La verdad, recién empezamos. No tenemos idea de cómo es vivir o, mejor dicho, convivir con la leucomalacia en la mesa familiar. Además, nos parece un término médico horrendo y difícil de comprender. A "leucomalacia" encima se le suma otra palabra más horrenda: Periventricular. Parece una joda. Demasiado complicado hasta para pronunciarlo, pensás, pero después te encontrás memorizando cada sílaba y te volvés vocera n° 1 del término: Leucomalacia periventricular. Al principio lo escribís mal, pero Google te lo encuentra igual y maldecís la exactitud del motor de búsqueda. Descubrís que hay poca información al respecto, que en general se da en bebés extremadamente prematuros o casos mundiales en los que son a término pero lamentablemente sufren algún tipo de falla cardíaca o renal. O, por qué no, en el tuyo.
Somos papás jóvenes, o eso creemos. No llegamos a los 33 años y hace casi 11 meses que fuimos padres primerizos de un bebé hermoso. Pesó poco y eso nos asustó mucho, un antecedente que se nos filtró de la lista de cuidados durante un embarazo que fue a término y muy deseado, pero que para futuros tendremos extremadamente en cuenta. Fuera del bajo peso, a Mateo lo estabilizaron en la UCIN de un sanatorio muy importante de Buenos Aires (y no sé por qué me reservo el derecho de decir cuál es, será una de esas intuiciones femeninas que no se explican), estaban por darnos el alta y tuvo la mala suerte de agarrarse una sepsis neonatal, le llaman, una infección hematológica intrahospitalaria que le costó antibiótico por endovenosa durante otros malditos diez días más. Con Marido creímos que nos moríamos. Pero sobrevivís. Después de una cesárea de urgencia en la que detectaron un sufrimiento fetal que no vieron. ¡Claro! ¡Y cómo no vas a hacerlo si tenés un hijo...!
El gordo nació con 2.200 kg (bajo peso) a las casi 39 semanas de gestación. Sufrió un retardo de crecimiento intrauterino que se dio en las últimas semanas a causa de una muy probable insuficiencia placentaria. Le costó arrancar, es decir, no lloró enseguida y tuvieron que asistirlo, pero enseguida repuntó. Tuvo un Apgar de 6/8 (bueno, para los médicos), y como estaba con la respiración agitada, por protocolo ingresó en la UCIN y permaneció unos tres días hasta que se prendió a la teta, sus guarismos eran absolutamente normales, exámenes de sangre y ecografías (entre ellas, dos cerebrales) todas daban bien. Al quinto día manifiesta esta maldita sepsis neonatal que gracias a Dios (y a mi cara de culo al ver en esas televisiones de las terapias intensivas que su frecuencia cardíaca se había disparado) medican enseguida; quiero decir, Mateo no llegó siquiera a tener fiebre. Después de 10 días horribles yendo a NEO de sol a sol a alimentarlo, a sacarme leche para dejar fría en heladeras para que lo alimentaran cuando yo no estaba, después de dormir horas abrazados a esa incubadora que lo mantenía calentito y ¿protegido? (quién sabe), finalmente, el gordo evoluciona, responde al antibiótico y nos dan el alta.
Felicidad plena al llegar a casa. Toda la familia feliz de conocerlo, nosotros felices de tenerlo por fin con nosotros lejos de alarmas, olores a desinfectante que te cristalizaban los poros, médicos, salones blancos... casa. No hay nada como estar en casa. Por fin habíamos empezado a volvernos locos como padres de un bebé, como le pasa a todos los padres del mundo: dejás de comer, de bañarte, de sentarte, de hacer pis, DEJÁS DE DORMIR como antes para siempre. Que los cólicos, que los mocos, que los dientes, que después el oído, bla, bla,... lo normal. Lo esperable.
La leucomalacia periventricular ya había llegado a nuestras vidas, sólo que aún no lo sabíamos. Pero ya dormía en nuestra casa. Hasta los 5 meses de Mateo todo parecía ir fantástico; bah, "todo parecía ir normal". Al llegar a los 6 meses más o menos, la pediatra observó que no se quedaba sentado, que veía una variación en su tono muscular (y eso qué carajo es, pero enseguida aprendimos) y que consultáramos a un neurólogo. Nos recomendó dos. Por supuesto, los ves recién a los 2 meses más o menos porque tienen turno cada muerte de Papa. Pero bue. ¿Qué vas a hacer? Esperás. Así fue como llegamos al primero, que nos dijo que veía un retraso madurativo motor. Casi nos infartamos. "¿Por qué? ¿A qué se debe?" "No lo sabemos, pero puede que tenga que ver con una lesión cerebral que habría que descartar". Con Marido salimos espantados y con el número de teléfono de una estimuladora temprana. Llorando. Apretando fuerte a nuestro gordote sin entender nada. La llamamos, claro que sí, fuimos, lo evaluaron, concluyeron que a sus casi 8 meses presentaba una evidencia clínica motora comprometida: cuadriparesia leve a moderada con predominio de su lado izquierdo. Lo extremadamente positivo y que también por supuesto incluyeron en el informe es: bebé pausado pero activo, atento, cognitiva y socialmente apto para su edad. Vocalizaciones. Fija bien la mirada y escucha bien. Sonríe. Imita. Diagnóstico final: Necesita kinesiología.
NUNCA hagan lo que yo hice, como meterse en Internet.
Bueno, cometí el grave error de meterme en internet, buscar "cuadriparesia en bebés" y sufrir como condenada. Realmente creí que me moría, que dejaba de existir, quería tirarme de un balcón maldiciendo al mundo entero. Pero no lo hice. Lloré, puteé, y lo más importante: me puse a hacer. Empecé a llevarlo a kinesiología 3 veces por semana media hora, a un centro de estimulación temprana que por suerte me queda cerca. Hablamos con la pediatra, me retó por haberme metido en Internet, me perjuró que mi hijo no tenía una parálisis cerebral y buscamos otra opinión que nos llevó al Fleni. La resonancia magnética de febrero nos tiró el diagnóstico que no queríamos leer: Encefalopatía crónica (en criollo, inflamación del encéfalo por lesión cerebral de por vida) asociada a un retraso madurativo motor, con áreas de leucomalacia periventricular.
Eso hicimos hasta hoy. Nos indicaron más estudios, estamos en eso, como un electroencefalograma, interconsulta con un neuroortopedista que fue muy positivo porque consideró que la hipertonía "no era tan severa", otra consulta con una fonoaudiologa y otra con una terapista ocupacional. Y ejercicios en casa. Ejercicios = juegos. Juegos que lo estimulen. En el caso de mi hijo, su manito izquierda, su brazo izquierdo, sus piernitas.
Soy una convencida de que somos todos milagros. Grandes, enormes y únicos milagros. Pero hay milagros vip, esos que son como un poco más elevados, admirables... y uno de esos sin dudas es mi hijo. No por lo que tiene, si no por cómo es con lo que tiene. Hoy, a sus casi 11 meses, Mateo se queda sentado y maneja muchísimo mejor su mano izquierda. La integró al juego, la asocia, la chupa, la siente. La va incorporando. Hace unas semanas que se arrastra para atrás sentado... no es lo ideal, pero es muy positivo que quiera moverse. Y lo hace. Y sonríe y festeja porque se da cuenta de su gran logro. Hace tres meses que rola sin problemas y su postura ha mejorado mucho desde que lo llevamos a kinesio y hace sus ejercicios en casa. Tiene una clara asimetría que se corresponde con su lesión, en la que su hemicuerpo izquierdo es más lento o más "débil", mientras que su lado derecho es dominante. Y se nota. Y además, lo dice la RM.
Mateo pide las cosas, señala dónde quiere ir, se ríe, grita, sonríe, da besos si te conoce y se los pedís, fija la mirada, sigue una voz, te reconoce, manifiesta interés en querer estar con otros bebés (como sus primitos), pide agua "aba", dice "papá" y otras sílabas, y cuando te mira te derretís de amor. Qué puede decir una madre de su hijo... siempre para adelante.
Nosotros
Somos papás jóvenes, o eso creemos. No llegamos a los 33 años y hace casi 11 meses que fuimos padres primerizos de un bebé hermoso. Pesó poco y eso nos asustó mucho, un antecedente que se nos filtró de la lista de cuidados durante un embarazo que fue a término y muy deseado, pero que para futuros tendremos extremadamente en cuenta. Fuera del bajo peso, a Mateo lo estabilizaron en la UCIN de un sanatorio muy importante de Buenos Aires (y no sé por qué me reservo el derecho de decir cuál es, será una de esas intuiciones femeninas que no se explican), estaban por darnos el alta y tuvo la mala suerte de agarrarse una sepsis neonatal, le llaman, una infección hematológica intrahospitalaria que le costó antibiótico por endovenosa durante otros malditos diez días más. Con Marido creímos que nos moríamos. Pero sobrevivís. Después de una cesárea de urgencia en la que detectaron un sufrimiento fetal que no vieron. ¡Claro! ¡Y cómo no vas a hacerlo si tenés un hijo...!
El gordo nació con 2.200 kg (bajo peso) a las casi 39 semanas de gestación. Sufrió un retardo de crecimiento intrauterino que se dio en las últimas semanas a causa de una muy probable insuficiencia placentaria. Le costó arrancar, es decir, no lloró enseguida y tuvieron que asistirlo, pero enseguida repuntó. Tuvo un Apgar de 6/8 (bueno, para los médicos), y como estaba con la respiración agitada, por protocolo ingresó en la UCIN y permaneció unos tres días hasta que se prendió a la teta, sus guarismos eran absolutamente normales, exámenes de sangre y ecografías (entre ellas, dos cerebrales) todas daban bien. Al quinto día manifiesta esta maldita sepsis neonatal que gracias a Dios (y a mi cara de culo al ver en esas televisiones de las terapias intensivas que su frecuencia cardíaca se había disparado) medican enseguida; quiero decir, Mateo no llegó siquiera a tener fiebre. Después de 10 días horribles yendo a NEO de sol a sol a alimentarlo, a sacarme leche para dejar fría en heladeras para que lo alimentaran cuando yo no estaba, después de dormir horas abrazados a esa incubadora que lo mantenía calentito y ¿protegido? (quién sabe), finalmente, el gordo evoluciona, responde al antibiótico y nos dan el alta.
Felicidad plena al llegar a casa. Toda la familia feliz de conocerlo, nosotros felices de tenerlo por fin con nosotros lejos de alarmas, olores a desinfectante que te cristalizaban los poros, médicos, salones blancos... casa. No hay nada como estar en casa. Por fin habíamos empezado a volvernos locos como padres de un bebé, como le pasa a todos los padres del mundo: dejás de comer, de bañarte, de sentarte, de hacer pis, DEJÁS DE DORMIR como antes para siempre. Que los cólicos, que los mocos, que los dientes, que después el oído, bla, bla,... lo normal. Lo esperable.
Los primeros signos
La leucomalacia periventricular ya había llegado a nuestras vidas, sólo que aún no lo sabíamos. Pero ya dormía en nuestra casa. Hasta los 5 meses de Mateo todo parecía ir fantástico; bah, "todo parecía ir normal". Al llegar a los 6 meses más o menos, la pediatra observó que no se quedaba sentado, que veía una variación en su tono muscular (y eso qué carajo es, pero enseguida aprendimos) y que consultáramos a un neurólogo. Nos recomendó dos. Por supuesto, los ves recién a los 2 meses más o menos porque tienen turno cada muerte de Papa. Pero bue. ¿Qué vas a hacer? Esperás. Así fue como llegamos al primero, que nos dijo que veía un retraso madurativo motor. Casi nos infartamos. "¿Por qué? ¿A qué se debe?" "No lo sabemos, pero puede que tenga que ver con una lesión cerebral que habría que descartar". Con Marido salimos espantados y con el número de teléfono de una estimuladora temprana. Llorando. Apretando fuerte a nuestro gordote sin entender nada. La llamamos, claro que sí, fuimos, lo evaluaron, concluyeron que a sus casi 8 meses presentaba una evidencia clínica motora comprometida: cuadriparesia leve a moderada con predominio de su lado izquierdo. Lo extremadamente positivo y que también por supuesto incluyeron en el informe es: bebé pausado pero activo, atento, cognitiva y socialmente apto para su edad. Vocalizaciones. Fija bien la mirada y escucha bien. Sonríe. Imita. Diagnóstico final: Necesita kinesiología.
NUNCA hagan lo que yo hice, como meterse en Internet.
Bueno, cometí el grave error de meterme en internet, buscar "cuadriparesia en bebés" y sufrir como condenada. Realmente creí que me moría, que dejaba de existir, quería tirarme de un balcón maldiciendo al mundo entero. Pero no lo hice. Lloré, puteé, y lo más importante: me puse a hacer. Empecé a llevarlo a kinesiología 3 veces por semana media hora, a un centro de estimulación temprana que por suerte me queda cerca. Hablamos con la pediatra, me retó por haberme metido en Internet, me perjuró que mi hijo no tenía una parálisis cerebral y buscamos otra opinión que nos llevó al Fleni. La resonancia magnética de febrero nos tiró el diagnóstico que no queríamos leer: Encefalopatía crónica (en criollo, inflamación del encéfalo por lesión cerebral de por vida) asociada a un retraso madurativo motor, con áreas de leucomalacia periventricular.
Hacer, hacer, hacer
Eso hicimos hasta hoy. Nos indicaron más estudios, estamos en eso, como un electroencefalograma, interconsulta con un neuroortopedista que fue muy positivo porque consideró que la hipertonía "no era tan severa", otra consulta con una fonoaudiologa y otra con una terapista ocupacional. Y ejercicios en casa. Ejercicios = juegos. Juegos que lo estimulen. En el caso de mi hijo, su manito izquierda, su brazo izquierdo, sus piernitas.
Los milagros vip
Soy una convencida de que somos todos milagros. Grandes, enormes y únicos milagros. Pero hay milagros vip, esos que son como un poco más elevados, admirables... y uno de esos sin dudas es mi hijo. No por lo que tiene, si no por cómo es con lo que tiene. Hoy, a sus casi 11 meses, Mateo se queda sentado y maneja muchísimo mejor su mano izquierda. La integró al juego, la asocia, la chupa, la siente. La va incorporando. Hace unas semanas que se arrastra para atrás sentado... no es lo ideal, pero es muy positivo que quiera moverse. Y lo hace. Y sonríe y festeja porque se da cuenta de su gran logro. Hace tres meses que rola sin problemas y su postura ha mejorado mucho desde que lo llevamos a kinesio y hace sus ejercicios en casa. Tiene una clara asimetría que se corresponde con su lesión, en la que su hemicuerpo izquierdo es más lento o más "débil", mientras que su lado derecho es dominante. Y se nota. Y además, lo dice la RM.
Mateo pide las cosas, señala dónde quiere ir, se ríe, grita, sonríe, da besos si te conoce y se los pedís, fija la mirada, sigue una voz, te reconoce, manifiesta interés en querer estar con otros bebés (como sus primitos), pide agua "aba", dice "papá" y otras sílabas, y cuando te mira te derretís de amor. Qué puede decir una madre de su hijo... siempre para adelante.
Hola! Soy una mamá recién iniciada, hace unas hs diagnóstico de Lpv en bebé de 11meses... bajón. Muy bueno el blog, super compartidas las opiniones. Así q acompañando. Todo lo mejor!
ResponderEliminarHola Elizabeth, gracias por compartir también tu camino. Acá estoy para lo que pueda hacerte útil. Un beso grande.
EliminarHola ha pasado tiempo desde la publicación pero me gustaría saber como ha evolucionado el bb
EliminarAntes de nada quiero darte las gracias por escribir este blog y compartir todos los avances de tu hijo. El 14 de diciembre de 2016 di a luz a mi pequeña Andrea, llego un poco antes de tiempo ya que la esperabamos para el 10 de febrero, pero tenia muchas ganas de salir y de hecho nacio el mismo dia que su padre. Tuve que ir a urgencias dias antes porque tenia la sensacion de estar soltando liquido amniótico y efectivamente, me dejaron ingresada por una fisura en la bolsa. Intentaron aguantarla todo lo posible pero el 14 di a luz. Era tan pequeñita... cuando pude ir a verla a la uci neonatal la vi conectada a un respirador, con una via, una sonda, y tenia el bracito vendado, fue una sensacion tan agridulce, mucha alegria de verla y mucha pena de verla asi. Fue un mes muy duro el que estuvo ingresada porque cada vez que marchabamos a casa se nos partia el alma, pero ella nos lo compensaba haciendo avances cada dia, todo iba perfecto hasta que un dia nos dijeron que nuestra pequeña tenia Leucomalacia periventricular con riesgo alto debido a una infeccion. Se nos vino el mundo abajo, yo no podia escuchar al pediatra de hecho me lo tuvo que volver a explicar todo al dia siguiente, porque solo escuche paralisis cerebral y me vine abajo, no me lo podia creer. Pasamos unos dias durisimos, hasta que llego el dia que dijimos tenemos que cambiar el chip y no venirnos abajo y disfrutar del dia a dia con nuestra pequeña. Hace ya poco menos de un mes que esta con nosotros en casa y es imposible evitar el venirte abajo aunque la veas tan bien....Se hace duro entender que le podra pasar cuando ahora parece una niña perfectamente normal. Yo no paro de informarme en internet, buscar opiniones, leer casos de padres en nuestra misma situacion, y di con tu blog, no sabes cuanto me ayudado leer todo lo que pones. Nosotros estamos a la espera de la resonancia que la tiene el dia 10 de marzo, muy angustiados por lo que pueda salir ahi...con la esperanza de que nunca le llegue a pasar nada, pero es algo inevitable y pra lo que hay que estar preparados. Tambien estamos a la espera de empezar con la atencion temprana. Siento esta chapa pero necesitaba desahogarme con alguien que me entendiese...... intento ser fuerte pero a veces se me hace tan cuesta arriba.... y mas porque veo tan bien a mi pequeña . Gracias por tus palabras...
ResponderEliminarHola Kristy, gracias por compartirme tu experiencia y lamento mucho lo que ocurrió. Me hiciste acordar y revivir muchas cosas que por suerte ya quedaron en el olvido, pero que son parte de las experiencias que nos tocan vivir.
EliminarHay muy poca info en internet sobre la lpv y sobre todo, sobre su evolución... al menos eso siento yo porque si hay algo que he hecho y hago es mantenerme al igual que vos lo más informada posible. Hay grupos cerrado en Facebook muy buenos de padres con niños con distintos tipos de PC. Uno que integro y al menos a mi me sirve se llama "Hemiparesia infantil Argentina"... y nada, son casos y dudas, y avances permanentes. No desesperes, aunque suene tonto mi consejo. Nadie sabe qué evolución tendrá tu hija y lo bueno, muy bueno, es que cuentan con el diagónistco en forma temprana... y pueden ponerse a trabajar. Un neurólogo una vez me dijo: "Esto no es grave, no es para preocuparse pero sí para ocuparse". Y así es. Aunque desesperemos. A mí también me pasó esto de querer literalmente suicidarme o dejar de existir cuando nos titularon "Parálisis cerebral". Pero después con el tiempo entendés que parálisis cerebral es un mundo de grados, de distintas afecciones y que es como un gran paraguas... quiero decir, que no todos los niños con PC son iguales ni evolucionan de la misma manera. Hay grandes logros de grandes familias y eso también se debe a que la neurología ha evolucionado mucho. Lamentablemente, a la fecha, no existe una cura de la lesión, pero sí un tratamiento permanente que puede mantener "controlada" a la parálisis y que nuestros pequeños, el día de mañana, lleven una vida autónoma. Es mucho trabajo, pero es el camino. Un cariño y en lo que pueda ayudarte contá conmigo.
Saludos, hace unas horas nos dieron diagnostico de lpv, nuestro nene tiene recién 22 días de nacido, (se te desploma el mundo ) van a buscar programar la RN para dentro de 3 días. Desconocemos por completo cuáles van a ser las consecuencias en su desarrollo. A que tratamiento te referís? Podrías darme losbcontactos para la atención temprana y neuro? Saludos y abrazos, espero este comentario te llegue y tu nene se encuentre bien
EliminarHola Vanesa, leí tardísimo tu comentario. Si aún estás ahí podes escribirme a victoria@ylarri.com.ar y te cuento mejor. Un cariño.
EliminarHola a todas las mamás de este blog. Me ha encantado encontrarlo, porque tengo un bebé con lpv quistica y es la primera vez que leo como se empiezan a manifestar las secuelas y en que fecha. Se que cada caso es un mundo, pero a mi me alivia leer todas las posibilidades.
ResponderEliminarMi bebe nacio el pasado 27/10/16 de 30 semanas, fue parto controlado y todo parecía ir bien hasta dos semanas mas tarde y estado ingresado en la uci q cogió la gripe. Tras otros 15 dias encontraron quistes en la eco cerebral asociados a lpv. Lo confirmaron el 10de enero mediante Resonancia. Casi nos da algo, el impacto fue brutal, no nos lo podiamos creer, el aspecto d mi bebé era bueno y sin embargo su imagen cerebral era de lesion severa.
Ahora nos encontramos en el mes 3 real, 2 corregido y por ahora no se ven secuelas. Se que aparecerán, pero lo afrontaremos directamente, porque mi niño es valiente y se merece ser independiente.
Mis dudas( y tengo muchisimas) son donde hacer estimulación, donde hacer fisio, kinesiologia?,el neurologo y la pediatra no nos han recomendado kinesiologia. En mi ciudad recomiendan ir a centro base, en el q hacn terapia vojta y estimulación temprana. Aunq todavia es pronto y estamos esperando xra empezar sesiones.
He creado un grupo de Facebook, ya que no encontraba este tipo de info x ningun lado. Si quereis intervenir y sobre todo aportar, seria de grandisima ayuda, se llama leucomalacia periventricular lpv Valladolid
Mucho animo a todas y gracias x aportar este blog tan estupendo
Hola Elena! Gracias por tu experiencia, de dónde sos? Aquí en Buenos Aires la clave, como en todos lados supongo, es la terapia. Mateo tiene terapias casi todos los días y en diez meses de terapias ha logrado grandes avances, extremadamente significativos para lo que tiene. De nuevo, cada niño es un mundo y el diagnóstico no es el destino de nadie, cada uno evoluciona en forma diferente de acuerdo a sus capacidades. Yo te hablo desde mi humilde experiencia y viendo siempre a mi hijo. Los médicos podrán decirte muchas cosas, hacer futurología con un pronóstico, pero acordate en lo posible de mirar siempre a tu bebé... él tiene dentro suyo el empuje y la personalidad para salir adelante y llevar esto como lo que es: parte de él y algo más de él, no todo.
EliminarNosotros llevamos a Mateo a un centro de rehabilitación neurológica (es decir, con orientación estricta en neurodesarollo infantil) integrado por varias disciplinas terapéuticas: Kinesiología (o terapia física, o estimulación temprana, como guste más llamarlo), Terapia ocupacional, Fonoaudiología (orientada en lo neurolinguístico), entre otras. Es un centro integral que queda en Palermo, CABA, sé que como este hay muchos y todos son muy buenos.
Lo que nosotros nos ha servido es trazar una dirección. A ver, el diagnóstico es y será siempre una mierda, pero al menos es un diagnóstico y es importantísimo para ponerse a trabajar. Sé de muchas madres que no saben qué tiene su hijo pero en la evidencia clínica algo tienen, y no imagino nada peor que eso.
Trazar la dirección es definir neurólogo de cabecera, neuroortopedista (Dios de los dioses, en el caso de Mateo uno de los más importantes por no decir el más), kinesiólogo (CLAVE, él trata y verá todo el tiempo a tu hijo, nadie mejor que él para guiarlo en su rehabilitación, terapista ocupacional (si necesitara) y fono (también, ídem TO). Y lo más importante: que todos estén alineados con los avances e historia clínica que tenga tu bebé. El pediatra, por ejemplo. Es algo así como el norte, porque es él quién centraliza su desarrollo y debería estar a tono con el neurólogo / equipo que trate a tu hijo.
Lo que necesites y siempre y cuando pueda ayudarte y no confundirte, aquí estoy. Un cariño grande.
Hola Vicky, me gustaria ponerme en contacto con vos, soy de Bs As caba, ya que veo que hay mucha info de terapias de las cuales no estaba al tanto como el neuroortopedista..te dejo mi mail ferchy75@hotmail.com, y mi celular por whatsapp 1126439755, te agradezco de corazon si me contactas para pasarme info..mi hija tiene tono muscular elevado y solo nos mandaron a kinesiologia, yo particular la llevo a estimulacion temprana, pero no estoy conforme donde va, ya pase por 2 lugares y no veo avances, le hacen 2 boludeces en 15 min y chau..necesito un lugar como el que decis vos, donde llevas a tu hijo, integral y de neurodesarrollo..espero tu contacto, un beso!!!
EliminarHola a todos! Mi nombre es Vanina y soy de Río Cuarto, Córdoba. Antes que nada agradecer la iniciativa de crear este blog para poder compartir con otras familias uno de los componentes en común: el amor a nuestros hijos y luego la Leucomalacia Periventricular. Voy a contar nuestra historia en varios comentarios perdon.
ResponderEliminarCon Javier, mi esposo hace 7 años que estamos casados, 3 años y 6 meses que tuvimos nuestro primer hijo Bautista con el cual transcurrimos un embarazo totalmente relajado y que cumplio con todas las expectativas normalizadas y hace 6 meses fuimos papas nuevamente primerizos de nuestro pequeño Benicio. Si si nuevamente primerizos, porque es un mundo totalmente nuevo para nosotros. El embarazo de Benicio fue todo a sobresaltos, primero tuvimos que pasar por unas pérdidas donde nos hacen una ecografia y nos dicen que el embarazo se había frenado en la semana 4 y que nos iban a dar unas pastillas para eliminar lo que había quedado, ese hecho nos llevo a otro Dr, al cual le debo la vida de Benicio y la mia, el Dr. Diego Cagnolatti (de acá de Río Cuarto) excelente profesional y persona, él nos hizo escuchar el corazon de nuestro bebe y nos dijo no se frenó y no se va a frenar... Nos hizo un seguimiento sumamente minusioso y en la semana 20 nos dijo que mis arterias uterinas no estaban funcionando correctamente por lo que Benicio podía nacer con bajo peso pero que para darle batalla me envio a reposo y con controles de ecodopler uterino cada semana y un tamizaje cada 15 días y una medicacion para fluidificar la sangre y hacer que le llegue mas a mi bebe. El día 4 de diciembre rompí bolsa por una infección silenciosa (esas que estan pero que no presentamos sintomas), semana 30 y todo comenzo a hacerse cada vez mas terrorífico. Estuve 11 días internada, queríamos que llegara lo mas lejos posible el embarazo, en esos días las mil y una, uno o dos analisis de sangre por día, ecografias dia por medio, 14 canalizaciones porque mis venas no resistian la medicacion para las contracciones, pero me abrieron los ojos para ver lo valioso de la amistad y de la familia. El día 10 de internación mi Dr decide hacerme una ecografía él porque quería asegurarse por sus propios ojos que todo estuviera bien, se saco el ecografo de terapia y me la hizo de "canuto", y menos mal me la hizo! Me miro y me dijo Vani tengo que hacerte la cesarea de urgencia, tranquila todo va a estar bien te lo prometo, y no se porque pero sus ojos me transmitieron tanta seguridad y confianza que me entregué y rece. El Dr pidio hablar con mi papa (que es médico) y con mi esposo y les mostró detalladamente la ecografia y lo que estaba pasando, se llama procidencia del cordon umbilical, otro termino! es el prolapso, es cuando sale antes el cordon que el bebe y eso va cortando la circulacion y la llegada al bebe y corre riesgo la vida de la mama y del bebe. El Dr se peleo con media clinica para hacer la cirugia ese dia pero recien le dieron quirofano para el otro día 15 de diciembre del 2016 a las 14 h, por lo que vinieron dos personas y pusieron en los pies de la cama ladrillos bloques para levantar mis piernas lo mas que se podia y así evitar que saliera mas el cordon, me pusieron una bombda de Mg que ayudaria a mi bebe, mas antibioticos y otra dosis mas de corticoides. El Dr me llamo y envio mensajes creo que cada hora. En la cesarea todos se comportaron grandiosamente, me explicaron que ademas de mi doc iba a haber un tecnico y otro doc para ayudar uno empujaba el cordon hacia adentro y los otros dos iban a realizar maniobras para que saliera primero Benicio. Me dijeron tu bebe ya nacio y yo pregunte porque no llora y me dijeron ya va a llorar y escuche su grito, tuvo un apgar de 8/9 me lo trajeron le hable y me miro con su carita le di un beso y me dijeron que habia pesado 1.950 kg que era un peso grandioso para su edad gestacional, lo mire al doc y le dije gracias.
parte dos
ResponderEliminarMe fui a la habitación y mi esposo a la terapia, ahi le explicaron que habia que ponerle un chanchito de oxigeno que es un paso previo a entubarlo pero que todo estaba bien. A la tarde fue la doctora que lo recibio a Beni y me dijo que habian tenido que entubarlo porque sus pulmones no estaban respondiendo y estaba desaturando. A las 23 h de ese día me levante de la cama y fui caminando hasta la terapia tenia que verlo con mis propios ojos, apenas le dije hola sus pulsaciones dispararon y el oxigeno comenzo a caer, por lo que tuve que callar, nada de hablarle ni tocarlo.
El dia viernes trasncurrio "normal" para Benicio, para nosotros ya habia cambiado todo, yo no me despertaba cada 3 h a la madrugada por el llanto de mi bebe sino por el sonido de un despertador que me decia sacar leche! estimular! y sacaba esos 3 ml de calostro para llevarle a la terapia y se lo pasaran por sonda. El día sabado 17 de diciembre nos llamaron de terapia, Benicio habia empeorado, sus radiografias pulmonares decian que tenia neumonia conatal, otro termino que quiere decir que se la pezco en la panza, el mismo bicho que rompio la bolsa se le habia metido en los pulmones, tenian que poner un antibiotico mas fuerte. Benicio tenia tubo de oxigeno, sonda para alimentarse, aspirador, sonda urinaria, canalizado con via central (otro termino que implicaba una sondita interna que iba derecho a las arterias coronarias) y un saturometro (el famoso aparatito que mide la saturacion de oxigeno) y un termometro constante pegado en su espalda (otro cable) imaginar todo eso en un cuerpito de 40 cm!, los ojitos de Benicio no me los voy a olvidar jamas, no los vamos a olvidar jamas. Ese día empezamos a escuchar los aparatos chillar y vimos como la cara de la enfermera se modifico, nos dijo Papas se van a quedar? y sin digerirlo dijimos que si, vimos como lo ambuceaban, le pegaban en el pecho, lo entubaban y desentubaban, lo aspiraban, una y otra vez, hasta que nos pidieron que nos retiraramos. En ese momento todo se paralizo, todo se callo, no recuerdo ruidos, voces, sonido alguno, solo nosotros dos llorando en silencio, abrazandonos, dandonos la mano, llorando...rezando, avisamos a la familia para que contuvieran a Bauti. A la tarde fuimos a verlo a Benicio, y ya nos habian adelantado que si los medicos venian a vernos a la tarde era porque algo no andaba bien, y efectivamente vinieron los medicos nos explicaron que habian tenido que dormir a Beni porque no dejaba que actuara el respirador mecanico, nos dijeron que le habian dado un medicamento porque estaba haciendo hipertension cardiopulomonar (paros respiratorios) y que teniamos que prepararnos para lo peor (y en ese momento nos preguntamos que es lo peor? si que sonsos no entender eso pero la vida no te prepara para eso) nos dijeron que nos teniamos que retirar y esperar a su llamado. Antes de irnos rezamos juntos, y la enfermera metio sus manos en la incubadora, y le dio como un abrazo a Benicio y le dijo vos no vas a decidir que hacer, luego nos acompaño a la puerta y me abrazo y me dijo si vos me das permiso lo voy a pelear para que no se vaya y le dije si tenes que darle un chirlo para que lo entienda daselo pero no dejes que se vaya. Salimos nos miramos y nos fuimos, si asi nos fuimos nunca supimos porque no nos quedamos ahi pero nuestro instinto fue ir en busca de Bauti. Llegamos avisamos a toda la familia y a amigos y nos fuimos todos a dormir a la casa de mis padres esperando juntos el paso de las horas para ir a verlo, Benicio NO se iba a ir. El día domingo ya con toda la familia (incluso la familia de mi esposo que está en bs as y rio tercero y santa rosa) todos en la clinica entramos a verlo y nuevamente una multitud de medicos con Beni, nos apretamos la mano fuerte con mi esposo y fuimos a la incubador, y los medicos nos dijeron los milagros existen, Benicio habia respondido a su tercer dosis de surfactante (se colocan dos pero fue tanta nuestra insistencia que la doctora decidio hacersela) y toda la medicacion.
Parte 3
ResponderEliminarEl día 24 de diciembre a las 00 nos dejaron ir a decirle feliz navidad y nos esperaba otra sorpresa Benicio ya no tenia el tubo de oxigeno y lo tuvimos por primera vez en upa! El día 26 de diciembre otra vez el miedo, nos avisaron que tenia meningitis y que habia que darle otro tipo de antibioticos y que los mismos eran muy fuertes. Pasaron los días y la enfermera nos dijo cambien la actitud y eso hicimos, empezamos a llevarle dibujos, cartas, regalitos, rosarios, amuletos, avisos de reiki, avisos de grupos de oracion, todo era bienvenido, le contabamos y hablabamos de todo lo que le esperaba al salir. El día 15 de febrero nos pasaron a una habitacion, el día 16 de febrero nos dijeron que Benicio tenía una hemorragia intraventricular de grado 1 y otra vez aparecio el señor miedo. Al salir de la clinica, empezamos a indagar y nos hablaron de hacerle otra ecografia con una especialista en prematuros de alto riesgo, se la hicieron el viernes 20 de enero y ahi, ese dia nos conocimos con la LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR. La Dra nos dijo que Benicio lo menos que tenia era dos hemorragias intraventriculares de grado 2, y nos dijo es lo menos porque ademas tiene leucomalacia en ambos hemiferios con quistes de mas de 5 mm (incluso uno de 12 mm), preguntamos que era eso y nos dijo es tejido necrotico en la materia blanca del cerebro por lo que comence a llorar inmediatamente y se lo explique en criollo a mi esposo, abrazabamos a Benicio fuertemente. La dra nos hablo de paralisis cerebral, de hemiplejias, de problemas cognitivos, auditivos y visuales. Y nos dijo llevenlo urgente a un neurologo y a estimulacion no bajen los brazos y nos conto de casos sorprendentes que ella tenia de referentes para no bajar los brazos. Ahi conocimos al neurologo Dr Sfaello Zenon (en cordoba), un angel es poco decirlo y a la estimuladora Profesora Gisela Seco (nuevamente otro angel en la tierra nos atendio aun estando de vacaciones y le hizo todo un informe al neurologo) conseguimos turno para el 1 de febrero, llegamos al consultorio habia gente de punta a punta de la argentina en la sala de espera, gente que se venia de santiago del estero, de la pampa, de neuquen, de san luis, y nos contaban sus experiencias... poco a poco nuestro corazon nos decia que estabamos encaminados. Cuando el Dr comenzo a revisar a Benicio nos dijo creen en los milagros? y le dijimos si, y nos dijo bueno su hijo es uno de ellos. Nos dijo que las imagenes no se condicen con la clinica, y que siempre tengamos presente que la clinica es rectora!!! y cada vez que lo visitamos nos dice eso la clinica es rectora!! y ya lo tomamos como un slogan diario para decirlo y repetirlo a vos alta en esos momentos que caemos en el miedo de no poder saber llevar la leucomalacia. Benicio está yendo 2 veces a la semana a estimulacion y una vez mes por medio al neurologo, y a fin de mes le hacen el electroencefalograma. En casa se repiten los ejercicios de estimulacion los dias que no asiste, ahora en estos momentos no porque un maldito virus nos visito y esta saliendo de una bronquitis. Benicio no se comporta como un bebe de 6 meses más bien lo hace como un bebe de 3 meses y medio, pero ahi estamos dandole batalla a la leucomalacia, leyendo sobre ella, consultado con investigadores de diversas partes del mundo sobre esta patologia, afianzandonos con el termino, porque como bien lo describieron todos es un termino dificil de hacerlo propio....
Estamos dispuestos a seguir intercambiando todo lo que aprendamos y todo lo que la vida nos vaya transmitiendo, nuestras dudas y desencuentros con esta patologia, nuestras incertidumbres, porque estamos convencidos que asi como se intercambian tips de cocina, de pañales, de crianza, es necesario el intercambio de sentimientos, de emociones, de proyecciones, de fuerzas, y de todo lo que los padres con leucomalacia periventricular viven (decimos padres con porque que un hijo lo tiene los padres tambien, en otro nivel pero tambien, al igual que cuando estan resfriados).
Gracias!!! y juntos se progresa mejor, se vive mejor, se lleva mejor....
Hola... yo se que ya paso tiempo pero quiero saber como va tu bebe. Al mio le acaban de detectar leucomalasia mi bb tiene 12 m y no se sienta aun =(
EliminarHola, Vanina, gracias por compartir tu experiencia. Lamentó que hayan y hayas pasado por tanto dolor y desconcierto. Una vez alguien me dijo que el miedo, el que sentimos todos los mortales del planeta, es la peor discapacidad. Y creo que es una gran verdad. Me alegra de corazón que Benicio haya salido y esté saliendo adelante, los ves tan pequeños y resulta que son más fuertes de lo que parecen... Y lo son.
ResponderEliminarAcá estoy para compartir avances, porque de eso se trata este espacio. De acompañar, pero también de alegrarnos con los enormes logros que para ellos suponen las pequeñas (grandes) cosas. El diagnóstico no es el destino de nadie. Hay lesiones grandes que desde la clínica no evidencian nada, mientras que otras más pequeñas comprometen tanto más... No se adelanten, aunque es enormemente difícil de practicar eso porque somos padres y queremos lo mejor para nuestros hijos, siempre, pero... La ansiedad va matando el tiempo que uno tiene con ellos, crecen rapidísimo, ¿verdad? Que la lpv no empañe el disfrute de verlo crecer. Un beso desde Buenos Aires!
Gracias por tus palabras! ayer comparti tu blog con toda la familia y nos has dado un gran empujon y abrazo con tus palabras, nos has hecho sentir acompañados!! y nos has dado herramientas, gracias gracias gracias!
Eliminarbesos desde rio cuarto
Hola mi nombre es Santiago. Convivo con este diagnóstico hace 32 años. Mi hermano, Gonzalo, tiene 35 años y padece LPV desde su nacimiento (si, 35 años de vida felíz a pesar de las secuelas de la enfermedad) debido a una infección que tuvo mi mamá al momento de dar a luz a Gonza. Fueron años de aprendizaje, de aprender a interpretar sus gustos, sus dolores, de identificar sus deseos... Gonza nunca pudo hablar pero siempre intentó y algo aprendió (dice: Mamá y papá), pero entiende todo lo que le dicen. A pesar de sus dificultad para expresarse, él se hace entender. Señala lo que quiere, busca lo que quiere comer y se da maña para que lo podamos comprender. Durante 22 años de su vida pudo caminar, pero desde entonces no lo puede hacer ya que tiene descargas eléctricas en su cerebro (convulsiones mioclónicas y muy pocas veces del tipo epilépticas) debido al daño que sufrió al nacer. Él nunca tuvo problemas motrices, tiene retraso madurativo, parece un nene de 3 años en un cuerpo de 35. Hoy en día las convulsiones siguen incrementándose. Los medicamentos que toma le hacen poco efecto. Pero la seguimos luchando!
ResponderEliminarA pesar de todo, vivir con gonza fue lo mejor que me pudo haber pasado en la vida!
Vivo y doy mi vida por él. Siempre hicimos lo posible para que él tenga una vida felíz. Y se puede...
Hola mi nombre es Santiago. Convivo con este diagnóstico hace 32 años. Mi hermano, Gonzalo, tiene 35 años y padece LPV desde su nacimiento (si, 35 años de vida felíz a pesar de las secuelas de la enfermedad) debido a una infección que tuvo mi mamá al momento de dar a luz a Gonza. Fueron años de aprendizaje, de aprender a interpretar sus gustos, sus dolores, de identificar sus deseos... Gonza nunca pudo hablar pero siempre intentó y algo aprendió (dice: Mamá y papá), pero entiende todo lo que le dicen. A pesar de sus dificultad para expresarse, él se hace entender. Señala lo que quiere, busca lo que quiere comer y se da maña para que lo podamos comprender. Durante 22 años de su vida pudo caminar, pero desde entonces no lo puede hacer ya que tiene descargas eléctricas en su cerebro (convulsiones mioclónicas y muy pocas veces del tipo epilépticas) debido al daño que sufrió al nacer. Él nunca tuvo problemas motrices, tiene retraso madurativo, parece un nene de 3 años en un cuerpo de 35. Hoy en día las convulsiones siguen incrementándose. Los medicamentos que toma le hacen poco efecto. Pero la seguimos luchando!
ResponderEliminarA pesar de todo, vivir con gonza fue lo mejor que me pudo haber pasado en la vida!
Vivo y doy mi vida por él. Siempre hicimos lo posible para que él tenga una vida felíz. Y se puede...
Por esas cosas de la vida hace unos días leí un posteo tuyo junto con una foto de Mateo, y pensé "que fuerte esa mamá", tengo a mi hijo internado en neo hace 41 días y hoy me dijeron que tenía leucomalasia, y pensé que en algún lugar había leído del tema y enseguida me acordé de tu posteo y sentí como si me hubieses preparado para este momento, no se por donde empezar, ni que sentir, no se si enojarme está bien, simplemente no sé. Soy de Buenos Aires y me gustaría si podrías pasarme el lugar donde está yendo Mateo, mi bebé sigue internado y como está con respirador todavía le falta mucho para el alta, pero apenas salga del hospital quisiera empezar con su seguimiento. Gracias de ante mano.
ResponderEliminarHola Florencia. Perdón por la enorme demora en responder, no sé por qué recién veo tu comentario y no entiendo cómo no me llegó la notificación cuando lo escribiste. Espero que tu niño esté mejor. Hace poco nos mudamos y Mateo ahora está yendo a un centro de rehabilitación en Pacheco, BA. Se llama Andares. Hace kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional. Este año empezó el jardin y arrancó a unas cuadras de casa salita de 3. Ama el jardin, le hizo muy bien y este año tuvo grandes logros. Saludos y cualquier cosa podés escribirme a victoria@ylarri.com.ar
EliminarMi hijo tiene 18 dias de nacido, nacio prematuro 34 semanas aun esta en UCIN no he podido traerlo a casa por una displacia pulmonar y luego infecciones :(. En un estudio neurologico lo diagnostican con Leucomalacia pero me dicen que no me desespere que en mes y medio deben hacerle otro estudio neurologico para confirmar o descartar
ResponderEliminarSiento como que me lo dijeran para no preocuparme; un diagnostico asi es dificil de descartar :( no se que esperar y estoy tan triste...
Hola soy Laura, soy Tucumana pero vivo en Bolivia a mi bebe Salvador de casi un año le diagnosticaron LPV hace un mes. Teniendo otro hijo de 3años era inevitable comparar su evolución por que tenía 9meses y no se sentaba tenía una hipertonia marcada que el pediatra hizo 3veces ecofrafia de cadera pensando en una displacía. Fuimos mi esposo y yo quien tomamos la decisión de ir a un neurólogo por que segun el pediatra podía esperar hasta el año para que se sentará
ResponderEliminarA los 10meses hice la consulta con la neuróloga que me pidió un monton de estudios,, dada la negligencia del pediatra y la falta de especialistas que hay acá decidimos viajar al exterior a realizar todos los estudios. Era enero y en Argentina con los médicos de referencia que me habían dado recién habían turnos para febrero en adelante lo cual empezó la desesperación y nos fuimos a chile conseguí un buen medico pero que no lleno mis expectativas. Quisiera por favor si podrían recomendarme nombre de doctores especialistas en el diagnóstico de nuestros hijos .. Actualmente hace fisioterapia 5 veces a la semana y 2veces hidroterapia esto empezó hace un mes y notamos que va evolucionando muy bien,. Gracias todos por sus experiencias la verdad que no estamos solos, los leo y me siento tan identificada con cada una, ese susto en la palabra leucomalacia pensar en parálisis y tratar de ver el futuro tan incierto . Hay que ser positivo y como decía alguien arriba OCUPARSE hay que tratar de hacer lo mejor por ellos y tener fe y sobre todo paciencia y amor que es un a carrera larga las que nos espera
hola mi hijo thom nacio de 41 semanas embarazo normal,solo que a los 6 meses de gestacion me mandaron reposo absoluto por perdida del tapon y riesgo de parto prematuro . su parto fue normal nacio con 4k 100g nacio con 5 manchitas color cafe, le costo pilA empezar a caminar a los 16 meses comenzo le costaba la estabilidad le dieron pase a neurologia le diagnosticaron neurofibromatosis fue a fisioterapia traumatologo fisiatra me decian que su marcha alterada se le corregia con el crecimiento. no fue asi decidi cambiarlo de sociedad lo vio una neurologa y dijo que tenia un daño cerebral, le mando resonacia magnetica y su diagnostico fue leucomalasia perventicular ya tiene 5 años, lo unico que le afecto fue su pierna izquierda ahora van a valorar su aprendizaje.
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