Convivir con leucomalacia periventricular

Hace mucho que de nuevo no escribo por acá. ¿Dicen que es algo bueno o no tanto...? Pienso en el mes en el que estamos y se me eriza todo 2018. Octubre. No sé ustedes, pero para mí estos meses se pasaron volando. Quería contarles, por supuesto, buenas nuevas. Quería contarles que Mateo post botox se largó solito a caminar. Quería contarles que hace dos meses arrancó natación 1 vez por semana y que además de disfrutar muchísimo del agua, Mateo PATALEA. Quería contarles que por primera vez, hará unas semanas que subió la escalera del tobogán SÓLO, despacito, pero sólo al fin. Quería contarles que me ayuda a cocinar, que juega a la pelota de la mano de su papá y que, cuando lo hace, prácticamente trota. Quería contarles que estoy, después de muchos meses, aliviada. Tan aliviada. El alivio me da calma... ¿a quién no? Por supuesto que hace unas semanas que busqué la placa de caderas que tengo que llevarle a su neurortopedista y ya estoy temblando por anticipado; es decir, a futuro me ve...

A veces, como ahora, arranco un post en blanco sin tener muy en claro qué quiero contarles. Necesito escribir, eso es claro, por eso tipeo después de un día de semana cansador, con los chicos por fin acostados y durmiendo calentitos en su cama. Saben, me siento muy afortunada. Tengo muchos afectos que agradecer. Sonrío sin querer en silencio mientras miro como Mateo y Clara juegan, como por momentos se pelean y vuelven a jugar, olvidándose de eso que los molestaba. Qué poder maravilloso del presente tienen los niños... me asombra. Mateo, aun con su discapacidad, juega como cualquier chico de su edad. Para él todo está muy bien. Y a lo mejor tenga razón y yo, como su mamá y adulta que soy, esté llamada a vivir ese estado de despreocupación que tanto me hace falta.  Ser madre de un chico con discapacidad es muy duro a veces, porque convivir es justamente eso: convivir. Aceptar. Y por otro lado, paradójicamente, respetar sus terapias, llevarlo a donde sea para que esté mejor....

Así es. Mateo arrancará el jardín con su super mega maquina de caminar, como le dice su papá. La verdad es que el andador le da mucha seguridad y podríamos decir que prácticamente, corre. Corre con su andador. Fuera de él siempre busca "la manito" de alguien que lo asista para caminar. Es increíble la independencia que le da su andador. Va, viene, juega A LA PELOTA en su nuevo parque lleno de pasto; sí, Mateo patea. Y con las dos piernas, eh. A veces la derecha, pocas veces la izquierda, pero lo hace. Confirmado: le encanta jugar a la pelota... qué desafío, pienso. Pero qué sorprendente, verdad, ¡mirá cómo hace...! ¡Mirá cómo se las ingenia...! Lo hace a su manera, claro, pero va, llega y le pega. Y da la vuelta, y corre, y vuelve a buscarla. "Gooool", grita. Y se ríe, y la vuelve a buscar. Por supuesto, de noche termina agotado. Pero es tan feliz... Estamos tan felices por él. Tanto esfuerzo a diario, tantos meses con tantas terapias para verlo ahora caminar y ju...

Mi niño empezó a decir algunas palabritas. Mi niño entiende absolutamente todo, incluso algo más que los chicos de su edad. Mi niño es un valiente, no por lo que tiene, si no por cómo es él en general, más allá de su discapacidad. Mi niño es más valiente que muchos, porque sólo los valientes son capaces de poder de a poco. Mi niño es más fuerte que los que tienen mucha fuerza. Mi niño siempre encuentra la manera, distinta, pero existe y nos maravilla. Mi niño enseña que sólo la diversidad puede mejorar las historias. Mi niño, sin saberlo quizás, es muchísimo más que un diagnóstico médico, es muchísimo más que su manito izquierda que no va a la par de su mano derecha, mi niño empezó a decirme mamá. A pedir coca. A avisar, a veces, que tiene caca en su pañal. Mi niño tiene 2 años y 8 meses y logró expresar su felicidad al ver a los que quiere porque, además de sus pictogramas, dice: Mamá Papá Bebé (por su hermana) Pepe (por sapo Pepe) Tía Tío Tata (por su abuela) Ako (por su abu...

Constanza Orbaiz, psicopedagoga Hace unos días que encontré y se hizo pública y viral esta joyita que acá también comparto. Por joyita me refiero al video que ven a continuación. Se trata de una psicopedagoga con parálisis cerebral que cuenta su historia de vida, cómo convive con su discapacidad, qué hace falta hoy para comprender que la diversidad necesita un espacio en el que todos podamos ser como somos , sin tener que parecernos a nadie, nos lleve el tiempo que lleve, entre otras sentencias que hacen único y moderno a su discurso.  Amé cada palabra de Constanza Orbaiz. La amé, agradecí y celebré haberla encontrado, que viva en Martínez, que sea argentina, que tenga mi edad, que tenga una parálisis cerebral y que, costeando sus dificultades y remando cada desafío que tuvo que afrontar haya podido estudiar, hablar, caminar, recibirse, y lo que es más admirable, trabaje hasta hoy ayudado a otros para que ellos también "puedan", como dice en su conferencia.

"Nosotros somo Julieta y Fernando, papás primerizos de Bernardo. Llegamos al blog después de un tiempo de resistirnos a leer información en Internet. Nuestra historia comienza con una rotura de bolsas y un nacimiento casi instantáneo. El 16 de marzo entramos a la clínica y el 17 a las 7:40 a.m. Berni ya había nacido, con 32 semanas. Al darse todo tan deprisa las inyecciones para madurar los pulmones no dieron resultado, y por esa razón Berni fue derecho a NEO. Estuvo primero con CPAP y luego con respirar artificial. Estuvimos casi un mes en la NEO, pasamos por hipertensión pulmonar y Neumotorax, lo que implicó no poder tocarlo, hablarle, ni estimularlo de ningún modo; sumado a que estaba conectado a un montón de equipos que generan ruidos y alarmas, que a uno le producen taquicardia. Desesperante.

¡Hola! Buen día. Me gustaría hacer un cambio en este blog y no limitarlo a llevar una única voz, quiero decir, la mía. Creo que usar las bondades de este medio para compartir otras experiencias con parálisis cerebral, independientemente del grado y tipo de PC que sea, puede ayudar a muchos a no desesperar, a informar, educar y mostrar los grandes avances que hoy existen con respecto a temas de integración, salud, entre otras.