Hace mucho que de nuevo no escribo por acá. ¿Dicen que es algo bueno o no tanto...? Pienso en el mes en el que estamos y se me eriza todo 2018. Octubre. No sé ustedes, pero para mí estos meses se pasaron volando.
Quería contarles, por supuesto, buenas nuevas. Quería contarles que Mateo post botox se largó solito a caminar. Quería contarles que hace dos meses arrancó natación 1 vez por semana y que además de disfrutar muchísimo del agua, Mateo PATALEA. Quería contarles que por primera vez, hará unas semanas que subió la escalera del tobogán SÓLO, despacito, pero sólo al fin. Quería contarles que me ayuda a cocinar, que juega a la pelota de la mano de su papá y que, cuando lo hace, prácticamente trota. Quería contarles que estoy, después de muchos meses, aliviada. Tan aliviada. El alivio me da calma... ¿a quién no?
Por supuesto que hace unas semanas que busqué la placa de caderas que tengo que llevarle a su neurortopedista y ya estoy temblando por anticipado; es decir, a futuro me veo temblando pero ahora, en el aquí y ahora, no. Estoy muy aliviada. Así que nada, problema del futuro. Lástima que la consulta me queda tan cerquita... a unos días nomás.
Dicen que el botox puede ayudar, o no. Todos se atajan porque en el fondo, muy, muy en el fondo, nadie sabe mucho sobre resultados clínicos suficientes que acrediten una efectividad 100% asegurada en tratamientos de la espasticidad con toxina botulínica. Nadie sabe, dicen. A ver, saben, y deben saber mucho, pero nadie puede firmarnos futurología porque somos humanos y porque los niños son distintos y pueden sorprendernos. Entonces, siempre con respeto.
El botox es un camino que, si resulta, puede demorar una eventual cirugía, o bien evitarla. Entonces, ¿por qué no vamos a considerar al botox como una buena opción? Libros y experiencias hay muchas, pero recuerden que acá yo hablo y cuento desde nuestra experiencia y justamente por eso, como es un caso aislado, jamás daré sentencias definitivas de nada y sobre nada porque, como bien les repito, este blog habla de un caso en miles. Y además, y muy sobre por todo, porque no soy médica (a Dios gracias).
En nuestro caso, mejor dicho, en el caso de Mateo, el botox funcionó. En junio fue su primera aplicación, que hizo en Fleni su neurortopedista y equipo con sedación total para que Mateo no sintiera nada. Fueron 15 minutos. En serio. Yo creí que se caía el Universo e hice de la intervención un drama de novela épica (como toda buena madre, supongo) y para mi grata sorpresa fue sólo un segundo y el chico ya despertaba tranquilo en una salita de recuperación.
Una vez en casa, ya no sé si fue mi cabeza o la de todos, o la de Mateo, los efectos del botox ya se notaban. Mateo abría mejor su manito izquierda y con el andador prácticamente corría. Ese pie izquierdo que no apoyaba del todo ya estaba en el piso y su rodilla izquierda ya no se le metía para adentro. INCREÍBLE. Magia, pensaba. Maravilloso. "¿Esto no se puede poner, así, una pizca cada tanto de por vida?, me preguntaba mi suegro. Le explicaba que me dijeron que los efectos tienen una duración limitada en el tiempo y que, si bien siempre depende mucho del cuerpo que toca, con cada aplicación lamentablemente dura menos... o sus efectos van decayendo.
Volviendo a nosotros, a la semana Mateo dejó el andador y se echó a andar solo. La kine insiste en que lo use porque le mejora la postura, y créanme que hemos hecho lo imposible porque vuelva a usarlo, pero no. "No, mamá, andador no. Mateo solo", insiste. Hasta hoy.
El botox o toxina botulínica es esa droga o medicamento que usan los que tienen arrugas para estirarse la cara. En serio. Se trata de la misma droga, sólo que en casos de PC u otros se inyecta en los músculos y paraliza de 3 a 6 meses, dependerá del caso clínico, esos músculos espásticos que necesitamos calmar un poco. El botox no es curativo, pero su uso permite al terapeuta trabajar mejor y mucho más fino cuando esos músculos rebeldes "duermen" para ganar mayor funcionalidad en aquellos que "viven dormidos", es decir, que Mateo no usa. O bien que usa poco. Por eso post botox es tan importante acordar un intensivo terapéutico que le saque a la intervención el mayor jugo posible. Sin intensivo posterior a la intervención, aplicar botox no sirve.
Quería contarles, por supuesto, buenas nuevas. Quería contarles que Mateo post botox se largó solito a caminar. Quería contarles que hace dos meses arrancó natación 1 vez por semana y que además de disfrutar muchísimo del agua, Mateo PATALEA. Quería contarles que por primera vez, hará unas semanas que subió la escalera del tobogán SÓLO, despacito, pero sólo al fin. Quería contarles que me ayuda a cocinar, que juega a la pelota de la mano de su papá y que, cuando lo hace, prácticamente trota. Quería contarles que estoy, después de muchos meses, aliviada. Tan aliviada. El alivio me da calma... ¿a quién no?
Por supuesto que hace unas semanas que busqué la placa de caderas que tengo que llevarle a su neurortopedista y ya estoy temblando por anticipado; es decir, a futuro me veo temblando pero ahora, en el aquí y ahora, no. Estoy muy aliviada. Así que nada, problema del futuro. Lástima que la consulta me queda tan cerquita... a unos días nomás.
Botox, el hechicero
Dicen que el botox puede ayudar, o no. Todos se atajan porque en el fondo, muy, muy en el fondo, nadie sabe mucho sobre resultados clínicos suficientes que acrediten una efectividad 100% asegurada en tratamientos de la espasticidad con toxina botulínica. Nadie sabe, dicen. A ver, saben, y deben saber mucho, pero nadie puede firmarnos futurología porque somos humanos y porque los niños son distintos y pueden sorprendernos. Entonces, siempre con respeto.
El botox es un camino que, si resulta, puede demorar una eventual cirugía, o bien evitarla. Entonces, ¿por qué no vamos a considerar al botox como una buena opción? Libros y experiencias hay muchas, pero recuerden que acá yo hablo y cuento desde nuestra experiencia y justamente por eso, como es un caso aislado, jamás daré sentencias definitivas de nada y sobre nada porque, como bien les repito, este blog habla de un caso en miles. Y además, y muy sobre por todo, porque no soy médica (a Dios gracias).
En nuestro caso, mejor dicho, en el caso de Mateo, el botox funcionó. En junio fue su primera aplicación, que hizo en Fleni su neurortopedista y equipo con sedación total para que Mateo no sintiera nada. Fueron 15 minutos. En serio. Yo creí que se caía el Universo e hice de la intervención un drama de novela épica (como toda buena madre, supongo) y para mi grata sorpresa fue sólo un segundo y el chico ya despertaba tranquilo en una salita de recuperación.
Una vez en casa, ya no sé si fue mi cabeza o la de todos, o la de Mateo, los efectos del botox ya se notaban. Mateo abría mejor su manito izquierda y con el andador prácticamente corría. Ese pie izquierdo que no apoyaba del todo ya estaba en el piso y su rodilla izquierda ya no se le metía para adentro. INCREÍBLE. Magia, pensaba. Maravilloso. "¿Esto no se puede poner, así, una pizca cada tanto de por vida?, me preguntaba mi suegro. Le explicaba que me dijeron que los efectos tienen una duración limitada en el tiempo y que, si bien siempre depende mucho del cuerpo que toca, con cada aplicación lamentablemente dura menos... o sus efectos van decayendo.
Volviendo a nosotros, a la semana Mateo dejó el andador y se echó a andar solo. La kine insiste en que lo use porque le mejora la postura, y créanme que hemos hecho lo imposible porque vuelva a usarlo, pero no. "No, mamá, andador no. Mateo solo", insiste. Hasta hoy.
¿Por qué los hechizos no duran para siempre...?
El botox o toxina botulínica es esa droga o medicamento que usan los que tienen arrugas para estirarse la cara. En serio. Se trata de la misma droga, sólo que en casos de PC u otros se inyecta en los músculos y paraliza de 3 a 6 meses, dependerá del caso clínico, esos músculos espásticos que necesitamos calmar un poco. El botox no es curativo, pero su uso permite al terapeuta trabajar mejor y mucho más fino cuando esos músculos rebeldes "duermen" para ganar mayor funcionalidad en aquellos que "viven dormidos", es decir, que Mateo no usa. O bien que usa poco. Por eso post botox es tan importante acordar un intensivo terapéutico que le saque a la intervención el mayor jugo posible. Sin intensivo posterior a la intervención, aplicar botox no sirve.
ahh!! te lei y fue como decir.. ah!! que alegria!!! la verdad me puso muy contenta que se largue a caminar. ya tiene 3 años y medio. no?? me da esperanzas!! mi beba aun tiene apenas 20 meses y en noviembre tenemos la 2 consulta con la neuroortopedista. pero la kinesiologa ya me adelanto, que mi beba es candidata al botox tambien!!
ResponderEliminar¿Hola como estás? Me encanta leerte siempre ya que mi hijo Benja tambien tiene leucomalacia, esta por cumplir 2 años. Recien ahora está empezando a hablar, sentarse y hacer algunas actividades comunes de todos los nenes. Cosas que para nosotros son muy sencillas para ellos son muy difíciles y cuestan demasiado los avances. Benja tambien fue a una consulta al neurortopedista y le ordenó hacerse las valvas. Ahora que te lei, en el proximo turno, le preguntaré sobre el botox y a partir de que eded puede empezar a tratarse con ello.
ResponderEliminarMe gustaría tener más contacto con vos ya que me siento muy sola en esto. Mi mail es lourdesrivaneras@gmail.com
Espero con ansias que me envíes el progreso de mateo y contarte los pregresos de mi nene. ¡Un beso!