Convivir con leucomalacia periventricular

Mi niño empezó a decir algunas palabritas. Mi niño entiende absolutamente todo, incluso algo más que los chicos de su edad. Mi niño es un valiente, no por lo que tiene, si no por cómo es él en general, más allá de su discapacidad. Mi niño es más valiente que muchos, porque sólo los valientes son capaces de poder de a poco. Mi niño es más fuerte que los que tienen mucha fuerza. Mi niño siempre encuentra la manera, distinta, pero existe y nos maravilla. Mi niño enseña que sólo la diversidad puede mejorar las historias. Mi niño, sin saberlo quizás, es muchísimo más que un diagnóstico médico, es muchísimo más que su manito izquierda que no va a la par de su mano derecha, mi niño empezó a decirme mamá. A pedir coca. A avisar, a veces, que tiene caca en su pañal. Mi niño tiene 2 años y 8 meses y logró expresar su felicidad al ver a los que quiere porque, además de sus pictogramas, dice: Mamá Papá Bebé (por su hermana) Pepe (por sapo Pepe) Tía Tío Tata (por su abuela) Ako (por su abu...

La parálisis cerebral o ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) es un trastorno permanente de la coordinación y del movimiento del cuerpo. Hay distintos grados y tipos, y se considera una discapacidad física y motora porque, justamente, es permanente; no tiene cura y exige una rehabilitación continua (fiositerapia) para que las personas que la tienen lleven una vida lo más autónoma posible o bien, y con suerte, independiente.  Afortunadamente, la parálisis cerebral es una lesión. No es una enfermedad porque no es degenerativa, contagiosa, hereditaria ni progresiva; es una lesión que está casualmente ubicada en el cerebro y condiciona las órdenes neuronales que reciben los músculos para moverse o mantener, por ejemplo, el equilibrio. En algunos casos, la PC genera plejías (inmovilidad total del cuerpo) y en otros, paresias (movilidad reducida). En todos los casos, la consecuencia directa de cualquier parálisis es la espasticidad. La espasticidad es aquella que evidencia la le...

Esto de la discapacidad es un temita... no sólo por la discapacidad en sí misma, sino por todos esos especialistas que a medida de que tu hijo crece brotan de la tierra como hongos, porque en el Manual del buen discapacitado el chico con ECNE tiene que ser evaluado. Constantemente. Evaluado por una psicopedagoga, por un neuropsicólogo porque "está, seguramente, lleno de frustraciones de aquello que intenta y no puede hacer", por este, por el otro, por fulano, mengano y sutano... Y vos, como madre, te preguntás en silencio... ¿será necesario? Entonces indagás en tu lógica racional y te respondés sola: A ver, sí, tiene una limitación motora. Pero luego te carcome la intuición, esa cualidad materna que tanta razón tiene muchas veces y te volvés a preguntar: ¿Será necesario mandarlo al neuropsicólogo? ¿Será absolutamente necesario que otro adulto extraño entre en la vida de mi pequeño hijo de dos años para ayudarlo a lidiar con tooooooodas las frustraciones que le presenta, en ...

La verdad, recién empezamos. No tenemos idea de cómo es vivir o, mejor dicho, convivir con la leucomalacia en la mesa familiar. Además, nos parece un término médico horrendo y difícil de comprender. A "leucomalacia" encima se le suma otra palabra más horrenda: Periventricular. Parece una joda. Demasiado complicado hasta para pronunciarlo, pensás, pero después te encontrás memorizando cada sílaba y te volvés vocera n° 1 del término: Leucomalacia periventricular . Al principio lo escribís mal, pero Google te lo encuentra igual y maldecís la exactitud del motor de búsqueda. Descubrís que hay poca información al respecto, que en general se da en bebés extremadamente prematuros o casos mundiales en los que son a término pero lamentablemente sufren algún tipo de falla cardíaca o renal. O, por qué no, en el tuyo. Nosotros Somos papás jóvenes, o eso creemos. No llegamos a los 33 años y hace casi 11 meses que fuimos padres primerizos de un bebé hermoso. Pesó poco y eso nos asustó...