". Yo ya lo sabía. Bah, no sé si lo sabía sabía, pero lo intuía. Esa intuición inexplicable de madre... que tantas preocupaciones también nos trae. Ya estamos en casa los 4 volviéndonos locos con los inmin...

A veces me preguntan cómo es convivir con un hijo con una dificultad. Como madre, y supongo que como ser humano, la mayoría de las veces no tengo una respuesta clara. Me gusta mucho más hablar de dificultad,  porque la palabra discapacidad aterra al mundo entero. No queda bien, no es lo que debería ser, no es "aceptable". Nadie te entiende del todo bien, o mejor dicho, te ignoran. Ignoran lo que significa en realidad porque así somos en muchos ámbitos y situaciones que nos toca vivir: Ignorantes. Prejuiciosos. Pelotudos. Lo que sí voy teniendo claro es que la dificultad de mi hijo no se agota en su discapacidad. Mateo, al igual que todos los chicos del mundo, tiene otras dificultades que exceden a su discapacidad. O mejor dicho: Mateo no se agota con su dificultad, porque verlo o sentirlo así, es sellarlo como si fuera no sé, por ejemplo, un vegetal. Un ser inerte que, por supuesto, no es. Les cuento algo que aprendí: Los niños y adultos con discapacidades tienen capac...