Convivir con leucomalacia periventricular

Las mamás que tenemos bebés o niños con algún tipo de parálisis cerebral deberíamos tener un momento al mes para relajar. Nos ven yendo y viniendo a terapias, sin preguntar, simplemente haciendo. Porque más que hablar, ya bastante esfuerzo es hacer . Les dejo esta alternativa a las mamás con niños con pc, independientemente del grado, discapacidad, diagnóstico y/o realidad clínica. Es una iniciativa de una mamá chilena, pero a lo mejor sirve, inspira y ayuda a relajarnos un poco como madres. Además, quiero compartir este lindo post que alguien escribió para esos padres que día a día intervenimos y acompañamos, guiamos a nuestros hijos para que el día de mañana, Dios quiera, tengan una vida mejor y nosotros, una recompensa a tantas lágrimas, fantasmas, miedos y desconocimientos: Te veo Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet. Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exám...

Y cuando pensás que todo lo que hacés no sirve o no alcanza, tu hijo de repente te mira y se pone SOLO a arrastrarse por la casa. ¡No imaginan las lágrimas de felicidad! ¿Entienden? Mateo, que tiene una triparesia espástica, una asimetría moderada de hemicuerpos, con un año y un mes empezó a arrastrarse (o mejor dicho, a "reptar") sólo: es decir, de sentado, pasó a girar sus piernitas y a apoyar de una vez por todas sus manitos en el suelo, y a "lanzarse": levantó sus caderas y se impulsó hacia adelante. SOLO. Y siguió y fue hacia dónde quería ir. Hasta alcanzarlo. Es un milagro, un paso GIGANTE y una recompensa a todo nuestro juego diario y a las terapias que empezó hace 3 meses, cuando apenas rolaba o se mantenía sentado. Avances motores Hace dos meses, es decir, a los 11 meses, empezó a arrastrarse de cola para atrás , feliz de poder moverse para dónde quería. Cómo podía, pero lo hacía. La kine nos insistió en que le pusiéramos un "tope" que lo ...

"Es una lesión, no una enfermedad", es lo primero que dicen. Pero al final te lo tratan como si fuera una enfermedad de tanto médico y médico y médico... Es cansador. Muy cansador. Es verdad, es una lesión, pero que exige una rehabilitación que le llevará, tal vez, o no, sólo lo sabe Dios, toda la vida. En este primer camino estamos nosotros, como padres, con la enorme responsabilidad de guiarlos y hacerles entender que "todo es un juego". Todo. Aunque en el fondo se te parta el alma de angustia. Ellos no tienen que saberlo, porque todo es un juego para que lo tomen con naturalidad, o con la mayor naturalidad posible. Hoy vimos al neuroortopedista del gordo, quien le probó todo el equipamiento y vio que sus valvas le marcan sus piecitos atrás, en los talones, cuando está en "decúbito"... entonces nos pidió que la ortopedia revisara las ortesis para que no marquen. "Ortesis que marca, a la larga, va a odiarla", fue la sentencia. Y acá estoy, p...

Hoy Mateo tiene un año y un mes. Estamos felices. Va avanzando a su ritmo, pero VA, y eso nos motiva como padres a continuar en este desafío de guiarlo y acompañarlo en sus dificultades y logros. Por temas de seguridad y porque qué se yo, no me animo aún y no sé quién leerá este blog, no me animo a publicar videos o fotos, pero sí a contarles que hace algunas semanas que EMPEZÓ A DAR SUS PRIMEROS PASITOS con la ayuda de su papá o de mí, o de quién lo sostenga. De a poco, a su ritmo, pero DISOCIA las piernitas y arranca. Estamos muy contentos, lo tengo filmado y todo, pero bueno, nada. Quedará en la familia. Continúa con kinesiología tres veces sagradas por semana, y es posible que ahora sumemos TO a su rehabilitación porque su diagnóstico clínico es de una cuadriparesia moderada a leve. Su diagnóstico motor es: triparesia espástica leve. No sé, cansados de diagnósticos, que te lo etiqueten como si fuera una lata de lentejas, lo cierto es que el gordo continúa con una hipotonía mo...

A veces contemplo dormir a mi hijo y me pregunto... ¿quién le dio la vida a quién? Este blog puede hablar de leucomalacia, de cómo sobrellevarla, colgar algún paper en inglés con las últimas actualizaciones, pero también habla de mi hijo. De su personalidad, de cómo va creciendo día a día, de sus avances, de sus moñerías y sus sonrisas, las más hermosas y auténticas del universo. Estuvo con laringitis y la pediatra me indicó corticoide y que lo nebulicemos un par de días para ver cómo sigue. Sus molestias le condicionaron las sagradas sesiones de kinesiología y de estimulación temprana. Opté por no amargarme, porque un bebé que está enfermito hay que cuidarlo y como cualquier bebé normal, no tiene ganas de nada. Entonces el martes no fuimos, pero sí pudimos ir el miércoles y hoy, jueves. Mateo se siente mejor, incluso dicen que el corticoide los pone a veces un cacho más "eléctricos" que de costumbre, algo que le juega a favor a la kinesiologa para que ella pueda trabajar...

Agenda de la semana: Lunes: lo llevo a la pediatra para que me haga una orden para autorizar en la obra social que permita que lo evalúe una terapista ocupacional. Y también un análisis infectológico. Aún desconocemos cómo pasó lo que pasó. Lunes de tarde: consulta con especialista en trombofilia.  Martes: Kinesiología. Juegos en casa. Miércoles: Kinesiología. Juegos en casa. Jueves: Kinesiología. Juegos en casa. Viernes: feriado. Pero en casa, se juega. Mis apuntes No se trata de solucionar nada, de negar nada, pero tampoco de no hacer nada. No se trata de exigir una cura, pero sí de acompañar. El neuroortpedista que lo vio nos dijo una gran verdad: "esto no es una batalla, no es una lucha o una guerra contra nadie. Esto es simplemente acompañar". "Y este chiquito, yo creo que va a sorprender. Va a caminar. Puede que cojee un poco porque su lado izquierdo está más comprometido,... pero puede que no".  Entonces. Nadie sabe cómo evolucionarán nu...

Los "ejercicio-juegos" dependerán supongo de la lesión que tenga cada bebé. Está comprobado que la neuroplasticidad existe y por eso es tan importante estimular a nuestros pequeños desde temprano, cuando son bebitos. Estimularlo parece una pavada, algo lúdico y relajado, hasta que ves que hacés 78912463 veces lo mismo y él sigue haciendo exactamente lo contrario. Para un padre o una madre puede llegar a ser frustrante, para mí muchas veces lo es... pero lo bueno es que ellos, eso, no lo saben. Y lo muy bueno, también, es cuando te acordás de que es tu hijo de 10 meses que quiere jugar con vos. Punto. El momento es ahora; por eso, si el ejercicio sale, buenísimo, y si no sale, bueno, respetémosnos. Disfrutemosnos. Crecen muy rápido, demasiado rápido. "El cerebro del bebé es plástico", me aseguraron las paramédicas que atienden y tratan día a día a mi hijo. Lo mismo nos aseguró el neurólogo. Realmente, sea o no plástico, mi hijo va avanzando gracias a un trabajo ...