Convivir con leucomalacia periventricular

  Cuando tengas dudas, vení a este post.   Nadie podrá decirte o contarte tu historia mejor que tu madre o tu padre . Nadie. Eso mismo le digo a Clara y eso mismo me han dicho mis padres cuando me criaron. Y tenían razón. Cuando tengas dudas, te sientas raro o confundido, dolido o sorprendido, cuando estés terriblemente satisfecho por algún logro, por favor, leé este post. Aún sos muy pequeño, tenés apenas 6 años, pero hemos recorrido muchos caminos desde que naciste. Y escribo “recorrimos” porque el camino familiar se hace en conjunto. He crecido mucho a tu lado, me enseñás todos los días y me codeás con personas nuevas, situaciones energizantes y estimulantes que, por suerte, me han mejorado. Hoy, creo, soy una mujer que se conoce más a sí misma y que puede ser plena en esa idea. Gracias por eso. Mateo, vos caminaste por primera vez sólo, es decir, sin sostén, a los 2 años de edad. Te sentaste sólo, por primera vez, un 24 de octubre de 2016, al año y meses de edad....

Casi un año pasó desde mi último post. Y con él, una pandemia. El covid nos arrastró a reinventarnos de muchas formas, como supongo que a ustedes también les pasó. Bueno, he vuelto porque tengo nuevas cositas que contar, compartir o escribir.  La pandemia nos exigió redefinir rutinas que creíamos (jaja, creíamos, qué ilusos) que teníamos armadas. Por suerte vino a evitarlas o mejor dicho a suavizarlas, porque tomando distancia y en nuestro caso, eran bastante complicadas. Recuerdo tener que hacer 4 viajes en auto por día sólo por jardines. 4 viajes en auto por día. Sólo por jardines. ¿Y las terapias? ¿Y el resto de mi vida? Jajaja. Era inviable. En ese momento por supuesto que no lo sabía o no me daba cuenta, o no me parecía tan terrible, ¿pero ahora? ¿Después de meses adentro de casa con los chicos 24/7...? La pandemia en casa trajo mucha incertidumbre y continuamos así, pero también nos dejó nuevas direcciones, hábitos más saludables (y no hablo sólo de lavarnos las manos, u...

Quiero decirles algo importante: los chicos salen adelante. Parece una frase de autoayuda barata, pero en algo más respaldo esta frase tan alentadora. En alguien mucho más importante que estas frases genéricas aparentemente vacías: en mi hijo. Si algo pido a diario es que la vida me rodee de las personas correctas y en el momento oportuno. Hay que pedir más eso. A ver, la lesión es crónica, pero la evolución depende de nosotros . Sí, depende de nosotros, de un equipo, de padres informados y activos, de médicos profesionales, de terapeutas y docentes formados y comprometidos. De ayuda económica y estatal. Parece algo imposible de sortear, algo así como remar en dulce de leche. Esa es mi sensación a veces. Pero se puede.  Los logros que a lo mejor a muchos lectores interesa conocer, tienen que ver pura y estrictamente con la motricidad de Mateo, porque su lesión es motora. La lesión cerebral de mi hijo afecta la motricidad de todo su cuerpo, pero no afecta en absolutamente...

Hace mucho que de nuevo no escribo por acá. ¿Dicen que es algo bueno o no tanto...? Pienso en el mes en el que estamos y se me eriza todo 2018. Octubre. No sé ustedes, pero para mí estos meses se pasaron volando. Quería contarles, por supuesto, buenas nuevas. Quería contarles que Mateo post botox se largó solito a caminar. Quería contarles que hace dos meses arrancó natación 1 vez por semana y que además de disfrutar muchísimo del agua, Mateo PATALEA. Quería contarles que por primera vez, hará unas semanas que subió la escalera del tobogán SÓLO, despacito, pero sólo al fin. Quería contarles que me ayuda a cocinar, que juega a la pelota de la mano de su papá y que, cuando lo hace, prácticamente trota. Quería contarles que estoy, después de muchos meses, aliviada. Tan aliviada. El alivio me da calma... ¿a quién no? Por supuesto que hace unas semanas que busqué la placa de caderas que tengo que llevarle a su neurortopedista y ya estoy temblando por anticipado; es decir, a futuro me ve...

A veces, como ahora, arranco un post en blanco sin tener muy en claro qué quiero contarles. Necesito escribir, eso es claro, por eso tipeo después de un día de semana cansador, con los chicos por fin acostados y durmiendo calentitos en su cama. Saben, me siento muy afortunada. Tengo muchos afectos que agradecer. Sonrío sin querer en silencio mientras miro como Mateo y Clara juegan, como por momentos se pelean y vuelven a jugar, olvidándose de eso que los molestaba. Qué poder maravilloso del presente tienen los niños... me asombra. Mateo, aun con su discapacidad, juega como cualquier chico de su edad. Para él todo está muy bien. Y a lo mejor tenga razón y yo, como su mamá y adulta que soy, esté llamada a vivir ese estado de despreocupación que tanto me hace falta.  Ser madre de un chico con discapacidad es muy duro a veces, porque convivir es justamente eso: convivir. Aceptar. Y por otro lado, paradójicamente, respetar sus terapias, llevarlo a donde sea para que esté mejor....

Así es. Mateo arrancará el jardín con su super mega maquina de caminar, como le dice su papá. La verdad es que el andador le da mucha seguridad y podríamos decir que prácticamente, corre. Corre con su andador. Fuera de él siempre busca "la manito" de alguien que lo asista para caminar. Es increíble la independencia que le da su andador. Va, viene, juega A LA PELOTA en su nuevo parque lleno de pasto; sí, Mateo patea. Y con las dos piernas, eh. A veces la derecha, pocas veces la izquierda, pero lo hace. Confirmado: le encanta jugar a la pelota... qué desafío, pienso. Pero qué sorprendente, verdad, ¡mirá cómo hace...! ¡Mirá cómo se las ingenia...! Lo hace a su manera, claro, pero va, llega y le pega. Y da la vuelta, y corre, y vuelve a buscarla. "Gooool", grita. Y se ríe, y la vuelve a buscar. Por supuesto, de noche termina agotado. Pero es tan feliz... Estamos tan felices por él. Tanto esfuerzo a diario, tantos meses con tantas terapias para verlo ahora caminar y ju...

Mi niño empezó a decir algunas palabritas. Mi niño entiende absolutamente todo, incluso algo más que los chicos de su edad. Mi niño es un valiente, no por lo que tiene, si no por cómo es él en general, más allá de su discapacidad. Mi niño es más valiente que muchos, porque sólo los valientes son capaces de poder de a poco. Mi niño es más fuerte que los que tienen mucha fuerza. Mi niño siempre encuentra la manera, distinta, pero existe y nos maravilla. Mi niño enseña que sólo la diversidad puede mejorar las historias. Mi niño, sin saberlo quizás, es muchísimo más que un diagnóstico médico, es muchísimo más que su manito izquierda que no va a la par de su mano derecha, mi niño empezó a decirme mamá. A pedir coca. A avisar, a veces, que tiene caca en su pañal. Mi niño tiene 2 años y 8 meses y logró expresar su felicidad al ver a los que quiere porque, además de sus pictogramas, dice: Mamá Papá Bebé (por su hermana) Pepe (por sapo Pepe) Tía Tío Tata (por su abuela) Ako (por su abu...