Convivir con leucomalacia periventricular

Con este título creo que podríamos resumir todo lo que podría escribir yo acá. Hace años que aprendí que un titular resume la idea central de un texto más largo pero, a veces, los titulares tienen la capacidad de describir, realmente, todo lo que es necesario que decir. Eso, lo que se dice o escribe, es decir, lo que leen en el título de este post, lo dijo Vicente, compañerito y amigo, se define, de Mateo. Vicente viene a jugar a casa, Vicente se divierte con Mateo, los dos juegan y se pelean, y vuelven a jugar.  "Mateo", me cuenta, "camina como una tortuga, pero no por eso dejo de ser su amigo". Me reí. Me reí con Vicente de las tortugas, y agradecí la expresión amorosa con la que pronunció su sentencia.  El futuro del mundo está germinando en la mirada de los niños. Los niños son y serán mejores que nosotros, porque estamos atentos, dispuestos y bien rodeados. Gracias por eso.   

  Cuando tengas dudas, vení a este post.   Nadie podrá decirte o contarte tu historia mejor que tu madre o tu padre . Nadie. Eso mismo le digo a Clara y eso mismo me han dicho mis padres cuando me criaron. Y tenían razón. Cuando tengas dudas, te sientas raro o confundido, dolido o sorprendido, cuando estés terriblemente satisfecho por algún logro, por favor, leé este post. Aún sos muy pequeño, tenés apenas 6 años, pero hemos recorrido muchos caminos desde que naciste. Y escribo “recorrimos” porque el camino familiar se hace en conjunto. He crecido mucho a tu lado, me enseñás todos los días y me codeás con personas nuevas, situaciones energizantes y estimulantes que, por suerte, me han mejorado. Hoy, creo, soy una mujer que se conoce más a sí misma y que puede ser plena en esa idea. Gracias por eso. Mateo, vos caminaste por primera vez sólo, es decir, sin sostén, a los 2 años de edad. Te sentaste sólo, por primera vez, un 24 de octubre de 2016, al año y meses de edad....

Casi un año pasó desde mi último post. Y con él, una pandemia. El covid nos arrastró a reinventarnos de muchas formas, como supongo que a ustedes también les pasó. Bueno, he vuelto porque tengo nuevas cositas que contar, compartir o escribir.  La pandemia nos exigió redefinir rutinas que creíamos (jaja, creíamos, qué ilusos) que teníamos armadas. Por suerte vino a evitarlas o mejor dicho a suavizarlas, porque tomando distancia y en nuestro caso, eran bastante complicadas. Recuerdo tener que hacer 4 viajes en auto por día sólo por jardines. 4 viajes en auto por día. Sólo por jardines. ¿Y las terapias? ¿Y el resto de mi vida? Jajaja. Era inviable. En ese momento por supuesto que no lo sabía o no me daba cuenta, o no me parecía tan terrible, ¿pero ahora? ¿Después de meses adentro de casa con los chicos 24/7...? La pandemia en casa trajo mucha incertidumbre y continuamos así, pero también nos dejó nuevas direcciones, hábitos más saludables (y no hablo sólo de lavarnos las manos, u...

Quiero decirles algo importante: los chicos salen adelante. Parece una frase de autoayuda barata, pero en algo más respaldo esta frase tan alentadora. En alguien mucho más importante que estas frases genéricas aparentemente vacías: en mi hijo. Si algo pido a diario es que la vida me rodee de las personas correctas y en el momento oportuno. Hay que pedir más eso. A ver, la lesión es crónica, pero la evolución depende de nosotros . Sí, depende de nosotros, de un equipo, de padres informados y activos, de médicos profesionales, de terapeutas y docentes formados y comprometidos. De ayuda económica y estatal. Parece algo imposible de sortear, algo así como remar en dulce de leche. Esa es mi sensación a veces. Pero se puede.  Los logros que a lo mejor a muchos lectores interesa conocer, tienen que ver pura y estrictamente con la motricidad de Mateo, porque su lesión es motora. La lesión cerebral de mi hijo afecta la motricidad de todo su cuerpo, pero no afecta en absolutamente...

Hace mucho que de nuevo no escribo por acá. ¿Dicen que es algo bueno o no tanto...? Pienso en el mes en el que estamos y se me eriza todo 2018. Octubre. No sé ustedes, pero para mí estos meses se pasaron volando. Quería contarles, por supuesto, buenas nuevas. Quería contarles que Mateo post botox se largó solito a caminar. Quería contarles que hace dos meses arrancó natación 1 vez por semana y que además de disfrutar muchísimo del agua, Mateo PATALEA. Quería contarles que por primera vez, hará unas semanas que subió la escalera del tobogán SÓLO, despacito, pero sólo al fin. Quería contarles que me ayuda a cocinar, que juega a la pelota de la mano de su papá y que, cuando lo hace, prácticamente trota. Quería contarles que estoy, después de muchos meses, aliviada. Tan aliviada. El alivio me da calma... ¿a quién no? Por supuesto que hace unas semanas que busqué la placa de caderas que tengo que llevarle a su neurortopedista y ya estoy temblando por anticipado; es decir, a futuro me ve...

A veces, como ahora, arranco un post en blanco sin tener muy en claro qué quiero contarles. Necesito escribir, eso es claro, por eso tipeo después de un día de semana cansador, con los chicos por fin acostados y durmiendo calentitos en su cama. Saben, me siento muy afortunada. Tengo muchos afectos que agradecer. Sonrío sin querer en silencio mientras miro como Mateo y Clara juegan, como por momentos se pelean y vuelven a jugar, olvidándose de eso que los molestaba. Qué poder maravilloso del presente tienen los niños... me asombra. Mateo, aun con su discapacidad, juega como cualquier chico de su edad. Para él todo está muy bien. Y a lo mejor tenga razón y yo, como su mamá y adulta que soy, esté llamada a vivir ese estado de despreocupación que tanto me hace falta.  Ser madre de un chico con discapacidad es muy duro a veces, porque convivir es justamente eso: convivir. Aceptar. Y por otro lado, paradójicamente, respetar sus terapias, llevarlo a donde sea para que esté mejor....

Así es. Mateo arrancará el jardín con su super mega maquina de caminar, como le dice su papá. La verdad es que el andador le da mucha seguridad y podríamos decir que prácticamente, corre. Corre con su andador. Fuera de él siempre busca "la manito" de alguien que lo asista para caminar. Es increíble la independencia que le da su andador. Va, viene, juega A LA PELOTA en su nuevo parque lleno de pasto; sí, Mateo patea. Y con las dos piernas, eh. A veces la derecha, pocas veces la izquierda, pero lo hace. Confirmado: le encanta jugar a la pelota... qué desafío, pienso. Pero qué sorprendente, verdad, ¡mirá cómo hace...! ¡Mirá cómo se las ingenia...! Lo hace a su manera, claro, pero va, llega y le pega. Y da la vuelta, y corre, y vuelve a buscarla. "Gooool", grita. Y se ríe, y la vuelve a buscar. Por supuesto, de noche termina agotado. Pero es tan feliz... Estamos tan felices por él. Tanto esfuerzo a diario, tantos meses con tantas terapias para verlo ahora caminar y ju...

Mi niño empezó a decir algunas palabritas. Mi niño entiende absolutamente todo, incluso algo más que los chicos de su edad. Mi niño es un valiente, no por lo que tiene, si no por cómo es él en general, más allá de su discapacidad. Mi niño es más valiente que muchos, porque sólo los valientes son capaces de poder de a poco. Mi niño es más fuerte que los que tienen mucha fuerza. Mi niño siempre encuentra la manera, distinta, pero existe y nos maravilla. Mi niño enseña que sólo la diversidad puede mejorar las historias. Mi niño, sin saberlo quizás, es muchísimo más que un diagnóstico médico, es muchísimo más que su manito izquierda que no va a la par de su mano derecha, mi niño empezó a decirme mamá. A pedir coca. A avisar, a veces, que tiene caca en su pañal. Mi niño tiene 2 años y 8 meses y logró expresar su felicidad al ver a los que quiere porque, además de sus pictogramas, dice: Mamá Papá Bebé (por su hermana) Pepe (por sapo Pepe) Tía Tío Tata (por su abuela) Ako (por su abu...

Constanza Orbaiz, psicopedagoga Hace unos días que encontré y se hizo pública y viral esta joyita que acá también comparto. Por joyita me refiero al video que ven a continuación. Se trata de una psicopedagoga con parálisis cerebral que cuenta su historia de vida, cómo convive con su discapacidad, qué hace falta hoy para comprender que la diversidad necesita un espacio en el que todos podamos ser como somos , sin tener que parecernos a nadie, nos lleve el tiempo que lleve, entre otras sentencias que hacen único y moderno a su discurso.  Amé cada palabra de Constanza Orbaiz. La amé, agradecí y celebré haberla encontrado, que viva en Martínez, que sea argentina, que tenga mi edad, que tenga una parálisis cerebral y que, costeando sus dificultades y remando cada desafío que tuvo que afrontar haya podido estudiar, hablar, caminar, recibirse, y lo que es más admirable, trabaje hasta hoy ayudado a otros para que ellos también "puedan", como dice en su conferencia.

"Nosotros somo Julieta y Fernando, papás primerizos de Bernardo. Llegamos al blog después de un tiempo de resistirnos a leer información en Internet. Nuestra historia comienza con una rotura de bolsas y un nacimiento casi instantáneo. El 16 de marzo entramos a la clínica y el 17 a las 7:40 a.m. Berni ya había nacido, con 32 semanas. Al darse todo tan deprisa las inyecciones para madurar los pulmones no dieron resultado, y por esa razón Berni fue derecho a NEO. Estuvo primero con CPAP y luego con respirar artificial. Estuvimos casi un mes en la NEO, pasamos por hipertensión pulmonar y Neumotorax, lo que implicó no poder tocarlo, hablarle, ni estimularlo de ningún modo; sumado a que estaba conectado a un montón de equipos que generan ruidos y alarmas, que a uno le producen taquicardia. Desesperante.

¡Hola! Buen día. Me gustaría hacer un cambio en este blog y no limitarlo a llevar una única voz, quiero decir, la mía. Creo que usar las bondades de este medio para compartir otras experiencias con parálisis cerebral, independientemente del grado y tipo de PC que sea, puede ayudar a muchos a no desesperar, a informar, educar y mostrar los grandes avances que hoy existen con respecto a temas de integración, salud, entre otras.

La parálisis cerebral o ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) es un trastorno permanente de la coordinación y del movimiento del cuerpo. Hay distintos grados y tipos, y se considera una discapacidad física y motora porque, justamente, es permanente; no tiene cura y exige una rehabilitación continua (fiositerapia) para que las personas que la tienen lleven una vida lo más autónoma posible o bien, y con suerte, independiente.  Afortunadamente, la parálisis cerebral es una lesión. No es una enfermedad porque no es degenerativa, contagiosa, hereditaria ni progresiva; es una lesión que está casualmente ubicada en el cerebro y condiciona las órdenes neuronales que reciben los músculos para moverse o mantener, por ejemplo, el equilibrio. En algunos casos, la PC genera plejías (inmovilidad total del cuerpo) y en otros, paresias (movilidad reducida). En todos los casos, la consecuencia directa de cualquier parálisis es la espasticidad. La espasticidad es aquella que evidencia la le...

Creo que si me preguntaran cuál es el superpoder (o uno de los más grandes superpoderes) que tenemos las personas diría, seguramente, que es el habla. La posibilidad de hacernos entender hacia los demás con palabras. La comunicación es mucho más abarcativa que el lenguaje, claro. Eso lo aprendí en la facultad y me ocupé de ejercer mi profesión lo que mejor que pude y que puedo. Hasta el día de hoy doy clases de comunicación. Amo la comunicación. Siempre me gustó. De hecho, hasta me enamoré de un comunicador. Marido es periodista y yo estudié comunicación corporativa. Digamos que somos algo así como primos de profesión... porque, como les decía, la comunicación seguramente sea como la economía: Un gran abanico de múltiples disciplinas que descansan bajo ese paraguas grande que lleva el nombre de, valga la redundancia, Comunicación. Reviso un poco mi profesión por elección o por facilidad, esa facilidad que admito que tengo para hablar, escuchar y escribir, y me pregunto si vendré a ...

Esto de la discapacidad es un temita... no sólo por la discapacidad en sí misma, sino por todos esos especialistas que a medida de que tu hijo crece brotan de la tierra como hongos, porque en el Manual del buen discapacitado el chico con ECNE tiene que ser evaluado. Constantemente. Evaluado por una psicopedagoga, por un neuropsicólogo porque "está, seguramente, lleno de frustraciones de aquello que intenta y no puede hacer", por este, por el otro, por fulano, mengano y sutano... Y vos, como madre, te preguntás en silencio... ¿será necesario? Entonces indagás en tu lógica racional y te respondés sola: A ver, sí, tiene una limitación motora. Pero luego te carcome la intuición, esa cualidad materna que tanta razón tiene muchas veces y te volvés a preguntar: ¿Será necesario mandarlo al neuropsicólogo? ¿Será absolutamente necesario que otro adulto extraño entre en la vida de mi pequeño hijo de dos años para ayudarlo a lidiar con tooooooodas las frustraciones que le presenta, en ...

Caminar. De eso se trata, entre otras tantas cosas, esa acción humana que llamamos "moverse". Porque el que se mueve está vivo, he aprendido. Eso decía Aristóteles. Ponele. Pero sí, es cierto. Lo decía. Después de una regresión de un mes y monedas, supongo que en gran parte debido al nacimiento de su hermanita, Mateo volvió a quedarse parado y a dar pasitos sin ayuda. Sin sostén. Bah, qué digo, con el sostén de su cuerpecito de bebe-niño que tanto hay que cuidar y que él, sobre todo, deberá cuidar. A veces pienso que cada uno tiene un camino especial, diferente al resto. Entonces me repito en silencio: Cada uno tiene su camino y cada cuál es como es. Con lo que puede. Y esto último corre para todos, los lesionados y los "sanos" o "normales" como el 99% de la población humana. Yo siempre me sentí especial por ser zurda, ¿sabían...? Por escribir con la mano izquierda. ¿Qué deberé aprender de mi hijo que además de ser un montón de cosas forma parte de ...

Nació Clara. Nació antes, no taaaaanto antes, pero sí un par de semanas porque hice un pico de presión en la semana 37 y no quisieron arriesgarse a seguir esperando. Además, "¿Esperar qué?", me preguntó mi obstetra. "Ya estás casi a término, no vamos a correr riesgos". Lo bien que hicieron. Clara nació como si la despertaran de una siesta; lloriqueando bajito, moviendo sus manitos y aleteando los bracitos muy suavemente. Es hermosa, qué puedo decir. Toda rosadita, llena de vida, y con un ojo pegado. Enseguida me la acercaron para que la tocara y besara, luego mi marido acompañó al neonatólogo a que la bañaran y regresó al quirófano con ella en brazos. Marido no hacía otra cosa que hablarle, sonreír, agradecer. "Todo salió bien, Vicky. Todo está bien". Yo ya lo sabía. Bah, no sé si lo sabía sabía, pero lo intuía. Esa intuición inexplicable de madre... que tantas preocupaciones también nos trae. Ya estamos en casa los 4 volviéndonos locos con los inmin...

A veces me gusta escribir desde mi lugar de madre y no sólo desde la lpv de Mateo. Sé que este blog nació a los gritos buscando alguna explicación a partir del crudo diagnóstico de mi hijo mayor... es lógico que el tinte del discurso y su contenido sea casi médico. Aunque la cátedra de neurología no sea el único objetivo de este espacio. Este post es diferente. O no. Estoy por tener a Clara. Feliz, esperándola. Tranquila. Me pregunto qué vendrá a aprender Clarita al mundo... y qué vendrá a enseñarnos. Ya, de por sí, por el mero hecho de que exista, me parece fascinante y maravillosa la curiosidad de preguntarme cómo será, física y emocionalmente hablando. A Clara, mi hija por nacer   Mi querida Clara, mi pequeña bebé que estás en camino, tipeo estas letras para expresarte cómo me siento con este segundo embarazo. Son tantas las cosas que hemos hecho juntas en estos casi nueve meses que podría afirmar que el tiempo se pasó volando. Tan pero tan rápido pasó, que confieso...

Mateo cumplió 2 años... y nos regaló unos veinte pasitos absolutamente SÓLO por la casa. Ayer no pude sino llorar de alegría casi todo el día. Ayer fue un día tan feliz y tan pero tan esperado para mí que no me importó mucho que, por ejemplo, me muriera de noche. Aunque por ahora sigo bien viva. Pero lo cuento y comparto por la sensación que experimenté... Esa sensación de agotamiento emocional que te empacha de dicha. Rara vez ocurre, por eso, es importante darse cuenta, ¿no? Y sonreír, y agradecer. La vida de repente se volvió maravillosa, la misma vida que me hizo pasar por el terror y pesadilla de aceptar y digerir la Lpv. Es curioso. Es, como diría mi mamá, "la puta vida". Volviendo a mi hijo, ni bien Mateo tomó conciencia de que caminaba solo, animado por quien fuera que estuviera delante de él motivándolo, lo único que creemos que quería repetir fue eso: caminar. Para dónde quiera y cuando quisiera. Por su carita de emoción supongo que estaba feliz, sabía que algo im...

Mateo está por cumplir 2 años. Parece un adolescente. Está irritable, desafiante, me angustia pensar que sufre porque cuando intenta expresarse no le entiendo del todo... Y se pega! La pediatra nos dijo que eso es absolutamente normal, que muchos niñitos se pegan o pegan (algunos muerden) y lo hacen para llamar la atención, intentar explicarse, descagarse o, lo más común, desafiar a sus padres. Los 2 años son la adolescencia temprana, nos dijo la pediatra. Es una edad compleja, porque ya son conscientes de todo y es cuando reafirman su "no" y desafían el "no" u autoridad de sus padres. En fin, nada de este primer párrafo tiene que ver con su lpv, pero viene al caso porque Mateo es Mateo. Entero.

Quiero pedirte perdón por ser tan hincha pelotas a veces. Sí, así como lo leés: hincha pelotas. Me transformaste en una mamá llena de desafíos y felicidades. Gracias Mateo por haberlo hecho. Gracias por confiar en mí, por tu amor, por esa sonrisa maravillosa de todos los días, por los abrazos y los besos con ruido, por esa mirada luminosa que se te enciende cuando llego a casa o te busco en el jardín, o ves llegar a papá.  Te aseguro y perjuro que hago lo mejor que puedo y, creeme, que todos los días pienso en cómo hacerte feliz. Te aseguro también que si pudiera quitarte la lesión motora con la que convivís a diario lo haría sin dudarlo, claro que sí. Pero no puedo, y además muy probablemente no deba hacerlo. Quizás con el tiempo comprendas lo que quiero decir. Todos tenemos un propósito en la vida. Aunque a veces cueste verlo de esa forma. Vivir es muchas veces enfrentarse con situaciones retóricas que por lo general nadie entiende bien del todo por qué ocurren. No todo tie...