La lesión es crónica, pero la evolución depende de nosotros

Quiero decirles algo importante: los chicos salen adelante. Parece una frase de autoayuda barata, pero en algo más respaldo esta frase tan alentadora. En alguien mucho más importante que estas frases genéricas aparentemente vacías: en mi hijo.

Si algo pido a diario es que la vida me rodee de las personas correctas y en el momento oportuno. Hay que pedir más eso. A ver, la lesión es crónica, pero la evolución depende de nosotros. Sí, depende de nosotros, de un equipo, de padres informados y activos, de médicos profesionales, de terapeutas y docentes formados y comprometidos. De ayuda económica y estatal. Parece algo imposible de sortear, algo así como remar en dulce de leche. Esa es mi sensación a veces. Pero se puede. 

Los logros que a lo mejor a muchos lectores interesa conocer, tienen que ver pura y estrictamente con la motricidad de Mateo, porque su lesión es motora. La lesión cerebral de mi hijo afecta la motricidad de todo su cuerpo, pero no afecta en absolutamente nada a su comprensión, cognición, sociabilidad y afectividad. Mateo es un niño como cualquier otro. Un chico deseoso de jugar, aprender, conocer, fantasear. Convive, además, con espasticidad. Esto significa que su cuerpo va un poco más lento, condicionando casi todo lo que hace: como caminar, vestirse, ir al baño, correr, sentarse, pararse, escribir, mirar, devolver una respuesta. Pero el input, es decir, la comprensión de su entorno está conservada: esto significa que comprende al mismo ritmo y tiempo que sus compañeros.

Esto ya lo dije 384237497 veces, pero lo repito: como el cerebro precede a la acción, uno tiende a pensar que porque el accionar es deficiente (ejemplo: prona la mano cuando se pone contento) hay un déficit en el pensamiento. Y esto no es así. Por eso es tan importante informarse e informar. Hablar de la leucomalacia, gritar que existen grados y distintos tipos, que no es una enfermedad sino una lesión, y que es algo más con lo que, en este caso, mi hijo convive. Todas las mañanas son un desafío, es cierto, puede ser, pero es su normalidad. 

Por favor, los invito a desdramatizar lo que miran, porque la mirada de los adultos define la realidad de los chicos. Por eso es tan importante cómo miramos y desde qué lugar lo hacemos. 

Muchas veces me pasa de tener que ir, cómo decirlo... "evangelizando" a los demás con respecto a lo que tiene y no tiene Mateo. Mateo es un niño como cualquier otro. A diferencia de muchos con leucomalacia, logró grandes cosas, a lo mejor tiene que ver con el grado de lesión o con su personalidad. O con ambas.

Por evangelizar me refiero a contar en reiteradas ocasiones qué tiene mi hijo y qué definitivamente no tiene. Entonces arranco con la cátedra. A veces me siento una maestra ciruela. Pero saben una cosa, los de afuera lo agradecen. Ellos no saben, no tienen  por qué, ¿ustedes sabían que de la población mundial total solo el 1% nace con discapacidad...? Entonces, ¿por qué deberían saber todo?

Este blog es un espacio catártico para mí, pero también de muchas satisfacciones. Recuerdo cuando escribí mi primer post, y ahora me alegra tener un camino recorrido que es positivo. Me gusta pensar que puedo ayudar a alguien con lo que escribo. A orientarlo, animarlo, a que no se congele el alma porque no sabe cómo seguir o desde dónde arrancar que, a ver, es absolutamente normal y sano, pero en algún momento hay que ponerse a hacer. Aún sin mirar o con la mirada nublada, aun sin saber bien si es lo mejor, hay que ponerse a hacer. 

Mateo hoy tiene 4 años y medio. Camina, corre, se sube al tobogán solo, conoce los números, las letras, "lee" cuentos de memoria, va al baño sólo, habla, va a pescar con su papá porque ama los "baby sharks", como les dice, y es un niño lleno de cosas buenas y habilidades. Qué puede decir su madre. Objetividad, 0. jajaja.

Ya volveré con más, ojalá más buenas nuevas.