Mis apuntes, mis agendas, mi día a día

Agenda de la semana:

Lunes: lo llevo a la pediatra para que me haga una orden para autorizar en la obra social que permita que lo evalúe una terapista ocupacional. Y también un análisis infectológico. Aún desconocemos cómo pasó lo que pasó.
Lunes de tarde: consulta con especialista en trombofilia.
Martes: Kinesiología. Juegos en casa.
Miércoles: Kinesiología. Juegos en casa.
Jueves: Kinesiología. Juegos en casa.
Viernes: feriado. Pero en casa, se juega.

Mis apuntes

No se trata de solucionar nada, de negar nada, pero tampoco de no hacer nada. No se trata de exigir una cura, pero sí de acompañar. El neuroortpedista que lo vio nos dijo una gran verdad: "esto no es una batalla, no es una lucha o una guerra contra nadie. Esto es simplemente acompañar". "Y este chiquito, yo creo que va a sorprender. Va a caminar. Puede que cojee un poco porque su lado izquierdo está más comprometido,... pero puede que no".

Entonces. Nadie sabe cómo evolucionarán nuestros hijos. No podemos saberlo, aun cuando no tuvieran ninguna dificultad. Desconocemos la discapacidad de Mateo porque aun es muy pequeño, pero estamos un paso adelante porque, justamente, es pequeño. Se trata de corregir el rumbo, siempre que sea posible.Y de disfrutarlo. Mi hijo es lo más grande que me pasó en mi vida. No lo cambio por nadie. Es tanto el amor que no me importa. Su leucomalacia es algo más. Y además, los milagros existen.

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La verdad, recién empezamos. No tenemos idea de cómo es vivir o, mejor dicho, convivir con la leucomalacia en la mesa familiar. Además, nos parece un término médico horrendo y difícil de comprender. A "leucomalacia" encima se le suma otra palabra más horrenda: Periventricular. Parece una joda. Demasiado complicado hasta para pronunciarlo, pensás, pero después te encontrás memorizando cada sílaba y te volvés vocera n° 1 del término: Leucomalacia periventricular . Al principio lo escribís mal, pero Google te lo encuentra igual y maldecís la exactitud del motor de búsqueda. Descubrís que hay poca información al respecto, que en general se da en bebés extremadamente prematuros o casos mundiales en los que son a término pero lamentablemente sufren algún tipo de falla cardíaca o renal. O, por qué no, en el tuyo. Nosotros Somos papás jóvenes, o eso creemos. No llegamos a los 33 años y hace casi 11 meses que fuimos padres primerizos de un bebé hermoso. Pesó poco y eso nos asustó...

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