Convivir con leucomalacia periventricular

Soy tan frágil, tan débil y tengo tantos miedos... No puedo con esto, me queda muy grande, no sé hacerlo, no quiero hacerlo. No quiero escuchar o saber la verdad, porque prefiero el alivio de la ignorancia. Porque vamos... ¿quién quiere saber la verdad? Mi abuela decía que la felicidad la encontraba en el alivio. Jamás estuve tan de acuerdo con ella. En mi caso, alivio en una sonrisa, en un abrazo, en una mirada pícara y cómplice de mi hijo, por ejemplo. Mateo es tan pequeño, tan inocente, tan ingenuo. El desconoce la verdad, carece del desarrollo emocional, cognitivo, social e informativo que por desgracia sí tenemos los adultos como yo. A veces pienso que es un gran afortunado y que yo sufro por anticipado tantas cosas que aun no pasaron pero que podrían pasar... Sufro por él y por mí, por mi marido, por todos. Y por adelantado. Me gustaría hacernos entender (a él, a mi marido, a mí, a mi familia) que el uso de valvas, theratogs, la ida y vuelta sacra a terapias, entre tantas otr...

A veces me preguntan cómo es convivir con un hijo con una dificultad. Como madre, y supongo que como ser humano, la mayoría de las veces no tengo una respuesta clara. Me gusta mucho más hablar de dificultad,  porque la palabra discapacidad aterra al mundo entero. No queda bien, no es lo que debería ser, no es "aceptable". Nadie te entiende del todo bien, o mejor dicho, te ignoran. Ignoran lo que significa en realidad porque así somos en muchos ámbitos y situaciones que nos toca vivir: Ignorantes. Prejuiciosos. Pelotudos. Lo que sí voy teniendo claro es que la dificultad de mi hijo no se agota en su discapacidad. Mateo, al igual que todos los chicos del mundo, tiene otras dificultades que exceden a su discapacidad. O mejor dicho: Mateo no se agota con su dificultad, porque verlo o sentirlo así, es sellarlo como si fuera no sé, por ejemplo, un vegetal. Un ser inerte que, por supuesto, no es. Les cuento algo que aprendí: Los niños y adultos con discapacidades tienen capac...