A veces contemplo dormir a mi hijo y me pregunto... ¿quién le dio la vida a quién?
Este blog puede hablar de leucomalacia, de cómo sobrellevarla, colgar algún paper en inglés con las últimas actualizaciones, pero también habla de mi hijo. De su personalidad, de cómo va creciendo día a día, de sus avances, de sus moñerías y sus sonrisas, las más hermosas y auténticas del universo.
Estuvo con laringitis y la pediatra me indicó corticoide y que lo nebulicemos un par de días para ver cómo sigue. Sus molestias le condicionaron las sagradas sesiones de kinesiología y de estimulación temprana. Opté por no amargarme, porque un bebé que está enfermito hay que cuidarlo y como cualquier bebé normal, no tiene ganas de nada. Entonces el martes no fuimos, pero sí pudimos ir el miércoles y hoy, jueves. Mateo se siente mejor, incluso dicen que el corticoide los pone a veces un cacho más "eléctricos" que de costumbre, algo que le juega a favor a la kinesiologa para que ella pueda trabajar mejor.
Creo que ya lo había comentado antes, pero el gordo tiene una asimetría de fuerza (?), o mejor dicho, motora, entre sus dos hemicuerpos. Le funciona mucho mejor el derecho que el izquierdo, algo que claramente se corresponde con su lesión y dónde está alojada. Hemiparesia, encontré por ahí. Bue, lo que sea, la posta es que Mateo tiene más herido su hemisferio derecho que el izquierdo, del que prácticamente y A DIOS GRACIAS, poco se ve. No sabemos aún si es grave, severa, moderada o leve. Lo que sí sabemos es lo que vemos. Y vemos que esa asimetría le genera una hipotonía axial (del tronco) y una hipertonía en sus extremidades. Su bracito y manito derechos a Dios gracias los maneja bien. Y su paresia en las piernas... y bueno, se trabajará. En eso estamos. Porfiando a la neuroplasticidad, como diría el título de este post.
Marido y yo deseamos mucho, mucho, muchísimo un hijo. Esa búsqueda nos llevó casi 3 años. Sabíamos que Mateo, de sólo habernos elegido, era y es muy especial. Tengo la linda teoría de que los hijos nos bendicen a nosotros como padres, y no al revés. Quiero decir, no sé bien si es Dios el que bendice (aunque sí tengo mi fe, somos católicos y devotos de la Virgen de Luján a quién le pido, le pedí y le pediré por siempre por nuestro adorado Mateo), pero más bien me gusta pensar que son los hijos quienes nos elijen.
El otro día nos leímos 34781637869 papers en inglés sobre la leucomalacia. Y en el 99% de los casos se da en bebitos prematuros. Me gustaría conocer experiencias de padres con bebes prematuros que lamentablemente -o no- tengan que lidiar con esto, porque nos ayudaría a entender mejor, o bien, a confundirnos. No importa, pero que esa confusión nos encuentre acompañados. Conozco casos de mamás que han tenido sus bebes sin problemas, por parto natural y con un buen apgar y, sin embargo, a los dos años el chico no camina porque tiene una "parálisis cerebral" envés de un tema ortopédico. Otro término que nos asustó a sobre manera es ese: Parálisis cerebral. Un nombre espantoso y que además, releyendo los papers, confunde un poco. Porque, como en toda lesión, dificultad, talento, discapacidad o capacidad, hay distintos grados. Y los grados SON EXTREMADAMENTE IMPORTANTES porque nos indican qué tanta parálisis, en este caso, existe o no. Entonces, leyendo elegí empezar (y cómo cuesta, la puta madre) a comprender que una parálisis cerebral no significa una hemiplejía completa, y no significa que tu hijo sea un vegetal. Significa muchas otras cosas. Hay una tesina que hicieron en Barcelona fechada de 2014; si les interesa se las comparto con gusto, donde analizan 192 casos creo o un poco menos, y es sorprendente cómo todos tienen LPV (leucomalacia periventricular) y evolucionan en forma diferente. Y cuando evolucionan me refiero a que se recuperan. Y eso es lo que importa. Desde ese barco tenemos que remar.
Otra muy buena noticia es que la LPV es por lo general una lesión. Lesión no es lo mismo que enfermedad. Lesión es una cicatriz. Una herida que cicatriza, y que bueno, casualmente está en el cerebro, pero que de ahí no pasa. Es decir, la LPV no inevoluciona. Más daño del que tenga un bebé con LPV no tendrá, porque el daño ya fue y esta hecho. Es un punto de partida hacia el tipo de rehabilitación que necesiten nuestros pequeños.
Ahora escribo todo esto y me hago la canchera porque mi hijo duerme una siesta. Si no, sería imposible. En el caso de Mateo, tiene desde hace unas semanas las famosas LeuKotape (nosotros con Marido le decimos las cintas de los super héroes) que le ayuda a relajar y tensionar correctamente. Gracias a las cintas relaja mucho y puede jugar y arrastrarse mejor. En unos días, cuando veamos al ortopedista veremos qué camino hay que tomar con las valvas y rodilleras. Hace poco le hicimos unas placas de columna y cadera, para que en función de ellas anticipen el tratamiento.
En eso estamos. La semana que viene tomaremos turno con un equipo genetista de CEMIC y también le haremos al gordo un análisis serológico para ver si se trató o no de una infección horas antes de dar a luz. Además, a mi también me toca uno para evaluar protrombina.
Este blog puede hablar de leucomalacia, de cómo sobrellevarla, colgar algún paper en inglés con las últimas actualizaciones, pero también habla de mi hijo. De su personalidad, de cómo va creciendo día a día, de sus avances, de sus moñerías y sus sonrisas, las más hermosas y auténticas del universo.
Estuvo con laringitis y la pediatra me indicó corticoide y que lo nebulicemos un par de días para ver cómo sigue. Sus molestias le condicionaron las sagradas sesiones de kinesiología y de estimulación temprana. Opté por no amargarme, porque un bebé que está enfermito hay que cuidarlo y como cualquier bebé normal, no tiene ganas de nada. Entonces el martes no fuimos, pero sí pudimos ir el miércoles y hoy, jueves. Mateo se siente mejor, incluso dicen que el corticoide los pone a veces un cacho más "eléctricos" que de costumbre, algo que le juega a favor a la kinesiologa para que ella pueda trabajar mejor.
Creo que ya lo había comentado antes, pero el gordo tiene una asimetría de fuerza (?), o mejor dicho, motora, entre sus dos hemicuerpos. Le funciona mucho mejor el derecho que el izquierdo, algo que claramente se corresponde con su lesión y dónde está alojada. Hemiparesia, encontré por ahí. Bue, lo que sea, la posta es que Mateo tiene más herido su hemisferio derecho que el izquierdo, del que prácticamente y A DIOS GRACIAS, poco se ve. No sabemos aún si es grave, severa, moderada o leve. Lo que sí sabemos es lo que vemos. Y vemos que esa asimetría le genera una hipotonía axial (del tronco) y una hipertonía en sus extremidades. Su bracito y manito derechos a Dios gracias los maneja bien. Y su paresia en las piernas... y bueno, se trabajará. En eso estamos. Porfiando a la neuroplasticidad, como diría el título de este post.
Marido y yo deseamos mucho, mucho, muchísimo un hijo. Esa búsqueda nos llevó casi 3 años. Sabíamos que Mateo, de sólo habernos elegido, era y es muy especial. Tengo la linda teoría de que los hijos nos bendicen a nosotros como padres, y no al revés. Quiero decir, no sé bien si es Dios el que bendice (aunque sí tengo mi fe, somos católicos y devotos de la Virgen de Luján a quién le pido, le pedí y le pediré por siempre por nuestro adorado Mateo), pero más bien me gusta pensar que son los hijos quienes nos elijen.
El otro día nos leímos 34781637869 papers en inglés sobre la leucomalacia. Y en el 99% de los casos se da en bebitos prematuros. Me gustaría conocer experiencias de padres con bebes prematuros que lamentablemente -o no- tengan que lidiar con esto, porque nos ayudaría a entender mejor, o bien, a confundirnos. No importa, pero que esa confusión nos encuentre acompañados. Conozco casos de mamás que han tenido sus bebes sin problemas, por parto natural y con un buen apgar y, sin embargo, a los dos años el chico no camina porque tiene una "parálisis cerebral" envés de un tema ortopédico. Otro término que nos asustó a sobre manera es ese: Parálisis cerebral. Un nombre espantoso y que además, releyendo los papers, confunde un poco. Porque, como en toda lesión, dificultad, talento, discapacidad o capacidad, hay distintos grados. Y los grados SON EXTREMADAMENTE IMPORTANTES porque nos indican qué tanta parálisis, en este caso, existe o no. Entonces, leyendo elegí empezar (y cómo cuesta, la puta madre) a comprender que una parálisis cerebral no significa una hemiplejía completa, y no significa que tu hijo sea un vegetal. Significa muchas otras cosas. Hay una tesina que hicieron en Barcelona fechada de 2014; si les interesa se las comparto con gusto, donde analizan 192 casos creo o un poco menos, y es sorprendente cómo todos tienen LPV (leucomalacia periventricular) y evolucionan en forma diferente. Y cuando evolucionan me refiero a que se recuperan. Y eso es lo que importa. Desde ese barco tenemos que remar.
Otra muy buena noticia es que la LPV es por lo general una lesión. Lesión no es lo mismo que enfermedad. Lesión es una cicatriz. Una herida que cicatriza, y que bueno, casualmente está en el cerebro, pero que de ahí no pasa. Es decir, la LPV no inevoluciona. Más daño del que tenga un bebé con LPV no tendrá, porque el daño ya fue y esta hecho. Es un punto de partida hacia el tipo de rehabilitación que necesiten nuestros pequeños.
Ahora escribo todo esto y me hago la canchera porque mi hijo duerme una siesta. Si no, sería imposible. En el caso de Mateo, tiene desde hace unas semanas las famosas LeuKotape (nosotros con Marido le decimos las cintas de los super héroes) que le ayuda a relajar y tensionar correctamente. Gracias a las cintas relaja mucho y puede jugar y arrastrarse mejor. En unos días, cuando veamos al ortopedista veremos qué camino hay que tomar con las valvas y rodilleras. Hace poco le hicimos unas placas de columna y cadera, para que en función de ellas anticipen el tratamiento.
¿Por qué LPV?
En eso estamos. La semana que viene tomaremos turno con un equipo genetista de CEMIC y también le haremos al gordo un análisis serológico para ver si se trató o no de una infección horas antes de dar a luz. Además, a mi también me toca uno para evaluar protrombina.
¿Qué estudios nos han pedido hasta ahora?
- Ecos cerebrales: tenemos 2, daban normales, pero no significan nada. Las ecos cerebrales sirven para ver si hay o no hemorragia.
- RM: vital para detectar la LPV. La única parte angustiante es que tienen que dormirlos porque es un estudio en el que tienen que estar quietos. Pero pasa. Y ellos no recuerdan nada.
- PC Diurno: electroencefalograma de sueño. Evalúa si las interconexiones cerebrales entre hemisferios funcionan bien. Pueden detectar epilepsia. En Mateo gracias a Dios este estudio salió bien.
- Placas: si la evidencia de la LPV es motora. Aún desconocemos resultados porque no lo vimos al médico, pero en el informe habían muchos "alineado"/a.
- Electrocardiograma: en el gordo gracias a Dios también dio bien.
- Evaluación fonoaudiológica: la tenemos el miércoles.
- Evaluación kinesiológica: ya la tenemos lista.
- Análisis serológico para descartar o confirmar infección.
- Certificado de discapacidad: Lo da el Gobierno de la Ciudad. Es horrible tener que ir y pedirlo, hasta que comprendés que es un puto sello que necesitás para que te cubran todas las férulas o valvas o la hidroterapia que necesites en un futuro. Igual es una bosta, pero en el final comprendés que es lo mejor. Además, el Gobierno te paga... creo que son 1400 pesos por hijo con alguna dificultad.
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