Rueda que ruedo

Casi un año pasó desde mi último post. Y con él, una pandemia. El covid nos arrastró a reinventarnos de muchas formas, como supongo que a ustedes también les pasó. Bueno, he vuelto porque tengo nuevas cositas que contar, compartir o escribir. 

La pandemia nos exigió redefinir rutinas que creíamos (jaja, creíamos, qué ilusos) que teníamos armadas. Por suerte vino a evitarlas o mejor dicho a suavizarlas, porque tomando distancia y en nuestro caso, eran bastante complicadas. Recuerdo tener que hacer 4 viajes en auto por día sólo por jardines. 4 viajes en auto por día. Sólo por jardines. ¿Y las terapias? ¿Y el resto de mi vida? Jajaja. Era inviable. En ese momento por supuesto que no lo sabía o no me daba cuenta, o no me parecía tan terrible, ¿pero ahora? ¿Después de meses adentro de casa con los chicos 24/7...? La pandemia en casa trajo mucha incertidumbre y continuamos así, pero también nos dejó nuevas direcciones, hábitos más saludables (y no hablo sólo de lavarnos las manos, usar barbijo o tomar distancia, sino de prestarle especial atención al sentido de cada cosa que hacemos, de cada decisión familiar que tomamos, entre otras...) y crecimientos familiares similares.

Cambiamos de trabajos, aparecieron otros, los chicos crecieron, afortunadamente (y MUY afortunadamente) gran parte de las terapias de Mateo pudieron continuar a domicilio, cambiamos a Mateo de colegio, me puse a pintar!!! Y a vender cuadros!!! Nos pusimos en forma, por dentro y por fuera, entre otras. La negativa que sin embargo le encontré y con bastante frecuencia a la cuarentena anual, fue y es la soledad de los chicos. 

Para mí, los niños necesitan contacto con pares, no importa cuando lean esto. Siento que desafortunadamente perdieron un año entero de clases.... si bien ganaron en otros ámbitos y aprendieron "desde otros lugares"... pero a ver, a la luz de los hechos el país entero se quedó sin escuelas. Y eso es un drama que dejó bien en claro qué priorizamos como sociedad y qué no. Es decir, qué cosas permitimos para "garantizar y cuidar la salud de los argentinos" y qué cosas no permitimos. Por supuesto que todo esto es una opinión personal (como todo el blog). Vale la aclaración porque después de estar meses encerrados sin poder reunir a tus hijos en una placita o jugar con otros, después de intentar explicarles que el mundo cambió un poquito y ahora tenés que tener zooms con gente que antes veías cara a cara, que no podés salir a jugar con tus amiguitos porque hay un bichito afuera y la salud es prioritaria, entre otras sentencias, después de toooodo eso y más, ves por televisión el funeral de Maradona y decís... sabés qué. ¿Cuáles son las prioridades...? VAYANSÉ A CAGAR. Quieren más veneno, tengo más. Peeeero, me voy a calmar porque soy tan solo una madre cansada y angustiada porque sus niños no han vuelto al colegio. Como supongo que tantas otras... volviéndome loca con los zooms, negociándole a las maestras lo que mandan porque dale, no soy la maestra del jardín soy la madre, y bla, bla,... todo lo que ya supongo que habrán vivido.

Espero de corazón que esta dualidad virtual y presencial a la que entiendo nos encaminamos nos ayude a continuar trabajando para que el desarrollo y crecimiento de nuestros niños sea el mejor o el más adecuado.

Releo el post y pienso en borrar todo esto que nada tiene que ver con la leucomalacia, pero después pienso... ¿por qué lo haría? Si, a ver, en definitiva, todo esto que escribo es gran parte de lo que pasamos durante el año. Mateo fumándose conexiones remotas cuando no tenía ganas, Clara desconectando la computadora "porque no quiero mamá, no me gusta el zoom". Y así.

Qué pasó este año

Mateo cumplió 5 años en abril y Clara cumplió 3 en mayo. Sin fiestitas, por supuesto. Sin nadie más que sus padres alrededor. Abuelos, tíos y demases los saludaron por zoom. Mateo sigue caminando. La pandemia le permitió descansar. Muchísimo. Y eso lo ayudó a terminar de consolidar o a continuar consolidando logros diarios importantísimos y que lo llenan de satisfacción como ir al baño solito cuando recién se levanta, cepillarse los dientes, jugar a la pelota, intentar usar el cuchillo (aunque le cuesta horrores aún), sacarse las medias, las zapatillas, sacarse la ropa. SACARSE LA ROPA. A ver: si tuviera que abanderarlo por algo este año, lo haría por todo esto y  más, porque aun no termino de contarles y la lista es laaaarga. Mateo hoy se saca la ropa solo aunque haya que perseguirlo para que lo haga. Hoy juega con su hermana a las escondidas en casa. Hoy patea la pelota y anda en tricicleta. Hoy se sube al tobogán de la placita que habilitaron hace un mes y se tira y SE LEVANTA CUANDO LLEGA AL BORDE DEL TOBOGÁN sólo. Y lo escuchás fascinado decir: "voy de nuevo, mamá". Y ahí lo ves, de nuevo, trepándose.

Otros ENORMES logros que alcanzó y que nada tienen que ver su jardín o intento pedagógico virtual en casa: Mateo siempre tuvo (y esto lo remarco porque para mí tiene que ver con su personalidad o con un interés privado adicional a sus habilidades y dificultades) un especial interés por las letras y los números. Mateo en 2021 hará preescolar, es decir, aún no arrancará primer grado. Sin embargo, este año se interesó mucho por el uso de la computadora y aprendió a tipear palabras y números en Word. Al principio eran palabras sueltas y con los meses llegó a escribir frases cortas. O palabras compuestas como dulce de leche por ejemplo. Al poco tiempo, y a lo mejor por entretenimiento, empezó a preguntar cada vez más seguido qué dice acá mamá, qué dice allá, y acá que dice, y así... y me encontré leyéndole casi todas las etiquetas de las cosas qué tengo en la heladera, de libros, de cualquier cosa. A las semanas empezó a leer. Si, el chiquito tiene una parálisis y pero tiene 5 años, no arrancó ni arrancará el año próximo primer grado, viene de un año pandémico en el que la educación quedó literalmente destrozada o suspendida y, sin embargo, LEE. NECESITO MAYÚSCULAS MÁS GRANDES. 

Compromiso de mamá y papá o de quién críe

Me gusta remarcar esto porque parece obvio, pero no lo es. Las madres y padres con niños con parálisis siempre tenemos que trabajar un poco más. Sí, es así. Por ejemplo: si al chico no le gusta o le aburre lavarse los dientes vos vas a tener que insistirle mínimo 2 veces más. Porque a ver, es natural que no quiera, quién quiere lavarse los dientes si es un embole, pero además porque seguro que le cuesta más, que no logra ponerse bien cantidad de pasta que quiere, se le resbala el cepillo, tiene que hacer demasiada fuerza con las piernas para sostenerse parado o prestarle demasiada atención a la espasticidad de esa mano que intenta cepillar despacio y lo hace fuerte y a destiempo. Entonces sí: tenés que sentarte con él y explicarle que sí, lavarse los dientes es medio aburrido pero es clave para que no se le caigan por ej, crezcan fuertes y estén limpios. Mi relato para casi todo es: sí te cuesta mucho me avisás y te ayudo, Mateo. Pero tenés que intentarlo vos primero, sabés, solito.

Hablando de relatos... hace poco me preguntaron por el que rodea (?) a Mateo sobre lo que tiene y sobre cómo tenerlo a medida de que va creciendo. No supe bien qué responder porque considero que el relato se va moldeando día a día. Hay, sin embargo, un tipo de relato que a lo mejor caracteriza a este blog o lo diferencia (aunque tampoco sé bien si diferencia es la palabra) de muchos otros... mi hijo es mi hijo. Con o sin parálisis. Fin. A ver, no hablo desde la superación de nada, sino desde la información de lo que tiene y de cómo es él más allá de su parálisis, de cómo es el con su parálisis, es decir, de cómo él va conviviendo con su espasticidad, y también de lo que quiero o me gustaría que el mundo le vaya ofreciendo. 

Creo que hay que rodearse de personas que sean verdaderamente diversas. Existen, eh, está lleno. Vieron que ahora muchos se la tiran de diversos pero en el fondo les cuesta porque no saben bien lo que es. Bueno, de esos no. La diversidad existe en la primera escuela, en los niños, en la mirada inocente y de respeto de aquellos que miran al otro como lo que es y punto. Es, sin embargo, responsabilidad de los adultos, llámese madres, padres, docentes, terapeutas, médicos, sociedad en sí misma, CULTURA (qué palabra más horrible esa, cultura) cómo miramos al otro, es decir, cómo vivimos la diversidad, cómo nos pega. Este, y con esto cierro y me fui de tema mal pero tengo que irme, puede ser también un punto de partida.