Convivir con leucomalacia periventricular

Casi un año pasó desde mi último post. Y con él, una pandemia. El covid nos arrastró a reinventarnos de muchas formas, como supongo que a ustedes también les pasó. Bueno, he vuelto porque tengo nuevas cositas que contar, compartir o escribir.  La pandemia nos exigió redefinir rutinas que creíamos (jaja, creíamos, qué ilusos) que teníamos armadas. Por suerte vino a evitarlas o mejor dicho a suavizarlas, porque tomando distancia y en nuestro caso, eran bastante complicadas. Recuerdo tener que hacer 4 viajes en auto por día sólo por jardines. 4 viajes en auto por día. Sólo por jardines. ¿Y las terapias? ¿Y el resto de mi vida? Jajaja. Era inviable. En ese momento por supuesto que no lo sabía o no me daba cuenta, o no me parecía tan terrible, ¿pero ahora? ¿Después de meses adentro de casa con los chicos 24/7...? La pandemia en casa trajo mucha incertidumbre y continuamos así, pero también nos dejó nuevas direcciones, hábitos más saludables (y no hablo sólo de lavarnos las manos, u...

Constanza Orbaiz, psicopedagoga Hace unos días que encontré y se hizo pública y viral esta joyita que acá también comparto. Por joyita me refiero al video que ven a continuación. Se trata de una psicopedagoga con parálisis cerebral que cuenta su historia de vida, cómo convive con su discapacidad, qué hace falta hoy para comprender que la diversidad necesita un espacio en el que todos podamos ser como somos , sin tener que parecernos a nadie, nos lleve el tiempo que lleve, entre otras sentencias que hacen único y moderno a su discurso.  Amé cada palabra de Constanza Orbaiz. La amé, agradecí y celebré haberla encontrado, que viva en Martínez, que sea argentina, que tenga mi edad, que tenga una parálisis cerebral y que, costeando sus dificultades y remando cada desafío que tuvo que afrontar haya podido estudiar, hablar, caminar, recibirse, y lo que es más admirable, trabaje hasta hoy ayudado a otros para que ellos también "puedan", como dice en su conferencia.

La parálisis cerebral o ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) es un trastorno permanente de la coordinación y del movimiento del cuerpo. Hay distintos grados y tipos, y se considera una discapacidad física y motora porque, justamente, es permanente; no tiene cura y exige una rehabilitación continua (fiositerapia) para que las personas que la tienen lleven una vida lo más autónoma posible o bien, y con suerte, independiente.  Afortunadamente, la parálisis cerebral es una lesión. No es una enfermedad porque no es degenerativa, contagiosa, hereditaria ni progresiva; es una lesión que está casualmente ubicada en el cerebro y condiciona las órdenes neuronales que reciben los músculos para moverse o mantener, por ejemplo, el equilibrio. En algunos casos, la PC genera plejías (inmovilidad total del cuerpo) y en otros, paresias (movilidad reducida). En todos los casos, la consecuencia directa de cualquier parálisis es la espasticidad. La espasticidad es aquella que evidencia la le...

Mateo cumplió 2 años... y nos regaló unos veinte pasitos absolutamente SÓLO por la casa. Ayer no pude sino llorar de alegría casi todo el día. Ayer fue un día tan feliz y tan pero tan esperado para mí que no me importó mucho que, por ejemplo, me muriera de noche. Aunque por ahora sigo bien viva. Pero lo cuento y comparto por la sensación que experimenté... Esa sensación de agotamiento emocional que te empacha de dicha. Rara vez ocurre, por eso, es importante darse cuenta, ¿no? Y sonreír, y agradecer. La vida de repente se volvió maravillosa, la misma vida que me hizo pasar por el terror y pesadilla de aceptar y digerir la Lpv. Es curioso. Es, como diría mi mamá, "la puta vida". Volviendo a mi hijo, ni bien Mateo tomó conciencia de que caminaba solo, animado por quien fuera que estuviera delante de él motivándolo, lo único que creemos que quería repetir fue eso: caminar. Para dónde quiera y cuando quisiera. Por su carita de emoción supongo que estaba feliz, sabía que algo im...

A veces me preguntan cómo es convivir con un hijo con una dificultad. Como madre, y supongo que como ser humano, la mayoría de las veces no tengo una respuesta clara. Me gusta mucho más hablar de dificultad,  porque la palabra discapacidad aterra al mundo entero. No queda bien, no es lo que debería ser, no es "aceptable". Nadie te entiende del todo bien, o mejor dicho, te ignoran. Ignoran lo que significa en realidad porque así somos en muchos ámbitos y situaciones que nos toca vivir: Ignorantes. Prejuiciosos. Pelotudos. Lo que sí voy teniendo claro es que la dificultad de mi hijo no se agota en su discapacidad. Mateo, al igual que todos los chicos del mundo, tiene otras dificultades que exceden a su discapacidad. O mejor dicho: Mateo no se agota con su dificultad, porque verlo o sentirlo así, es sellarlo como si fuera no sé, por ejemplo, un vegetal. Un ser inerte que, por supuesto, no es. Les cuento algo que aprendí: Los niños y adultos con discapacidades tienen capac...