Convivir con leucomalacia periventricular

A veces me gusta escribir desde mi lugar de madre y no sólo desde la lpv de Mateo. Sé que este blog nació a los gritos buscando alguna explicación a partir del crudo diagnóstico de mi hijo mayor... es lógico que el tinte del discurso y su contenido sea casi médico. Aunque la cátedra de neurología no sea el único objetivo de este espacio. Este post es diferente. O no. Estoy por tener a Clara. Feliz, esperándola. Tranquila. Me pregunto qué vendrá a aprender Clarita al mundo... y qué vendrá a enseñarnos. Ya, de por sí, por el mero hecho de que exista, me parece fascinante y maravillosa la curiosidad de preguntarme cómo será, física y emocionalmente hablando. A Clara, mi hija por nacer   Mi querida Clara, mi pequeña bebé que estás en camino, tipeo estas letras para expresarte cómo me siento con este segundo embarazo. Son tantas las cosas que hemos hecho juntas en estos casi nueve meses que podría afirmar que el tiempo se pasó volando. Tan pero tan rápido pasó, que confieso...

Mateo cumplió 2 años... y nos regaló unos veinte pasitos absolutamente SÓLO por la casa. Ayer no pude sino llorar de alegría casi todo el día. Ayer fue un día tan feliz y tan pero tan esperado para mí que no me importó mucho que, por ejemplo, me muriera de noche. Aunque por ahora sigo bien viva. Pero lo cuento y comparto por la sensación que experimenté... Esa sensación de agotamiento emocional que te empacha de dicha. Rara vez ocurre, por eso, es importante darse cuenta, ¿no? Y sonreír, y agradecer. La vida de repente se volvió maravillosa, la misma vida que me hizo pasar por el terror y pesadilla de aceptar y digerir la Lpv. Es curioso. Es, como diría mi mamá, "la puta vida". Volviendo a mi hijo, ni bien Mateo tomó conciencia de que caminaba solo, animado por quien fuera que estuviera delante de él motivándolo, lo único que creemos que quería repetir fue eso: caminar. Para dónde quiera y cuando quisiera. Por su carita de emoción supongo que estaba feliz, sabía que algo im...

Mateo está por cumplir 2 años. Parece un adolescente. Está irritable, desafiante, me angustia pensar que sufre porque cuando intenta expresarse no le entiendo del todo... Y se pega! La pediatra nos dijo que eso es absolutamente normal, que muchos niñitos se pegan o pegan (algunos muerden) y lo hacen para llamar la atención, intentar explicarse, descagarse o, lo más común, desafiar a sus padres. Los 2 años son la adolescencia temprana, nos dijo la pediatra. Es una edad compleja, porque ya son conscientes de todo y es cuando reafirman su "no" y desafían el "no" u autoridad de sus padres. En fin, nada de este primer párrafo tiene que ver con su lpv, pero viene al caso porque Mateo es Mateo. Entero.

Quiero pedirte perdón por ser tan hincha pelotas a veces. Sí, así como lo leés: hincha pelotas. Me transformaste en una mamá llena de desafíos y felicidades. Gracias Mateo por haberlo hecho. Gracias por confiar en mí, por tu amor, por esa sonrisa maravillosa de todos los días, por los abrazos y los besos con ruido, por esa mirada luminosa que se te enciende cuando llego a casa o te busco en el jardín, o ves llegar a papá.  Te aseguro y perjuro que hago lo mejor que puedo y, creeme, que todos los días pienso en cómo hacerte feliz. Te aseguro también que si pudiera quitarte la lesión motora con la que convivís a diario lo haría sin dudarlo, claro que sí. Pero no puedo, y además muy probablemente no deba hacerlo. Quizás con el tiempo comprendas lo que quiero decir. Todos tenemos un propósito en la vida. Aunque a veces cueste verlo de esa forma. Vivir es muchas veces enfrentarse con situaciones retóricas que por lo general nadie entiende bien del todo por qué ocurren. No todo tie...

Este post es más positivo, en serio. Saben por qué, porque no habla de mí, habla de los avances de mi hijo que son muchos. Como he dicho en líneas anteriores y viejas, soy humana, vulgar y demasiado mortal para lidiar con las necesidades de un súper héroe. Lo acepto. Y bueno, a veces quiebro, es normal. O vulgar. O es de discapacitada, a nadie le importa. Es así y punto. Uno comulga con lo que le hace mal, lo mastica, lo sangra y sigue adelante. En fin, hoy por hoy me concentro en renovar fuerzas y no creer, después de todo, que todo es tan terrible porque no lo es. Vamos, que siempre hay cosas peores. Mejores también, claro, pero hay logros grandiosos a partir de las cartas que nos tocan . Con eso me quedo porque, y bueno viejo, "lo que toca toca". Así es la puta vida. Pero la actitud humana suaviza realidades que muchas veces terminan por transformarse. ¿Qué es la normalidad? Nadie. ¿Qué es la perfección? Nadie. ¿Qué es la discapacidad? Nadie. ¿Qué es la culpabilidad? Na...

Soy tan frágil, tan débil y tengo tantos miedos... No puedo con esto, me queda muy grande, no sé hacerlo, no quiero hacerlo. No quiero escuchar o saber la verdad, porque prefiero el alivio de la ignorancia. Porque vamos... ¿quién quiere saber la verdad? Mi abuela decía que la felicidad la encontraba en el alivio. Jamás estuve tan de acuerdo con ella. En mi caso, alivio en una sonrisa, en un abrazo, en una mirada pícara y cómplice de mi hijo, por ejemplo. Mateo es tan pequeño, tan inocente, tan ingenuo. El desconoce la verdad, carece del desarrollo emocional, cognitivo, social e informativo que por desgracia sí tenemos los adultos como yo. A veces pienso que es un gran afortunado y que yo sufro por anticipado tantas cosas que aun no pasaron pero que podrían pasar... Sufro por él y por mí, por mi marido, por todos. Y por adelantado. Me gustaría hacernos entender (a él, a mi marido, a mí, a mi familia) que el uso de valvas, theratogs, la ida y vuelta sacra a terapias, entre tantas otr...

A veces me preguntan cómo es convivir con un hijo con una dificultad. Como madre, y supongo que como ser humano, la mayoría de las veces no tengo una respuesta clara. Me gusta mucho más hablar de dificultad,  porque la palabra discapacidad aterra al mundo entero. No queda bien, no es lo que debería ser, no es "aceptable". Nadie te entiende del todo bien, o mejor dicho, te ignoran. Ignoran lo que significa en realidad porque así somos en muchos ámbitos y situaciones que nos toca vivir: Ignorantes. Prejuiciosos. Pelotudos. Lo que sí voy teniendo claro es que la dificultad de mi hijo no se agota en su discapacidad. Mateo, al igual que todos los chicos del mundo, tiene otras dificultades que exceden a su discapacidad. O mejor dicho: Mateo no se agota con su dificultad, porque verlo o sentirlo así, es sellarlo como si fuera no sé, por ejemplo, un vegetal. Un ser inerte que, por supuesto, no es. Les cuento algo que aprendí: Los niños y adultos con discapacidades tienen capac...