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A veces, como ahora, arranco un post en blanco sin tener muy en claro qué quiero contarles. Necesito escribir, eso es claro, por eso tipeo después de un día de semana cansador, con los chicos por fin acostados y durmiendo calentitos en su cama.

Saben, me siento muy afortunada. Tengo muchos afectos que agradecer. Sonrío sin querer en silencio mientras miro como Mateo y Clara juegan, como por momentos se pelean y vuelven a jugar, olvidándose de eso que los molestaba. Qué poder maravilloso del presente tienen los niños... me asombra. Mateo, aun con su discapacidad, juega como cualquier chico de su edad. Para él todo está muy bien. Y a lo mejor tenga razón y yo, como su mamá y adulta que soy, esté llamada a vivir ese estado de despreocupación que tanto me hace falta. 

Ser madre de un chico con discapacidad es muy duro a veces, porque convivir es justamente eso: convivir. Aceptar. Y por otro lado, paradójicamente, respetar sus terapias, llevarlo a donde sea para que esté mejor... Es paradójico. Si debemos convivir, entonces que Mateo sea como es. Por qué tengo que forzarlo a que camine? A que estire? A que nade? A que ande a caballo? A que use valvas para caminar o duerma con un estabilizador de rodilla...? Sería más fácil que el sea como es. Pero, mis amigos, bien saben que parálisis que se deja estar, empeora. Es paradójico. Estamos llamados a convivir pero, si se puede, a mejorarlo.

Mateo ya es un niño, cumplió 3 años en abril y dejó atrás la imagen del bebote que tanto nos seducía con sus monerías... ese turno ahora lo tiene Clara. Clara, a diferencia de Mateo y supongo de muchos bebes que no tienen ninguna dificultad, caminó a los 11 meses. Gateó a los 9. Se sentó a los 7. Se quedó sentada a los 5. Tiene una motricidad fina envidiable. Todo lo hace prácticamente sola. Y supongo que ha venido entre otras cosas a apresurar un poco a su hermano... y a todos. Mi marido y yo estábamos muy acostumbrados a la quietud y lentitud de Mateo. Clara nos desordenó todo. Qué curioso... y sin destronar al rey de la casa, a mi don de Dios que es Mateo, qué aliviador. Se complementan, son muy pequeños, pero se motivan mutuamente. Mateo, a moverse, a desafiarse. Clara, a esperar, a perseverar. Es una buena combinación. Los amo como son. Qué puede decir una madre de sus hijos... 

Botox, ese gran desconocido

Este viernes Mateo tendrá su primera aplicación de botox en Fleni. Estoy que me muero de los nervios. Por la intervención, por cómo reaccionará después, por la sedación, por si dará o no resultados, por si relajará o se desplomará y dejará de caminar, por que sí. Porque las madres velamos siempre por la salud de nuestros hijos. Porque siempre quise lo mejor para él. Porque anhelo que sea independiente, que pueda tener autonomía y que sea feliz. Porque quiero que el botox le funcione. Porque me gustaría que pueda caminar sin sostén de nada. Porque rezo para que su espasticidad no le duela, porque lo quiero motivado, porque es mi rey, porque lo amo, porque doy todo y más por él. Porque tiene unas ganas inmensas de moverse, de comunicarse, de ser con el otro. Porque es tozudo como una mula. Porque lo merece. 

Alternativas a las terapias

Además del botox, estamos evaluando que arranque con natación. Pero cuando pase el invierno, porque entre las terapias y el jardin ya tenemos -todos- bastante. Además, post botox arranca un intensivo en el nuevo centro al que va, y qué se yo... pero ya encontré un lugar para probar. A Mateo le encanta el agua. Equinoterapia es otra opción que evaluamos. Mientras se pueda, hay que probar de todo en esta vida. 

La lpv del gordo ya me encuentra más curtida. Más persona que vive el día a día y que sí, teóricamente tal o cual alternativa logra tal o cual cosa, pero hasta que se prueba no se sabe nada. Entonces nada, a vivir día a día. Hora a hora. De eso se trata. Siempre. Y vale para Mateo como para con Clara, como para cualquier persona que existe en esta Tierra.

Me duermo, pero volveré con novedades. :)