Convivir con leucomalacia periventricular

Nació Clara. Nació antes, no taaaaanto antes, pero sí un par de semanas porque hice un pico de presión en la semana 37 y no quisieron arriesgarse a seguir esperando. Además, "¿Esperar qué?", me preguntó mi obstetra. "Ya estás casi a término, no vamos a correr riesgos". Lo bien que hicieron. Clara nació como si la despertaran de una siesta; lloriqueando bajito, moviendo sus manitos y aleteando los bracitos muy suavemente. Es hermosa, qué puedo decir. Toda rosadita, llena de vida, y con un ojo pegado. Enseguida me la acercaron para que la tocara y besara, luego mi marido acompañó al neonatólogo a que la bañaran y regresó al quirófano con ella en brazos. Marido no hacía otra cosa que hablarle, sonreír, agradecer. "Todo salió bien, Vicky. Todo está bien". Yo ya lo sabía. Bah, no sé si lo sabía sabía, pero lo intuía. Esa intuición inexplicable de madre... que tantas preocupaciones también nos trae. Ya estamos en casa los 4 volviéndonos locos con los inmin...

Mateo está por cumplir 2 años. Parece un adolescente. Está irritable, desafiante, me angustia pensar que sufre porque cuando intenta expresarse no le entiendo del todo... Y se pega! La pediatra nos dijo que eso es absolutamente normal, que muchos niñitos se pegan o pegan (algunos muerden) y lo hacen para llamar la atención, intentar explicarse, descagarse o, lo más común, desafiar a sus padres. Los 2 años son la adolescencia temprana, nos dijo la pediatra. Es una edad compleja, porque ya son conscientes de todo y es cuando reafirman su "no" y desafían el "no" u autoridad de sus padres. En fin, nada de este primer párrafo tiene que ver con su lpv, pero viene al caso porque Mateo es Mateo. Entero.

Y cuando pensás que todo lo que hacés no sirve o no alcanza, tu hijo de repente te mira y se pone SOLO a arrastrarse por la casa. ¡No imaginan las lágrimas de felicidad! ¿Entienden? Mateo, que tiene una triparesia espástica, una asimetría moderada de hemicuerpos, con un año y un mes empezó a arrastrarse (o mejor dicho, a "reptar") sólo: es decir, de sentado, pasó a girar sus piernitas y a apoyar de una vez por todas sus manitos en el suelo, y a "lanzarse": levantó sus caderas y se impulsó hacia adelante. SOLO. Y siguió y fue hacia dónde quería ir. Hasta alcanzarlo. Es un milagro, un paso GIGANTE y una recompensa a todo nuestro juego diario y a las terapias que empezó hace 3 meses, cuando apenas rolaba o se mantenía sentado. Avances motores Hace dos meses, es decir, a los 11 meses, empezó a arrastrarse de cola para atrás , feliz de poder moverse para dónde quería. Cómo podía, pero lo hacía. La kine nos insistió en que le pusiéramos un "tope" que lo ...

Hoy Mateo tiene un año y un mes. Estamos felices. Va avanzando a su ritmo, pero VA, y eso nos motiva como padres a continuar en este desafío de guiarlo y acompañarlo en sus dificultades y logros. Por temas de seguridad y porque qué se yo, no me animo aún y no sé quién leerá este blog, no me animo a publicar videos o fotos, pero sí a contarles que hace algunas semanas que EMPEZÓ A DAR SUS PRIMEROS PASITOS con la ayuda de su papá o de mí, o de quién lo sostenga. De a poco, a su ritmo, pero DISOCIA las piernitas y arranca. Estamos muy contentos, lo tengo filmado y todo, pero bueno, nada. Quedará en la familia. Continúa con kinesiología tres veces sagradas por semana, y es posible que ahora sumemos TO a su rehabilitación porque su diagnóstico clínico es de una cuadriparesia moderada a leve. Su diagnóstico motor es: triparesia espástica leve. No sé, cansados de diagnósticos, que te lo etiqueten como si fuera una lata de lentejas, lo cierto es que el gordo continúa con una hipotonía mo...

A veces contemplo dormir a mi hijo y me pregunto... ¿quién le dio la vida a quién? Este blog puede hablar de leucomalacia, de cómo sobrellevarla, colgar algún paper en inglés con las últimas actualizaciones, pero también habla de mi hijo. De su personalidad, de cómo va creciendo día a día, de sus avances, de sus moñerías y sus sonrisas, las más hermosas y auténticas del universo. Estuvo con laringitis y la pediatra me indicó corticoide y que lo nebulicemos un par de días para ver cómo sigue. Sus molestias le condicionaron las sagradas sesiones de kinesiología y de estimulación temprana. Opté por no amargarme, porque un bebé que está enfermito hay que cuidarlo y como cualquier bebé normal, no tiene ganas de nada. Entonces el martes no fuimos, pero sí pudimos ir el miércoles y hoy, jueves. Mateo se siente mejor, incluso dicen que el corticoide los pone a veces un cacho más "eléctricos" que de costumbre, algo que le juega a favor a la kinesiologa para que ella pueda trabajar...

Los "ejercicio-juegos" dependerán supongo de la lesión que tenga cada bebé. Está comprobado que la neuroplasticidad existe y por eso es tan importante estimular a nuestros pequeños desde temprano, cuando son bebitos. Estimularlo parece una pavada, algo lúdico y relajado, hasta que ves que hacés 78912463 veces lo mismo y él sigue haciendo exactamente lo contrario. Para un padre o una madre puede llegar a ser frustrante, para mí muchas veces lo es... pero lo bueno es que ellos, eso, no lo saben. Y lo muy bueno, también, es cuando te acordás de que es tu hijo de 10 meses que quiere jugar con vos. Punto. El momento es ahora; por eso, si el ejercicio sale, buenísimo, y si no sale, bueno, respetémosnos. Disfrutemosnos. Crecen muy rápido, demasiado rápido. "El cerebro del bebé es plástico", me aseguraron las paramédicas que atienden y tratan día a día a mi hijo. Lo mismo nos aseguró el neurólogo. Realmente, sea o no plástico, mi hijo va avanzando gracias a un trabajo ...