Convivir con leucomalacia periventricular

¡Hola! Buen día. Me gustaría hacer un cambio en este blog y no limitarlo a llevar una única voz, quiero decir, la mía. Creo que usar las bondades de este medio para compartir otras experiencias con parálisis cerebral, independientemente del grado y tipo de PC que sea, puede ayudar a muchos a no desesperar, a informar, educar y mostrar los grandes avances que hoy existen con respecto a temas de integración, salud, entre otras.

La parálisis cerebral o ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) es un trastorno permanente de la coordinación y del movimiento del cuerpo. Hay distintos grados y tipos, y se considera una discapacidad física y motora porque, justamente, es permanente; no tiene cura y exige una rehabilitación continua (fiositerapia) para que las personas que la tienen lleven una vida lo más autónoma posible o bien, y con suerte, independiente.  Afortunadamente, la parálisis cerebral es una lesión. No es una enfermedad porque no es degenerativa, contagiosa, hereditaria ni progresiva; es una lesión que está casualmente ubicada en el cerebro y condiciona las órdenes neuronales que reciben los músculos para moverse o mantener, por ejemplo, el equilibrio. En algunos casos, la PC genera plejías (inmovilidad total del cuerpo) y en otros, paresias (movilidad reducida). En todos los casos, la consecuencia directa de cualquier parálisis es la espasticidad. La espasticidad es aquella que evidencia la le...

Las mamás que tenemos bebés o niños con algún tipo de parálisis cerebral deberíamos tener un momento al mes para relajar. Nos ven yendo y viniendo a terapias, sin preguntar, simplemente haciendo. Porque más que hablar, ya bastante esfuerzo es hacer . Les dejo esta alternativa a las mamás con niños con pc, independientemente del grado, discapacidad, diagnóstico y/o realidad clínica. Es una iniciativa de una mamá chilena, pero a lo mejor sirve, inspira y ayuda a relajarnos un poco como madres. Además, quiero compartir este lindo post que alguien escribió para esos padres que día a día intervenimos y acompañamos, guiamos a nuestros hijos para que el día de mañana, Dios quiera, tengan una vida mejor y nosotros, una recompensa a tantas lágrimas, fantasmas, miedos y desconocimientos: Te veo Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet. Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exám...