Revisando los posts viejos, me di cuenta de que este blog sólo menciona avances. Y eso es bueno, muy bueno. Alentador para los que me leen, alentador para nosotros.
Sin embargo, y lo sabemos bien, cerramos un año duro. Durísimo. No somos negadores, pero somos optimistas y desafiamos los límites. Queremos cerrarlo porque lo merecemos y sabemos que nuestro hijo es capaz de muchas cosas, nos sorprende, festeja, celebramos, y agradecemos el milagro de tenerlo con nosotros. No por lo que tiene, sino por lo que es. Mateo no es especial por tener leucomalacia. Mateo es un niño más. Yo no soy una mamá especial, ni la vida me eligió a mí para una goma. Decir eso, o pensarlo, es una forma bonita de seguir discriminando. Para el caso, todos somos especiales porque no hay fotocopias. ¿Especial? Especial es la pizza de jamón y queso.
Avances
Los avances son gigantes. Hace unas semanas que Mateo ya se para solo en la cuna, de donde sea, y hace un mes que camina con un carrito delante. ¿Entienden...? Mateo empuja. Los niños con PC tienen movimientos hacia atrás. Mateo también los tiene, es un reflejo esperable de la lesión motora que llevan. Sería raro que no lo tuviera. Pero: Empezó a empujar para adelante. Empezó a pararse para adelante. Los que tienen hijos con leucomalacia o cualquier otro tipo de PC sabrán muy bien de lo que hablo y del logro inmenso que significa este paso. Aún logra sostenerse en cuatro porque su brazo izquierdo todavía es muy hipertónico para eso... pero lo intenta, protesta, ve que no aguanta y se sienta. Descansa, toma envión y lo intenta de nuevo. Y así.
Hace unas semanas vimos al neurólogo y nos tranquilizó diciendo que su tema es motor, que cognitiva y socialmente lo ve bien y que si aun no camina "es porque su tronco, del lado izquierdo, aun es muy hipotónico, pero cuando mejore el tono lo hará", Está cada vez mejor de equilibrio y logra quedarse parado sólo, sin sostén, unos segundos. Tiene 18 meses. 1 año y medio y leucomalacia periventricular. A ver, LOS MILAGROS ESTÁN Y EXISTEN.
Hace un mes que empezamos fono porque también, si bien balbucea mucho y se hace entender con gestos y muecas, no suelta palabras y bueno, porque "le vendrá bien". Llega una altura del año y del diagnóstico que como madre te entregás a lo que sugieren los terapeutas y lo llevás. Y te volvés, y la vida sigue.
El neuroortopedista también lo vio muy bien y nos felicitó por el trabajo que hicimos en estos últimos 8 meses. Sentí cómo la garganta se me llenaba de lágrimas que tragué para dentro, porque fue emocionante como padres que un médico nos felicite. Es mucho el esfuerzo, ustedes lo saben. Si todo va bien como va, en marzo próximo volveremos a Fleni a hacer el segundo intensivo.
En fin, nada. Que no sé quién me leerá, pero que este blog y nuestra experiencia está a disposición del que quiera preguntar o conocer lo que sea. Que ojalá y de corazón tengan una buena Navidad y un excelente comienzo de 2017. Que el tiempo nos enseñe que con paciencia, AMOR y perseverencia todo, absolutamente todo, es posible.
:)
Hermoso tu blog, lo leí todo, fuerza y bendiciones!!!
ResponderEliminarHola Sebastián! Muchas gracias por tu comentario y tu aliento. Un cariño desde Buenos Aires.
EliminarHola!, tal cual especial es la pizza! Mi hijo mayor me preguntó mamá mi hermanito es especial? y le dije sí como lo sos vos, me miró y me dijo yo no soy especial y se enojo! Me super angustie porque tiene 3 años y le han acoplado la idea de que ser especial es malo, porque por algo se enojo... Hablando con él me dijo que él no era tonto, pero me puse! le habían metido en la cabeza a mi pequeño que ser especial es sinonimo de tonto!!! Seguimos hablando y le dije hijo quien te haya dicho eso te ha mentido y nunca pero nunca mas le creas nada, diga lo que te diga esa persona me lo contas y veremos juntos si te dijo la verdad. Me dijo que no se acordaba quien se lo dijo, capáz encubre a alguien porque 3 años y hacer deducciones de ese tipo (no es por menospreciar sus capacidades pero no suena logico que las haga) lo dudo, me dijo en serio mami no me acuerdo pero escuche que decian que mi hermano era distinto y que era medio tontito!!!!!! casi muero con el comentario, dije por Dios! cuanto hay que educar....a los mayores sobre todo.
ResponderEliminarLe dije vos sos especial y Beni tambien lo es. Ambos tienen cositas que hacen que sean unicos! Tu hermano tiene unas pelotitas en la cabecita que muchos bebes tambien las tienen entonces eso no es lo que lo hace especial pero su forma de sonreir, su manera de mirar, cómo duerme, sus manitos, eso como a vos hijo lo hace especial. Y es hasta hoy que siempre cuando podemos y él quiere que le cuente porque son especiales vamos hablando y repitiendo porque cada uno es especial y por que la leucomalacia no lo hace especial, sino como vos decis lo hace en la forma en que vive con ella lo que lo hace especial.
Un abrazo! y gracias
Qué bueno lo que le respondiste a tu hijito mayor... no debe ser fácil ponerse en la piel de un nene de 3 años y responderle así. Me diste buenas ideas para ir acumulando, jaj.
EliminarLo cierto es que la primera educación es por casa... los padres somos los que primero tenemos que sentarnos con nuestros hijos y hacerles entender que la diversidad existe y que no significa una diferencia, sino simplemente eso... diversidad. Hay mucha ignorancia que, lamentablemente, lleva al miedo de no saber, de cómo tratar o de simplemente ignorar a los que tienen alguna dificultad evidente... Espero que en estos tiempos la inclusión mejore, nos falta mucho como sociedad, pero se están haciendo grandes cosas. Yo rezo todos los días pensando en eso... en cómo lidiar en un futuro con las desilusiones de mi hijo por lo que tiene... pero después entiendo que eso será inevitable, que en algún momento deberá pasar por alguna crítica o discriminación porque los nenes son crueles a cierta edad (todos, más allá de que tengas o no una discapacidad) y a todos nos ha tocado lidiar con esos niños y esos comentarios para hacernos más fuertes. En fin. Cuánto tiene Benicio hoy? Es decir, qué edad tiene? Un beso grande.
LOS MILAGROS SON A DIARIOS COINCIDO PLENAMENTE, LOS MILAGROS EXISTEN!
ResponderEliminarY OTRA COSA EN LA QUE COINCIDO 100% QUE HAY QUE TRAER LA LEUCOMALACIA A LA MESA, HAY QUE INVITARLA NO NEGARLA Y TAMPOCO DEJARLA QUE NOS TOME DE REHENES.
HAY QUE CREER, TENER FE, PENSAR EN POSITIVO, PELEAR, PONER GARRAS, LLORAR, GRITAR, AFLOJAR Y VOLVER A PELEAR.
GRACIAS POR COMPARTIR
Exacto! Ya conocés el refrán... no está muerto quién pelea.
EliminarHola, que bueno leerte, me has robado más de una lágrima. A lo mejor soy una mamá demasiado soñadora o simplemente no he aceptado lo que pasa. Solo se que quiero lo mejor para mi princesa y esa batalla que es de ella me tiene a su lado para vencerla. Un abrazo
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