Convivir con leucomalacia periventricular

Soy tan frágil, tan débil y tengo tantos miedos... No puedo con esto, me queda muy grande, no sé hacerlo, no quiero hacerlo. No quiero escuchar o saber la verdad, porque prefiero el alivio de la ignorancia. Porque vamos... ¿quién quiere saber la verdad? Mi abuela decía que la felicidad la encontraba en el alivio. Jamás estuve tan de acuerdo con ella. En mi caso, alivio en una sonrisa, en un abrazo, en una mirada pícara y cómplice de mi hijo, por ejemplo. Mateo es tan pequeño, tan inocente, tan ingenuo. El desconoce la verdad, carece del desarrollo emocional, cognitivo, social e informativo que por desgracia sí tenemos los adultos como yo. A veces pienso que es un gran afortunado y que yo sufro por anticipado tantas cosas que aun no pasaron pero que podrían pasar... Sufro por él y por mí, por mi marido, por todos. Y por adelantado. Me gustaría hacernos entender (a él, a mi marido, a mí, a mi familia) que el uso de valvas, theratogs, la ida y vuelta sacra a terapias, entre tantas otr...

A veces me preguntan cómo es convivir con un hijo con una dificultad. Como madre, y supongo que como ser humano, la mayoría de las veces no tengo una respuesta clara. Me gusta mucho más hablar de dificultad,  porque la palabra discapacidad aterra al mundo entero. No queda bien, no es lo que debería ser, no es "aceptable". Nadie te entiende del todo bien, o mejor dicho, te ignoran. Ignoran lo que significa en realidad porque así somos en muchos ámbitos y situaciones que nos toca vivir: Ignorantes. Prejuiciosos. Pelotudos. Lo que sí voy teniendo claro es que la dificultad de mi hijo no se agota en su discapacidad. Mateo, al igual que todos los chicos del mundo, tiene otras dificultades que exceden a su discapacidad. O mejor dicho: Mateo no se agota con su dificultad, porque verlo o sentirlo así, es sellarlo como si fuera no sé, por ejemplo, un vegetal. Un ser inerte que, por supuesto, no es. Les cuento algo que aprendí: Los niños y adultos con discapacidades tienen capac...

Eso es todo lo que tengo para contar. Lo que leen en el título. Nada más, ni nada menos que ese gran logro. Digamos que se queda parado sólo cuando se distrae o toma conciencia de que está paradito sin sostén, y que sus piernas y su maravilloso equilibrio lo hacen por sí mismos. Entonces te mira, sonríe, y quiere echarse a andar. Pero aún es pronto, entonces tambalea y casi se cae. Por supuesto que no se cae, o sí, cae pero en mis brazos. Año nuevo nos regaló la inmensa felicidad a un trabajo de meses. Por fin se mantiene paradito sin sostén. Por supuesto, siempre con sus valvas puestas. Repaso el equipamiento que mi hijo usa a diario, a lo mejor les sirve de guía, aunque todos sabemos que cada niño tiene una evolución distinta y si bien el diagnóstico es el mismo, la evidencia clínica no lo es. Y nada, ese es el misterio del cerebro. Lo detallo abajo porque una mamá de Bolivia me escribió preguntando por su trajecito y valvas, etc, y nada, a lo mejor les sirve: Valvas AFO bila...

Revisando los posts viejos, me di cuenta de que este blog sólo menciona avances. Y eso es bueno, muy bueno. Alentador para los que me leen, alentador para nosotros. Sin embargo, y lo sabemos bien, cerramos un año duro. Durísimo. No somos negadores, pero somos optimistas y desafiamos los límites. Queremos cerrarlo porque lo merecemos y sabemos que nuestro hijo es capaz de muchas cosas, nos sorprende, festeja, celebramos, y agradecemos el milagro de tenerlo con nosotros. No por lo que tiene, sino por lo que es. Mateo no es especial por tener leucomalacia. Mateo es un niño más. Yo no soy una mamá especial, ni la vida me eligió a mí para una goma. Decir eso, o pensarlo, es una forma bonita de seguir discriminando. Para el caso, todos somos especiales porque no hay fotocopias. ¿Especial? Especial es la pizza de jamón y queso.  Avances Los avances son gigantes. Hace unas semanas que Mateo ya se para solo en la cuna , de donde sea, y hace un mes que camina con un carrito delante...

Desde Fleni a la fecha, es decir, hace exactamente 4 meses, que Mateo viene avanzando un montón. Es cierto que también está más grande, y eso se nota. Hace un mes que tenemos el bipedestador en casa y lo usa todos los días 90 minutos que repartimos (o no, depende del ánimo del gordito) en intervalos, de acuerdo a lo sugerido por Fleni. A veces es difícil equilibrar la exigencia con el juego o el cansancio. La rutina de Mateo me agota, hay días en los que siento mucha angustia en el pecho preguntándome si todo este esfuerzo descomunal ayudará o no... Si aliviará, aprenderá, ganará funcionalidad y mejorará su motricidad... y luego viene el premio: La enorme gratificación de ver, por ejemplo, que se mueve mucho más que antes, que se mantiene en cuatro patas, que una vez parado busca su equilibrio de a poquito, ganando cada vez más confianza... y entonces te secás las lágrimas y sonreís con él. Cada avance es un logro gigante que festejamos con sonrisas y ademanes. El bipedestador le h...

¡Hola! Hace tanto que no escribo porque hemos hecho tanto, tanto ha pasado en nuestra vida estos meses... A fines de junio hicimos nuestro primer intensivo de rehabilitación integral en Fleni Escobar (el mejor lugar del país, incluso muchas personas llegan desde afuera para internarse allí). Fleni Escobar es un hospital y fundación dedicada exclusivamente a la rehabilitación e investigación neurológica infantil, aunque también atiende e interna adultos, personas que sufrieron accidentes, entre otros. La experiencia en Fleni nos llevó 3 semanas, todos los días (salvo fines de semana) de 9 a 12 atendieron y evaluaron a Mateo distintas terapeutas, y qué puedo decirles... que el lugar es increíble. La atención, profesionalismo y calidad humana superaron ampliamente nuestras expectativas y nos encontró con una devolución del equipo evaluador muy alentadora: "Mateo tiene una triparesia espástica, de moderada a leve. Tiene, además y como extremo potencial, un interés e intenciones m...

Las mamás que tenemos bebés o niños con algún tipo de parálisis cerebral deberíamos tener un momento al mes para relajar. Nos ven yendo y viniendo a terapias, sin preguntar, simplemente haciendo. Porque más que hablar, ya bastante esfuerzo es hacer . Les dejo esta alternativa a las mamás con niños con pc, independientemente del grado, discapacidad, diagnóstico y/o realidad clínica. Es una iniciativa de una mamá chilena, pero a lo mejor sirve, inspira y ayuda a relajarnos un poco como madres. Además, quiero compartir este lindo post que alguien escribió para esos padres que día a día intervenimos y acompañamos, guiamos a nuestros hijos para que el día de mañana, Dios quiera, tengan una vida mejor y nosotros, una recompensa a tantas lágrimas, fantasmas, miedos y desconocimientos: Te veo Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet. Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exám...