Convivir con leucomalacia periventricular

Revisando los posts viejos, me di cuenta de que este blog sólo menciona avances. Y eso es bueno, muy bueno. Alentador para los que me leen, alentador para nosotros. Sin embargo, y lo sabemos bien, cerramos un año duro. Durísimo. No somos negadores, pero somos optimistas y desafiamos los límites. Queremos cerrarlo porque lo merecemos y sabemos que nuestro hijo es capaz de muchas cosas, nos sorprende, festeja, celebramos, y agradecemos el milagro de tenerlo con nosotros. No por lo que tiene, sino por lo que es. Mateo no es especial por tener leucomalacia. Mateo es un niño más. Yo no soy una mamá especial, ni la vida me eligió a mí para una goma. Decir eso, o pensarlo, es una forma bonita de seguir discriminando. Para el caso, todos somos especiales porque no hay fotocopias. ¿Especial? Especial es la pizza de jamón y queso.  Avances Los avances son gigantes. Hace unas semanas que Mateo ya se para solo en la cuna , de donde sea, y hace un mes que camina con un carrito delante...

Desde Fleni a la fecha, es decir, hace exactamente 4 meses, que Mateo viene avanzando un montón. Es cierto que también está más grande, y eso se nota. Hace un mes que tenemos el bipedestador en casa y lo usa todos los días 90 minutos que repartimos (o no, depende del ánimo del gordito) en intervalos, de acuerdo a lo sugerido por Fleni. A veces es difícil equilibrar la exigencia con el juego o el cansancio. La rutina de Mateo me agota, hay días en los que siento mucha angustia en el pecho preguntándome si todo este esfuerzo descomunal ayudará o no... Si aliviará, aprenderá, ganará funcionalidad y mejorará su motricidad... y luego viene el premio: La enorme gratificación de ver, por ejemplo, que se mueve mucho más que antes, que se mantiene en cuatro patas, que una vez parado busca su equilibrio de a poquito, ganando cada vez más confianza... y entonces te secás las lágrimas y sonreís con él. Cada avance es un logro gigante que festejamos con sonrisas y ademanes. El bipedestador le h...

¡Hola! Hace tanto que no escribo porque hemos hecho tanto, tanto ha pasado en nuestra vida estos meses... A fines de junio hicimos nuestro primer intensivo de rehabilitación integral en Fleni Escobar (el mejor lugar del país, incluso muchas personas llegan desde afuera para internarse allí). Fleni Escobar es un hospital y fundación dedicada exclusivamente a la rehabilitación e investigación neurológica infantil, aunque también atiende e interna adultos, personas que sufrieron accidentes, entre otros. La experiencia en Fleni nos llevó 3 semanas, todos los días (salvo fines de semana) de 9 a 12 atendieron y evaluaron a Mateo distintas terapeutas, y qué puedo decirles... que el lugar es increíble. La atención, profesionalismo y calidad humana superaron ampliamente nuestras expectativas y nos encontró con una devolución del equipo evaluador muy alentadora: "Mateo tiene una triparesia espástica, de moderada a leve. Tiene, además y como extremo potencial, un interés e intenciones m...

Las mamás que tenemos bebés o niños con algún tipo de parálisis cerebral deberíamos tener un momento al mes para relajar. Nos ven yendo y viniendo a terapias, sin preguntar, simplemente haciendo. Porque más que hablar, ya bastante esfuerzo es hacer . Les dejo esta alternativa a las mamás con niños con pc, independientemente del grado, discapacidad, diagnóstico y/o realidad clínica. Es una iniciativa de una mamá chilena, pero a lo mejor sirve, inspira y ayuda a relajarnos un poco como madres. Además, quiero compartir este lindo post que alguien escribió para esos padres que día a día intervenimos y acompañamos, guiamos a nuestros hijos para que el día de mañana, Dios quiera, tengan una vida mejor y nosotros, una recompensa a tantas lágrimas, fantasmas, miedos y desconocimientos: Te veo Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet. Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exám...

Y cuando pensás que todo lo que hacés no sirve o no alcanza, tu hijo de repente te mira y se pone SOLO a arrastrarse por la casa. ¡No imaginan las lágrimas de felicidad! ¿Entienden? Mateo, que tiene una triparesia espástica, una asimetría moderada de hemicuerpos, con un año y un mes empezó a arrastrarse (o mejor dicho, a "reptar") sólo: es decir, de sentado, pasó a girar sus piernitas y a apoyar de una vez por todas sus manitos en el suelo, y a "lanzarse": levantó sus caderas y se impulsó hacia adelante. SOLO. Y siguió y fue hacia dónde quería ir. Hasta alcanzarlo. Es un milagro, un paso GIGANTE y una recompensa a todo nuestro juego diario y a las terapias que empezó hace 3 meses, cuando apenas rolaba o se mantenía sentado. Avances motores Hace dos meses, es decir, a los 11 meses, empezó a arrastrarse de cola para atrás , feliz de poder moverse para dónde quería. Cómo podía, pero lo hacía. La kine nos insistió en que le pusiéramos un "tope" que lo ...

"Es una lesión, no una enfermedad", es lo primero que dicen. Pero al final te lo tratan como si fuera una enfermedad de tanto médico y médico y médico... Es cansador. Muy cansador. Es verdad, es una lesión, pero que exige una rehabilitación que le llevará, tal vez, o no, sólo lo sabe Dios, toda la vida. En este primer camino estamos nosotros, como padres, con la enorme responsabilidad de guiarlos y hacerles entender que "todo es un juego". Todo. Aunque en el fondo se te parta el alma de angustia. Ellos no tienen que saberlo, porque todo es un juego para que lo tomen con naturalidad, o con la mayor naturalidad posible. Hoy vimos al neuroortopedista del gordo, quien le probó todo el equipamiento y vio que sus valvas le marcan sus piecitos atrás, en los talones, cuando está en "decúbito"... entonces nos pidió que la ortopedia revisara las ortesis para que no marquen. "Ortesis que marca, a la larga, va a odiarla", fue la sentencia. Y acá estoy, p...

Hoy Mateo tiene un año y un mes. Estamos felices. Va avanzando a su ritmo, pero VA, y eso nos motiva como padres a continuar en este desafío de guiarlo y acompañarlo en sus dificultades y logros. Por temas de seguridad y porque qué se yo, no me animo aún y no sé quién leerá este blog, no me animo a publicar videos o fotos, pero sí a contarles que hace algunas semanas que EMPEZÓ A DAR SUS PRIMEROS PASITOS con la ayuda de su papá o de mí, o de quién lo sostenga. De a poco, a su ritmo, pero DISOCIA las piernitas y arranca. Estamos muy contentos, lo tengo filmado y todo, pero bueno, nada. Quedará en la familia. Continúa con kinesiología tres veces sagradas por semana, y es posible que ahora sumemos TO a su rehabilitación porque su diagnóstico clínico es de una cuadriparesia moderada a leve. Su diagnóstico motor es: triparesia espástica leve. No sé, cansados de diagnósticos, que te lo etiqueten como si fuera una lata de lentejas, lo cierto es que el gordo continúa con una hipotonía mo...