Convivir con leucomalacia periventricular

Quiero decirles algo importante: los chicos salen adelante. Parece una frase de autoayuda barata, pero en algo más respaldo esta frase tan alentadora. En alguien mucho más importante que estas frases genéricas aparentemente vacías: en mi hijo. Si algo pido a diario es que la vida me rodee de las personas correctas y en el momento oportuno. Hay que pedir más eso. A ver, la lesión es crónica, pero la evolución depende de nosotros . Sí, depende de nosotros, de un equipo, de padres informados y activos, de médicos profesionales, de terapeutas y docentes formados y comprometidos. De ayuda económica y estatal. Parece algo imposible de sortear, algo así como remar en dulce de leche. Esa es mi sensación a veces. Pero se puede.  Los logros que a lo mejor a muchos lectores interesa conocer, tienen que ver pura y estrictamente con la motricidad de Mateo, porque su lesión es motora. La lesión cerebral de mi hijo afecta la motricidad de todo su cuerpo, pero no afecta en absolutamente...

Hace mucho que de nuevo no escribo por acá. ¿Dicen que es algo bueno o no tanto...? Pienso en el mes en el que estamos y se me eriza todo 2018. Octubre. No sé ustedes, pero para mí estos meses se pasaron volando. Quería contarles, por supuesto, buenas nuevas. Quería contarles que Mateo post botox se largó solito a caminar. Quería contarles que hace dos meses arrancó natación 1 vez por semana y que además de disfrutar muchísimo del agua, Mateo PATALEA. Quería contarles que por primera vez, hará unas semanas que subió la escalera del tobogán SÓLO, despacito, pero sólo al fin. Quería contarles que me ayuda a cocinar, que juega a la pelota de la mano de su papá y que, cuando lo hace, prácticamente trota. Quería contarles que estoy, después de muchos meses, aliviada. Tan aliviada. El alivio me da calma... ¿a quién no? Por supuesto que hace unas semanas que busqué la placa de caderas que tengo que llevarle a su neurortopedista y ya estoy temblando por anticipado; es decir, a futuro me ve...

Constanza Orbaiz, psicopedagoga Hace unos días que encontré y se hizo pública y viral esta joyita que acá también comparto. Por joyita me refiero al video que ven a continuación. Se trata de una psicopedagoga con parálisis cerebral que cuenta su historia de vida, cómo convive con su discapacidad, qué hace falta hoy para comprender que la diversidad necesita un espacio en el que todos podamos ser como somos , sin tener que parecernos a nadie, nos lleve el tiempo que lleve, entre otras sentencias que hacen único y moderno a su discurso.  Amé cada palabra de Constanza Orbaiz. La amé, agradecí y celebré haberla encontrado, que viva en Martínez, que sea argentina, que tenga mi edad, que tenga una parálisis cerebral y que, costeando sus dificultades y remando cada desafío que tuvo que afrontar haya podido estudiar, hablar, caminar, recibirse, y lo que es más admirable, trabaje hasta hoy ayudado a otros para que ellos también "puedan", como dice en su conferencia.

Esto de la discapacidad es un temita... no sólo por la discapacidad en sí misma, sino por todos esos especialistas que a medida de que tu hijo crece brotan de la tierra como hongos, porque en el Manual del buen discapacitado el chico con ECNE tiene que ser evaluado. Constantemente. Evaluado por una psicopedagoga, por un neuropsicólogo porque "está, seguramente, lleno de frustraciones de aquello que intenta y no puede hacer", por este, por el otro, por fulano, mengano y sutano... Y vos, como madre, te preguntás en silencio... ¿será necesario? Entonces indagás en tu lógica racional y te respondés sola: A ver, sí, tiene una limitación motora. Pero luego te carcome la intuición, esa cualidad materna que tanta razón tiene muchas veces y te volvés a preguntar: ¿Será necesario mandarlo al neuropsicólogo? ¿Será absolutamente necesario que otro adulto extraño entre en la vida de mi pequeño hijo de dos años para ayudarlo a lidiar con tooooooodas las frustraciones que le presenta, en ...

Caminar. De eso se trata, entre otras tantas cosas, esa acción humana que llamamos "moverse". Porque el que se mueve está vivo, he aprendido. Eso decía Aristóteles. Ponele. Pero sí, es cierto. Lo decía. Después de una regresión de un mes y monedas, supongo que en gran parte debido al nacimiento de su hermanita, Mateo volvió a quedarse parado y a dar pasitos sin ayuda. Sin sostén. Bah, qué digo, con el sostén de su cuerpecito de bebe-niño que tanto hay que cuidar y que él, sobre todo, deberá cuidar. A veces pienso que cada uno tiene un camino especial, diferente al resto. Entonces me repito en silencio: Cada uno tiene su camino y cada cuál es como es. Con lo que puede. Y esto último corre para todos, los lesionados y los "sanos" o "normales" como el 99% de la población humana. Yo siempre me sentí especial por ser zurda, ¿sabían...? Por escribir con la mano izquierda. ¿Qué deberé aprender de mi hijo que además de ser un montón de cosas forma parte de ...