¡Hola! Hace tanto que no escribo porque hemos hecho tanto, tanto ha pasado en nuestra vida estos meses...
A fines de junio hicimos nuestro primer intensivo de rehabilitación integral en Fleni Escobar (el mejor lugar del país, incluso muchas personas llegan desde afuera para internarse allí). Fleni Escobar es un hospital y fundación dedicada exclusivamente a la rehabilitación e investigación neurológica infantil, aunque también atiende e interna adultos, personas que sufrieron accidentes, entre otros.
La experiencia en Fleni nos llevó 3 semanas, todos los días (salvo fines de semana) de 9 a 12 atendieron y evaluaron a Mateo distintas terapeutas, y qué puedo decirles... que el lugar es increíble. La atención, profesionalismo y calidad humana superaron ampliamente nuestras expectativas y nos encontró con una devolución del equipo evaluador muy alentadora: "Mateo tiene una triparesia espástica, de moderada a leve. Tiene, además y como extremo potencial, un interés e intenciones muy fuertes por lograr autonomía. Si en 6 meses sumamos esto, aquello y respetamos todo esto que vienen haciendo, podríamos garantizar que sus paresias se mantengan en un grado leve". Dentro del maremoto, escuchar esa devolución de esas personas que dedican a diario su vida en estos temas fue, literalmente, un bálsamo para nuestras almas. Lo cierto que es que Mateo, después de ese intensivo, avanzó mucho, muchísimo en sus movimientos y ejecución motora.
Hoy Mateo tiene 1 año y 4 meses, se arrastra, se queda sentado, se SIENTA SOLO, si lo parás de espaldas contra una pared se queda paradito sólo, y estamos trabajando en la transición de arrodillado a parado. En su caso puntual (y lo aclaro porque las lpv tienen evoluciones diferentes aun cuando hablemos del mismo diagnóstico), lo que más le cuesta son las transiciones motoras, por ejemplo: Pasar de acostado a sentado o de arrodillado a parado. Inicia la marcha, pero con ayuda. PERO DA PASITOS. Hace unas semanas que logró sentarse sólo, es decir, la transición de acostado a sentado la logró sólo (claro, después de muchas terapias y mucho trabajo) y ha sido motivo de festejos, lágrimas de emoción porque cómo cuesta, Dios mío... pero ellos te sorprenden y tapan la boca. Las terapeutas que lo atienden nos decían que su pelvis y tronco ya son otras, más fuertes, y que por eso ahora Mateo estaba en condiciones de sumar TO (terapia ocupacional) para fortalecer escapulas y brazos, sobre todo el brazo, mano y todo el hemicuerpo que más le cuesta; el izquierdo.
Post Fleni, las indicaciones fueron (y son las que pusimos ya en práctica):
Adicionalmente a sus terapias y equipamiento, nos quedaron pendientes algunos estudios más para saber por qué Mateo tiene lo que tiene... todo apunta a una hipoxia al momento del parto, pero hay que descartar o confirmar otras hipótesis como infecciones, genética (que el neurólogo nos aseguraba que genético esto no es, pero que por protocolo "hay que hacerlo") o una posible trombofilia adquirida semanas antes de dar a luz... Asi que ahí estoy, pinchándome y pinchándolo a él cuando se puede, cuando no está tan cansado o la receta está por vencer...
Quería compartirles este link, a un foro y web de hemiparesias. Si hay algo que vengo aprendiendo con los meses es que hay millones de grados de paresias, incluso paresias de uno, dos , tres o cuatro miembros, y no por eso son plejías. No es lo mismo. La parálisis cerebral sí lo es, quiero decir, "el diagnóstico", pero el grado se diferencia en función de qué tipo de PC (que también hay muchas) y debido a qué. Es una web alentadora, hay testimonios de chicos grandes con paresias que han superado muchos obstáculos gracias a su empuje y al amor de sus familias, y hoy llevan una vida autónoma.
Rezo para que nuestros pequeños gladiadores tengan sus gratificaciones. <3
A fines de junio hicimos nuestro primer intensivo de rehabilitación integral en Fleni Escobar (el mejor lugar del país, incluso muchas personas llegan desde afuera para internarse allí). Fleni Escobar es un hospital y fundación dedicada exclusivamente a la rehabilitación e investigación neurológica infantil, aunque también atiende e interna adultos, personas que sufrieron accidentes, entre otros.
La experiencia en Fleni nos llevó 3 semanas, todos los días (salvo fines de semana) de 9 a 12 atendieron y evaluaron a Mateo distintas terapeutas, y qué puedo decirles... que el lugar es increíble. La atención, profesionalismo y calidad humana superaron ampliamente nuestras expectativas y nos encontró con una devolución del equipo evaluador muy alentadora: "Mateo tiene una triparesia espástica, de moderada a leve. Tiene, además y como extremo potencial, un interés e intenciones muy fuertes por lograr autonomía. Si en 6 meses sumamos esto, aquello y respetamos todo esto que vienen haciendo, podríamos garantizar que sus paresias se mantengan en un grado leve". Dentro del maremoto, escuchar esa devolución de esas personas que dedican a diario su vida en estos temas fue, literalmente, un bálsamo para nuestras almas. Lo cierto que es que Mateo, después de ese intensivo, avanzó mucho, muchísimo en sus movimientos y ejecución motora.
Logros
Hoy Mateo tiene 1 año y 4 meses, se arrastra, se queda sentado, se SIENTA SOLO, si lo parás de espaldas contra una pared se queda paradito sólo, y estamos trabajando en la transición de arrodillado a parado. En su caso puntual (y lo aclaro porque las lpv tienen evoluciones diferentes aun cuando hablemos del mismo diagnóstico), lo que más le cuesta son las transiciones motoras, por ejemplo: Pasar de acostado a sentado o de arrodillado a parado. Inicia la marcha, pero con ayuda. PERO DA PASITOS. Hace unas semanas que logró sentarse sólo, es decir, la transición de acostado a sentado la logró sólo (claro, después de muchas terapias y mucho trabajo) y ha sido motivo de festejos, lágrimas de emoción porque cómo cuesta, Dios mío... pero ellos te sorprenden y tapan la boca. Las terapeutas que lo atienden nos decían que su pelvis y tronco ya son otras, más fuertes, y que por eso ahora Mateo estaba en condiciones de sumar TO (terapia ocupacional) para fortalecer escapulas y brazos, sobre todo el brazo, mano y todo el hemicuerpo que más le cuesta; el izquierdo.
Post Fleni, las indicaciones fueron (y son las que pusimos ya en práctica):
- Continuar con valvas cortas y malla SPIO todo el día.
- Sumar férula con desrotador para mano y brazo izquierdo (para cesar la inclusión del pulgar y fomentar la supinación, algo que lo mejoró MUCHÍSIMO).
- Sumar estimulación visual cada 15 días y parches en ojo derecho unas dos horas tres veces por semana (algo que también mejoró MUCHO su micro estrabismo y desempeño motor).
- Continuar con estabilizadores y valvas AFO una hora al día.
- Sumar un bipedestador que lo mantenga parado para garantizar correcta descarga de peso en todo el cuerpo (llega el martes, estamos "ansiosos").
- En lo que es terapias: Sumar TO, evaluar fono (que por ahora lo ven ok, hay un tema de praxia que hay que seguir con 8 ojos por las dudas, pero por ahora está todo bien. Input linguístico y entorno, acorde a su edad, hay que reforzar el output, aunque balbucea y ya dice papá, mam, caca, agua... etc).
Adicionalmente a sus terapias y equipamiento, nos quedaron pendientes algunos estudios más para saber por qué Mateo tiene lo que tiene... todo apunta a una hipoxia al momento del parto, pero hay que descartar o confirmar otras hipótesis como infecciones, genética (que el neurólogo nos aseguraba que genético esto no es, pero que por protocolo "hay que hacerlo") o una posible trombofilia adquirida semanas antes de dar a luz... Asi que ahí estoy, pinchándome y pinchándolo a él cuando se puede, cuando no está tan cansado o la receta está por vencer...
Quería compartirles este link, a un foro y web de hemiparesias. Si hay algo que vengo aprendiendo con los meses es que hay millones de grados de paresias, incluso paresias de uno, dos , tres o cuatro miembros, y no por eso son plejías. No es lo mismo. La parálisis cerebral sí lo es, quiero decir, "el diagnóstico", pero el grado se diferencia en función de qué tipo de PC (que también hay muchas) y debido a qué. Es una web alentadora, hay testimonios de chicos grandes con paresias que han superado muchos obstáculos gracias a su empuje y al amor de sus familias, y hoy llevan una vida autónoma.
Rezo para que nuestros pequeños gladiadores tengan sus gratificaciones. <3
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